הרהורים על האופן שבו נגיף הקורונה שינה את תמונת הבריאות והדגישו את חשיבות הניהול העצמי הנתמך

מאת איילסה בוסוורת', MBE

בתחילת שנת 2022, הקדשתי זמן להרהר במה שקרה במתן שירותי בריאות באופן כללי, אך במיוחד בתחום הראומטולוגיה, ורבים מכם מודעים לכך שיצרנו משאבים לתמיכה באנשים בנוף שירותי בריאות משתנה והולך. כמו שאר האוכלוסייה, חשבתי על השפעת הקורונה ודנתי בכך עם עמיתים, משפחה וחברים, במיוחד בנוגע להשפעות המגיפה על אנשים עם דלקת מפרקים שגרונית (RA) ועל ילדים, צעירים ומשפחותיהם עם דלקת מפרקים אידיופטית לנוער (JIA). הייתי מודע היטב, יחד עם עמיתיי ב-NRAS, למחיר שגבתה המגיפה מחייהם של אנשי המקצוע בתחום הבריאות המטפלים בנו. לכולנו יש סיפורים, טובים ורעים, על דברים שקרו לנו בתקופה של 20 חודשים זו שאף אחד מאיתנו לא ראה חוזרים בתקופה זו של השנה בשנת 2019! עם זאת, אני רוצה להודות לצוות הראומטולוגיה שלי ולכל הצוותים האחרים ברחבי בריטניה אשר עמדו בחזית הטיפול בחולי COVID תוך ניסיון נואש לשמור על שירות כלשהו עבור חולי הראומטולוגיה שלהם בנסיבות שלעיתים היו בלתי אפשריות בצורה יוצאת דופן.

כעת כולנו מנסים לחזור לסוג כלשהו של נורמליות, תוך כדי עלינו להישאר זהירים וערניים ולמזער כל סיכון לבטיחותנו האישית ולבטיחותם של משפחתנו, עמיתינו וחברינו. עם זאת, לא יצאנו מהסכנה בהרבה, ואני עדיין מזועזע ממספר מקרי המוות מקורונה המתרחשים מדי שבוע שכבר אינם "חדשות" (למעט כמובן משפחותיהם ויקיריהם של אלו שמתו בצער רב). מספר הנדבקים נמצא כעת במגמת עלייה שוב עקב וריאנט האומיקרון החדש, וכעת אנו רואים תורים עצומים במקומות כמו לונדון, עם אנשים הממתינים, לעתים קרובות שעות, כדי לקבל את החיסון המחודש שלהם.

אני מחוסן/ת שלוש פעמים וגם קיבלתי את חיסון השפעת שלי, ובעודי יוצא/ת יותר החוצה, אני ממשיך/ה לעטות מסכה ולנקוט באמצעי זהירות הגיוניים. לא "התגוננתי" מאז יולי 2021, למרות שאני עדיין עובד/ת מהבית ואמשיך/ה לעשות זאת עוד זמן מה, עד שנראה איך הדברים יתפתחו במהלך חגיגות סוף השנה ולתוך שנה חדשה. לא היה זמן דומה בחיי (ואני זקן/ה מאוד!!) שבו כל כך הרבה נושאים (גלובליים ובריטניה כאחד) כמו אסונות שינויי אקלים, מגפות, משבר כוח אדם בשירות הבריאות הלאומי (NHS), מלחמות שמתמשכות ומובילות למספר עצום של פליטים, רעב וכו', משפיעים בצורה כה הרסנית על חיינו של כולנו ועל כדור הארץ היפה אך הסובל הזה.

אבל נחזור לנושא הנוף הרפואי המשתנה/השתנה! בזמן שאנחנו מנהלים משא ומתן על האופן שבו אנו לומדים לחיות עם המגפה, ה"נורמלי החדש" עבור אנשי מקצוע בתחום הבריאות הראומטולוגית הוא הכל חוץ מ"נורמלי" שלפני המגפה. צוותים אולי חזרו להפעיל מרפאות שכמעט הפסיקו או הפסיקו במשך רוב 2020, אך כעת הם מתמודדים עם צבר חסר תקדים של מטופלים הזקוקים לטיפול תוך שהם מנסים להתמודד עם הפניות ומעקב כרגיל! כל זאת בסביבה של עלייה חוזרת בזיהומים וכוח אדם במשבר. עיינו בדו"ח של האגודה הבריטית לראומטולוגיה: כוח אדם ראומטולוגי: משבר במספרים - 20211, שדיווח כי הרוב המכריע של הצוותים אינם במלוא כוחם, או משהו דומה במקומות מסוימים, מה שרק מחמיר את הבעיה.

אנו רואים את שני הצדדים כארגון חולים לאומי - כמה קשה עובדים צוותי הראומטולוגיה והלחץ הבלתי פוסק שהם נמצאים בו, וכמה אנשים חווים קשיים בקבלת הטיפול הדרוש להם בזמן, באמצעות שיחות לקו הסיוע שלנו וקשר עם קבוצות הקהילה שלנו, חברים, מתנדבים וקהילה מקוונת. אנו רואים גם את הבעיות בגישה לרופאי משפחה ולשירותי רופאי משפחה שאנשים רבים מדווחים עליהן. אין פתרונות קסם וגם אם הממשלה הייתה משקיעה הרבה יותר כסף בהכשרה וגיוס כוח אדם של שירות הבריאות הלאומי (NHS) מחר, המצב לא ייפתר בקרוב.

זה, לדעתי, מדגיש את הצורך הקריטי של אנשים עם מחלות ארוכות טווח, כמו דלקת פרקים (RA) ודלקת מפרקים שגרונית (JIA), להשקיע בלמידה על ניהול עצמי נתמך ובהבנת מצבם. ב-20+ שנות ניסיון בניהול NRAS (כמנכ"ל במשך 18 שנים) וכעת בתפקידי כאלופת המטופלים הלאומית, יחד עם למעלה מ-40 שנות חיים עם דלקת פרקים שגרונית, ניהול עצמי נתמך הפך לתשוקה ולמשהו שאני מתרגל מדי יום. ראיתי באופן אישי את ההבדל העצום והחיובי שזה עשה בחיי ובחייהם של אחרים שאימצו אותו. מעניין לציין, שראיתי זה עתה מאמר, אם כי מארצות הברית, שדיווח על שיעור נמוך יחסית של אנשים (עם כל סוג של דלקת פרקים) ברחבי ארצות הברית המשתתפים בלמידה לניהול עצמי.

מחברת המאמר דיווחה: "דלקת פרקים היא מצב כרוני נפוץ ומשתק בקרב מבוגרים בארה"ב", אמרה לינדזי מ. דוקה, PhD, משירות המודיעין למגפות של ה-CDC והמרכז הלאומי למניעת מחלות כרוניות וקידום בריאות, ל-Healio Rheumatology. "חינוך לניהול עצמי ופעילות גופנית יכולים להפחית כאבי דלקת פרקים ולשפר את מצב הבריאות הכללי ואת איכות חייהם של מבוגרים עם דלקת פרקים". היא הוסיפה: "ספקי שירותי בריאות ממלאים תפקיד חשוב בקידום נוכחות בשיעורי ניהול עצמי ופעילות גופנית על ידי ייעוץ לחולי דלקת פרקים לגבי היתרונות שלהם והפנייתם ​​לתוכניות מבוססות ראיות"

בנוף שירותי הבריאות הראומטולוגיים המשתנה, אני מאמין שיהיה חשוב אף יותר שאנשים עם דלקת מפרקים שגרונית ומבוגרים צעירים עם דלקת מפרקים שגרונית (JIA) יבינו את החשיבות של ניהול עצמי נתמך, הכולל חינוך לגבי מחלתם וניהול הסימפטומים שלה, כמו גם ביצוע שינויים באורח החיים. עבור אנשים עם מצבים כמו דלקת מפרקים שגרונית/JIA אצל מבוגרים, היבט חשוב של הטיפול, שלעתים קרובות חסר, הוא חינוך להבנה אמיתית של המחלה ולהתמודדות ביעילות עם ההשפעות המעשיות, הפיזיות והפסיכולוגיות הנלוות אליה. זה חורג מעבר לטיפול תרופתי ושם דגש על היכולת לנהל את עצמך (עם התמיכה הנכונה) כמרכיב חיוני של הטיפול. תחלואה נלווית, כולל מחלות לב וכלי דם ומצבים נפשיים נפוצים, מייצגות היבטים חשובים, אך לעתים קרובות אינם מטופלים כראוי, של דלקת מפרקים דלקתית, למרות השפעתם על תוצאות המחלה.

עם מערכת היברידית, שבה ייעוץ מתקיים פנים אל פנים וגם מרחוק בטלפון או בווידאו, להיות גלוי וכנה לגבי מצבך יהיה חיוני אם ברצונך להפיק את המיטב מהצוות שלך. חלק מצוותי הראומטולוגיה בוחנים הקמת מסלולי "מעקב ביוזמת המטופל" (PIFU), לפיהם מטופלים הנחשבים יציבים ומנוהלים היטב יוזמנו להצטרף למסלול PIFU. אם זה יוצע לך (זה לא יתאים או ישים לכולם ולא יוצע לאנשים שאובחנו לאחרונה), יהיה זה תלוי בך להחליט מתי אתה צריך להיבדק פנים אל פנים או מרחוק. דבר נוסף שעלינו להיות מודעים לו הוא שלא כל היחידות מסוגלות לבצע סקירות שנתיות הוליסטיות עקב מחסור במשאבים והלחצים הנוכחיים על הצוותים, כך שמדידה שנתית של כל תחלואה נלווית (מצבים אחרים הקיימים או מתפתחים) לא תתרחש באופן אוטומטי.

מעקב ביוזמת המטופל מטיל את האחריות המוחלטת עליכם בכל הנוגע לקביעת מצבכם ואם אתם מאמינים שהמחלה שלכם החמירה ואתם זקוקים לבדיקה. לכן, הבנת המחלה שלכם והתרופות שלכם וכיצד להתמודד עם הכאב וההתלקחות הקלה שלכם הופכת לחשובה עוד יותר אם אינכם נמצאים במעקב אוטומטי על ידי המערכת. משיחות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות ואנשים עם דלקת מפרקים שגרונית לאחרונה, נראה כי היו כמה אי הבנות לגבי ניהול עצמי ומשמעות הדבר, ואני מקווה שאוכל להפריך כאן שתיים מהן.

1. ניהול עצמי אינו עניין של ניהול המחלה שלך לבד, בכוחות עצמך!

2. זה לא אומר שלא תמשיכו להיבדק ולהיבדק על ידי צוות הראומטולוגיה שלכם!

לימוד כיצד לנהל את עצמך צריך תמיד לבוא עם העזרה והתמיכה הנכונות כדי לאפשר לך לנהל את עצמך היטב, ולכן אנו תמיד מתייחסים לזה כאל "ניהול עצמי נתמך". אתה זקוק לתמיכה הנכונה מהצוות שלך, מהמשפחה והחברים שלך, מעמיתיך לעבודה וכמובן, מארגון המטופלים הרלוונטי (כמו NRAS). הנה הגדרה אחת של ניהול עצמי - (ישנן מספר הגדרות שונות במקצת) - בה השתמשנו בצוות המשימה של הברית האירופית של אגודות לראומטולוגיה (EULAR), בו הייתי יו"ר משותף, שפרסם "המלצות לאסטרטגיות ניהול עצמי בדלקת מפרקים דלקתית"3 בשנת 2021, שעשויות להיות מועילות:

"יכולתו של הפרט להתמודד עם תסמינים, טיפול, שינויים באורח החיים והשלכות פסיכו-סוציאליות ותרבותיות של מצבים בריאותיים".

דבר נוסף שאני שומע לעתים קרובות הוא שאנשים שחולים במחלה שלהם במשך מספר שנים או אפילו שנים רבות, "מניחים" שהם יודעים פחות או יותר את כל מה שצריך לדעת על המחלה שלהם. כמובן, הם יודעים איך המחלה שלהם משפיעה עליהם, והם מכירים את הגוף שלהם, אבל למרות שהייתה לי דלקת מפרקים שגרונית במשך למעלה מ-20 שנה כשהתחלתי את NRAS וחשבתי שאני יודע לא מעט, למדתי כל כך הרבה יותר מאז וממשיך ללמוד דברים חדשים כמעט מדי שבוע. אני לא יכול לספר לכם כמה פעמים שמעתי אנשים שהשתתפו בתוכניות הניהול העצמי שלנו פנים אל פנים אומרים 'טוב, חשבתי שאני יודע על דלקת מפרקים שגרונית, אבל למדתי כל כך הרבה והרווחתי כל כך הרבה מהקורס הזה'..

לגרום למזמינים להזמין ולשלם עבור תוכניות קבוצתיות לניהול עצמי פנים אל פנים הפך כמעט בלתי אפשרי לפני מגפת הקורונה, ולכן החלטנו ליצור תוכנית למידה מקוונת ייחודית שפיתחנו בשנתיים האחרונות, אשר הושקה ב-17 בספטמבר השנה. תוכנית זו נקראת SMILE-RA והיא מיועדת למבוגרים עם RA ו-JIA, אך תהיה שימושית גם לאנשים עם דלקת מפרקים פסוריאטית, לאחיות ולאנשי מקצוע בתחום הבריאות החדשים בתחום הראומטולוגיה מתחום בריאות אחר. תוכנית זו קלה לשימוש, מודולרית עם ממשק "דמוי נטפליקס", כך שתוכלו לבחור מה אתם רוצים לעשות. מטרתה לחנך, ליידע ולתמוך בצורה מרתקת מבוססת וידאו שתעזור לכם ללמוד ולרכוש מיומנויות ניהול עצמי ואסטרטגיות התמודדות נתמכות. תוכנית זו אינטראקטיבית ומאפשרת לכם להתקדם בקצב שלכם ולשתף עם המשפחה (אם תרצו) כדי שיבינו יותר על המחלה שלכם ועל מה אתם מתמודדים. תוכנית זו מבוססת על ראיות ונוצרה במשותף עם אנשי מקצוע בתחום בריאות הראומטולוגיה ואנשים עם ניסיון אישי בכל שלב.

הרשמה ומעורבות ב-SMILE יעזרו לכם להפוך למנהלים עצמיים יעילים, ויפנו אתכם למשאבים אחרים של NRAS ו-NHS, למשל אפשרויות תמיכת עמיתים (פורום קהילתי אישי ואינטרנט) ושירותי Right Start ו-Living with RA, כך שתקבלו גישה לכל הדרכים הרבות בהן NRAS יכול לתמוך ולסייע לכם. www.nras.org.uk/smile

שירותי הבריאות משנים את אופן מתן הטיפול לאנשים עם מחלות ממושכות, וכאנשים עם דלקת מפרקים שגרונית ותסמונת דלקת מפרקים שגרונית (JIA) בקרב מבוגרים, עלינו להשתנות יחד איתו ולהבטיח שאנו מנצלים את כל המשאבים הנפלאים הזמינים לנו כדי לעזור לנו לנהל את מצבנו בצורה הטובה ביותר האפשרית ולמקסם את איכות חיי היומיום שלנו. NRAS כאן כדי לעזור לכם, כמו תמיד, בכל שלב.

הפניות

1 – דו"ח האגודה הבריטית לראומטולוגיה: כוח אדם בתחום הראומטולוגיה: משבר במספרים – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – Healio Rheumatology, 29 בנובמבר 2021 – 'פחות מ-20% מהמבוגרים עם דלקת פרקים משתתפים בשיעורי ניהול עצמי' https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults-with-arthritis-attend-selfmanagement-classes

3 – המלצות EULAR ליישום אסטרטגיות ניהול עצמי בדלקת מפרקים דלקתית; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/