נקודת מבטו של מטופל על חוויות שליליות בייעוץ

אני לא כועס על כך שחליתי בדלקת מפרקים שגרונית. אני כן כועס על כך שהביקורים שלי בבית החולים עד היום לא נתנו לי מרחב הולם לבטא מה זה אומר עבורי לסבול מדלקת פרקים. 

קטע מסיפורה של ליז מורגן הופיע במגזין אביב 2017 שלנו. קראו את סיפורה המלא כאן. 

זה בטח לא יפתיע אתכם לדעת, אבל דלקת מפרקים שגרונית לא הייתה ברשימת המשאלות שלי. טכנית, גם לא אבחון של דלקת מפרקים שגרונית. אבל בלי אבחון, אי אפשר לקבל טיפול. אז, למען השלמות והאנונימיות, אציין שאני מטופלת כרגע בבית חולים אקדמי במרכז לונדון. יש לי יועץ גבר שגם השלים דוקטורט ופרסם מספר מאמרי מחקר. 

אני לא זוכרת לאיזו תוצאה ציפיתי מהייעוץ הראשון שלי. אני חושבת שציפיתי שמומחה בתחומו יאשר שהכאבים בפרקי הידיים שלי נבעו פשוט מהקלדה מרובה מדי בעבודה. היה נכון שהופניתי אליו, מכיוון שהייתה לו רמת המומחיות הדרושה כדי לשלול כל דבר רע, והוא היה שמח לשחרר אותי בחזרה לטיפולו של מישהו מתאים יותר. מטופלת אחת הרגיעה; סימנה את התיבה. מצחיק איך החיים לא ממש הולכים לפי התוכנית. 

המחלה התבטאה לראשונה בחולשה בידיים ובכאבים באצבעות, במיוחד באצבע האמצעית של ידי הימנית. הייתי מתעורר עם אצבע אחת או יותר מכורבלת וחווה דרגות שונות של כאב ביישורן שוב. אפילו עכשיו, אני נזהר מכיול אצבעות מסוימות מחשש שלא אוכל לשחרר אותן שוב. באופן הולם, אצבע אמצעית ישרה ומושטת היא סיכום די טוב של איך אני מרגיש לגבי דלקת פרקים!  

באמצע שנות ה-20 לחיי, אובחנתי כחולה במחלת מנייר, לאחר תקופה של שנתיים של סחרחורות, שהותירה אותי עם שמיעה מופחתת באוזן שמאל. יש משהו שמרגישה מאוד 'אינדיבידואלי' בלהיות חירש וסובל מדלקת פרקים באמצע שנות ה-30 לחיי. בטח, עד שבני גילי יהיו בשנות ה-70 וה-80 לחייהם, גם הם כנראה יהיו חירשים ו/או סובלים מדלקת פרקים. עד שבני גילי יתרגלו להנהן יחד, לא ממש מסוגלים לשמוע מה קורה, או לא ממש מחזיקים את האחיזה לפתוח צנצנות, אהיה ותיקה בכל זה, לאחר שהגעתי לזה 30 שנה קודם לכן. בפעם הראשונה בחיי, אני אוכל להיות קובעת טרנדים!  

כשניסיתי להסביר את זה ליועץ שלי, הגעתי רק עד כדי כך שאני לא מצפה להיות חירש וסובל מדלקת פרקים עד גיל 35. הוא הסתכל עליי בחוסר אמון לכאורה ואמר: "את לא סובל מדלקת פרקים". זה באמת נראה קצת גס לשאול למה אני בתור אצל ראומטולוג יועץ אם אני לא סובל מדלקת פרקים. אני מניח שהוא ביסס את ההערה הזו על ציון פעילות המחלה האחרון שלי. אבל מבחינתי, ואני עדיין, אובחנתי עם דלקת פרקים וחוויתי כאב ונוקשות. לכן, במונחים פשוטים, סבלתי מדלקת פרקים. התגובה שלו צרבה אותי. לא בגלל שאני טוען שאני שנין יוצא דופן, אלא יותר בגלל שהרגשתי שהיועץ שלי לא מבין הומור עצמי כמנגנון התמודדות. אולי לפי הגדרות קליניות, לא סבלתי מדלקת פרקים, אבל אם הניסיון להתבדח על זה עזר לי להתמודד עם משהו שמצאתי די מכריע ומפחיד, האם יש בזה איזשהו נזק? 

באחת הפגישות הראשונות שלי, עשו לי אולטרסאונד של שני פרקי הידיים ונאמר לי שאני בת מזל שקיבלתי את זה כאמצעי אבחון, מכיוון שזה לא משהו נפוץ. מבחינתי, זה פשוט נראה כמו ילדים עם צעצועים. כמה אסיר תודה היועץ שלי, שהאבחון שלי נתן לו תירוץ לשחק עם סורק אקו יקר ומבריק? אם זה נראה כמו תגובה לא נחמדה, זה לא אמור להיות ככה. אבל כל כך מהר אחרי שקיבלתי את מה שנחשב לאבחון ששינה את חיי, המילה "בר מזל" לא באמת הייתה מה שרציתי לשמוע. 

כפי שכותרת השיר: "התרופות לא עובדות" - אז 6 חודשים אחרי האבחון שלי 

נתנו לי מתוטרקסט. אם תזכירו מתוטרקסט, כל מי ששמע על זה בדרך כלל יגיד לכם שזו תרופה לא נעימה. הם עשויים אפילו להכיר מישהו שלא הצליח לסבול אותה כי זו תרופה לא נעימה. אף אחד מחוץ לחדר הייעוץ לא אמר לי שנטילת מתוטרקסט תזכיר לי איך זה להיות לא סובלת יותר. למה שכן? זו, אחרי הכל, לא נעימה . במקום זאת, נאמר לי, בצורה ברורה מאוד, חד משמעית מאוד ושוב ושוב שאסור להיכנס להריון ושאני צריכה לוודא שאני משתמשת באמצעי מניעה אמינים. בהיותי נשואה 8 שנים באותה נקודה, אם לא ידעתי מאיפה מגיעים תינוקות ואיך לעצור אותם, אז כנראה שיש לי מעט תקווה. אני מקבלת לחלוטין שתפקידו של רופא הוא לוודא שהמטופלת מודעת לחלוטין לסיכונים לפני שמקבלת מרשם לתרופה, אבל מצאתי שזו שיחה לא נעימה להחריד עם גבר שפגשתי רק פעם אחת קודם לכן. הפעם האחרונה שניהלתי שיחה כל כך אסרטיבית על אמצעי מניעה ארוכי טווח הייתה עם בעלי הנוכחי, והוא לפחות חיכה לדייט השלישי. 

זה לא מפתיע אותי שיש קשר חזק בין דלקת פרקים לדיכאון. מצאתי שדלקת פרקים היא מקום בודד מאוד. למרות שיש הרבה חוויות משותפות שיש לי עם חברותיי, דלקת פרקים אינה אחת מהן. בנוסף, יש את שגרת המחלה - בדיקות דם (הכרחיות, אך פולשניות), בדיקות עיניים, תורים לרופא משפחה, תורים לבית חולים, ביקורים בבית המרקחת לאסוף תרופות, לזכור לקחת את התרופות, בחזרה לבית החולים. ברוב המקרים, אני יכולה לחסום את העובדה שיש לי דלקת פרקים ולהעמיד פנים שהכל נורמלי, אבל שגרת המחלה תמיד מזכירה לי שזה לא המצב. זו הסיבה שאני אף פעם לא הכי מאושרת כשאני מבקרים בבית חולים, כי לא רק שזה מזכיר לי שאני חולה, אני נזכרת באבחון הראשון וברגשות שעוררו בי. 

אני זוכרת פגישת ייעוץ אחת מסוימת - במהלך תקופה מלחיצה של לימודי המאסטר שלי, בערך בזמן שהעליתי את התלונה על מרפאת רופא המשפחה שלי. הוא העיר שנראיתי מאוד מדוכדכת, מה שלמען האמת, אכן הייתי. פשוט לא ראיתי תועלת בכניסה להתמוטטות עצבים במהלך הפגישה. שמרתי את זה ל-10 דקות מאוחר יותר בשירותי הנשים. וחשוב מכך, אחרי שנאמר לי קודם שאני לא סובל מדלקת פרקים, לא ממש הרגשתי מעודדת להיפתח ולשתף את מחשבותיי.  

אני מודע לכך שניתן לקבוע אבחנה רק על סמך מה שהמטופל מציג. אנא הבן/י שאנחנו, המטופלים, יכולים להיות מפוחדים או מבולבלים או סתם ביישנים, וייתכן שלא ניתן לך את כל המידע שאתה צריך. אני מודה/ה שזה משהו שאני לא טוב/ה בו. מבחינתי, שאלות פתוחות כמו מה שלומך, או מה שלומך בחיים, לא יעוררו תגובה מועילה. אילו היועץ/ת שלי לא היה/ה פשוט מעיר/ה שאני נראה/ה מדוכדך/ת, אלא למעשה היה/ה שואל/ת את השאלות הישירות - 'האם אתה/את מרגיש/ה מדוכדך/ת או חרד/ת', 'האם יש משהו שעובר עליך במיוחד' או 'האם אתה/את מרגיש/ה דומע/ת במיוחד או מתקשה להתמודד', ייתכן שהייעוץ היה מביא לתוצאה שונה מאוד. 

אני לא מרגישה כעס על כך שחליתי בדלקת מפרקים שגרונית. דברים קורים, וזה קורה לכולם. אני כן מרגישה כעס על כך שהפגישות שלי בבית החולים עד היום לא נתנו לי מרחב הולם לבטא מה זה אומר עבורי לסבול מדלקת פרקים. הזמן לפגישות קליניות מוגבל, וראומטולוגים אינם יועצים מוסמכים. עבורי, האבחנה הייתה סוג של אבל, אבל סוג של אבל שלא עובר תהליך ליניארי. כביכול, יש לי התפרצויות רגשיות, וגם פיזיות. אני לא תמיד יודעת איך או איפה המקום הטוב ביותר לחזק את זה.  

מבחינתי, השורה התחתונה היא שלעולם לא אפסיק לסבול מדלקת פרקים. אולי אגיע ל"שחיקה" המיתולוגית הזו שאחות מומחית לראומטולוגיה הזכירה, אבל הדאגה מהתפרצות או סיבוכים אחרים תמיד תהיה שם. אבחנה של דלקת פרקים לא רק מעידה על שינוי בך, כאדם, אלא גם משנה את האופן שבו אתה מתייחס לעולם סביבך.