מכתב של בת לאביה, שחי עם דלקת מפרקים שגרונית

אבא יקר, דאגתם לי בזרועותיכם החזקות עד שיכולתי ללכת, ואז חיבקת אותי בחיבוקים כל יום לאחר מכן, ושמרת על הקשר שלנו חזק לנצח. דאגתם לי, ואתה עדיין דואג, אבל אני רוצה לדבר על התקופה שבה המקרה הזה התהפך. להסתכל אחורה על התקופה שבה הייתי צריכה לדאוג לך, ​​וכשהכרנו את ארתור. 

אבא היקר 

היית האדם הראשון שחיבק אותי ברגע שנולדתי. הדמעות זלגו על פניך הקורנות באושר עזה ביותר; כל מי שהיה בחדר יכל להרגיש זאת. בחנת את פניי כדי למצוא את כל תווי פניי שקיבלתי אחריך, ואחרי כל אמהה, כשאימצת את המציאות של יצירת חיים. 

מאז, דאגת לי בזרועותיך החזקות עד שיכולתי ללכת, ואז חיבקת אותי בחיבוקים כל יום לאחר מכן, ושמרת על הקשר שלנו חזק לנצח. דאגת לי, ואת עדיין דאגת, אבל אני רוצה לדבר על התקופה שבה המקרה הזה התהפך. להסתכל אחורה על התקופה שבה הייתי צריכה לדאוג לך, ​​וכשהכרנו את ארתור. 

שעון המעורר הישן שלי, המופעל על ידי סוללה, צלצל בשעה 6:50 בבוקר. זה היה בוקר חמישי, ביום נובמבר קריר. עשיתי את שגרת חיי הרגילה שלי, קמתי מהמיטה בלי היסוס, הלכתי במסדרון החורק למטבח, שם מזגתי קערה ענקית של דגני בוקר ואז הוספתי לה בערך 6 כפות סוכר. התיישבתי בנוחות על הספה, ביד שמאל דיפדפתי בין ערוצי הטלוויזיה בחיפוש אחר התוכנית הרגילה שלי, וביד ימין דחפתי את הדגנים לגרוני. 

בשעה 7:05 בבוקר שמעתי ממך קריאה עמוקה אך רכה. עברתי במהירות לחדרך וראיתי אותך יושבת על קצה המיטה שלך, בצורה הלא נוחה הרגילה שלך. היית צריכה שאלביש לך גרביים היום כי זה היה פשוט קשה מדי. עם חיוך ו"אל תדאגי, זה בסדר", התיישבתי על הרצפה, גלגלתי את הגרב בין ידיי והחלקת אותה על רגלך הקצרה בקלות. עשיתי זאת עם הרגל השנייה, ואז כמו שעון חזרתי על כך שוב אבל עם גרביים גדולות יותר, בשביל החום. לאחר מכן, תפסתי את נעלי ה-BFG הענקיות שלך, שהתאימו בצורה מושלמת לרגליך המוזרות והמעוותות, ושחררתי את השרוכים ככל האפשר, החלקתי אותן והידקתי אותן כמו עור שני. מיד התיישבת בתנוחת "מוכנה", ואני עמדתי במקביל אליך כשידיי פרושות קדימה, לא רחוק מדי מזרועותיך המסועפות, הושטת קדימה כדי לפגוש את אצבעותיי. בלי מילים, התחלת את שלושת התנועות שלך כמו מכונית מרוץ שמניעה את המנוע שלה כהכנה. 1, 2,...3 ועם זינוק זרקתי את עצמך למעלה, בתמיכת כוחותיי בני עשר השנים. הענק הגיבן שלי, בגובה מטר ושמונים, התנשא עכשיו מעליי כמו עץ, מראה מנחם לנצח עבורי. רגליך המוזרות בזווית של 60 מעלות מכל יישור גוף רגיל, פילסת את דרכך למטבח כדי לקחת את התרופות שלך. "פרצטמול, טרמדול, פרדניזולון, מתוטרקסט, חומצה פולית..." קראתי דרך הרשימה הארוכה של כדורים שהיית צריך לאותו בוקר, ירטטתי בין הקופסאות כדי להוציא אותן לתוך האריזה הלבנה הקטנה והחמודה. כעבור 6-7 כדורים בערך הרמתי את האריזה וחילצתי את אצבעותיי בכל אחת מהן, מוודאת שכולם שם, ואז אתן לך לבדוק שוב. אחר כך חזרתי לספה, המשכתי לצפות בטלוויזיה ולאכול ארוחת בוקר. 

בסביבות השעה 7:20 בבוקר, באופן לא מודע, חושיי התחזקו בזמן שחיכיתי לקול הצליל של המונית מעל פסי האטה העצומים מחוץ לחלון. כשהוא יגיע, אהיה המעקה של משחק התפקידים שלא היינו צריכים לתמוך בך בזמן שנאבקת לרדת במדרגות אל המכונית. 

בקיץ 2009 אובחנת כחולה בדלקת מפרקים שגרונית, מחלה מתישה שתוקפת את המפרקים. היא ידועה כסוג החמור ביותר של דלקת פרקים. בהתחלה היא נמצאה רק בכפות הרגליים. בתור גולף נלהב וכדורגלן לשעבר, היית רגיל בבירור לעמוד על הרגליים, כך שהחדשות האלה לא היו ממש טובות, בלשון המעטה. "אני פשוט אעבור ניתוח, וזה ייעלם, יהיה מסודר". עם זאת, זה לא היה אמור להיות כל כך פשוט וישיר במקרה שלך. אני, בת 8 ואחי בן 6, מעולם לא סיפרו לנו על "בעיית הרגליים" של אבא, לא באמת היינו צריכים לדעת עד שבאמת גילינו.  

לאחר הניתוח בספטמבר 2009, הים נראה רגוע, עד שהצונאמי פגע וכמעט הטביע את כולנו. אין אזהרה, אין הגנה, אין מושג. כל יום לא קל יותר מהיום שלפניו ולא טוב יותר מהיום שאחריו, כשמערכת החיסון שלך תקפה אותך ודלקת הפרקים שלטה אימה במפרקים שלך - "ארתור", כפי שקראנו לו, הגיע בגדול. כל גופך היה ספוג במחלה, וארתור חנק אותך עד כדי כך רגע לפני המוות - הוא פשוט השתלט עליך, אבא שלי. תוך חודשים ספורים, רובך נעלם, אבד במעמקי המחלה. השריר נקרע מגופך ברגע והמעט שומן שנשטף. עורך בצבע בז' הפך עכשיו לאפור ופניך חלולות ושחורות, אבל החלק הגרוע ביותר, שמחתך דעכה אט אט יחד איתו. הרעיון של משק בית שלם שמתעורר באישון לילה כדי לנחם גבר בן 40, בדמעות כי הוא כואב מבפנים ומבחוץ, היה משהו שאף אחד לא יכול היה לדמיין. מה אומרים לגבר בוכה שפשוט מתחיל לכאוב מכדי לחיות יותר? את פשוט עוטפת בעדינות את זרועותיך סביב גופם הכואב עד שהדמעות ייגמרו עבור שניכם והחיים חייבים להימשך. בכנות, המוות נראה שלו יותר באותו רגע. 

אתה עדיין חולה, למרות שתמיד ידענו שזה חשוך מרפא. כן, אתה עדיין חלש בהרבה מכל גבר בגילך ועדיין לא דומה כלל לבעבר, אבל נפשית אתה משגשג. קיבלתי את רוב אבא שלי בחזרה, וזה אומר כל העולם. הבדיחות השנונות והשירים הלא הולמים שלך מצלצלים שוב באוזניים שלנו. ההתעללות שלנו על אהבתך החדשה למשחקי כדורת נגד כל הזקנים בכפר מעסיקת אותך יותר מדי, אבל לא היינו רוצים שזה יהיה אחרת. 

לאורך כל התהליך של 8 השנים האחרונות, חיינו עם ארתור; לאט לאט בונים גשרים איתו והופכים שוב לאחד. אני תוהה לעתים קרובות איך החיים היו נראים אם ארתור לא היה נכנס לחיינו. איך היינו כמשפחה, הדברים שיכולנו לעשות ולחוות. אבל הוא עשה זאת, ושרדנו. כמובן, זה היה אומר עולם ומלואו לכולנו אם מישהו היה מוצא תרופה למחלה הנוראית הזו שפוגעת באבי, אבל חוץ מזה, אני יכול לומר בביטחון שזה שינה את חיי לטובה. זה הפך אותי לחזקה יותר, בוגרת יותר ואסירת תודה יותר על הדברים שאני מרוויח ומקבל. זה פקח את עיניי לחשיבות של המשפחה ולהיות שם לא משנה מה. אני יכול להזדהות עם אנשים בכאב ובאי נוחות ולדעת בן רגע מה אני צריך לעשות למענם. והכי חשוב, אני אדיב. לא רק אדם ידידותי אדיב, אלא גם זר ברחוב שקופץ מול אוטובוס כדי להציל את חייו של מישהו, אדיב. אני יודע שלא כולם מדברים בקול רם על הכאב שלהם, אבל החוויה שלך, ושלי, עיצבה אותי לטובה ועכשיו אני אותו "מה שלומך" קבוע במסדרון. הקול הזה שתמיד בודק מה שלומך ומה שלומך, מוודא שהכל בסדר כי אני אדיבה, את וארתור הפכתם אותי לאדיבה. הפכת אותי, אותי ואת מה שאנשים אוהבים בי. עכשיו, אבא, אתה תמיד תהיה הגבר הכי חזק, הכי מעצבן והכי גמיש שאני מכיר.   

תמיד תהיה ה-BFG שעל כתפיו ישבתי והרגשתי גבוה יותר מהעננים 

תמיד תהיי הבת הטובה ביותר שעל כתפיו ישבתי והרגשתי גבוה יותר מהעננים, והגבר שיפחיד כל אחד מחבריי העתידיים למוות, אבל הכי חשוב, הענק העדין שאוהב אותי ואת דילן מעבר לכל ייאמן, לנצח יום אחד. את היום שאעזוב את הבית, לעולם, אהיה תמיד הבת שתדאג לך ותאהב אותך בכל ליבי עד שיפסיק לפעום. לנצח ולתמיד, אבא. 

אבל עכשיו אנחנו כאן.