אנחנו צריכים לוודא שאנשים עם דלקת מפרקים שגרונית מקבלים את התמיכה הנכונה - עיכובים יכולים להיות בעלי השלכות חמורות - הסיפור של אנושקה

נכתב על ידי אנושקה

הייתה לי דרך קשה לאבחון. זה התחיל כשהייתי בת 18 וציפיתי להתחיל את לימודי הסיעוד שלי. הייתי בחופשה משפחתית, וביקרתי קרובי משפחה בהודו, כשקמתי בוקר אחד עם ברך נפוחה. בהתחלה חשבתי שפשוט נפגעתי בה בזמן שנסענו, אבל המצב המשיך להחמיר.

כשהגעתי הביתה, בדקתי את זה. אבל תור של 10 דקות פשוט לא מספיק זמן לרופא משפחה כדי לזהות את סימני האזהרה, במיוחד אצל מטופלים צעירים שנראים בריאים ובעלי כושר גופני. זו הייתה תקופה כל כך מתסכלת - סבלתי מכאבים, התקשיתי ללכת וכל הזמן אמרתי לאנשים שמשהו לא בסדר.

הייתי על קביים עד שאובחנתי, וגם אחרי זה לקח זמן עד שהפניתי למומחים הנכונים ולכך שהם מצאו את התרופה המתאימה לי. ובאותו הזמן הנזק כבר נעשה.

הצלחתי את השנה הראשונה של לימודי הסיעוד שלי, אבל בשנה השנייה והשלישית הייתי חולה מאוד, והייתי זקוקה להרבה הפסקות. הייתי על קביים עד שאובחנתי, וגם אחרי זה לקח זמן עד שהופניתי למומחים הנכונים ולמציאת התרופה המתאימה לי. ובאותה עת הנזק כבר נעשה. עברתי את הניתוח הראשון שלי - ארתרוסקופיה בברך שמאל - בשנת 2010, ולאחר מכן ניתוח נוסף בברך ימין זמן קצר לאחר מכן. מאז עברתי 14 ניתוחים חיוניים בגלל הנזק למפרקים שלי, ואני יודעת שאצטרך עוד בעתיד.

הייתי צריכה לקחת שנה נוספת כדי לסיים את לימודי הסיעוד שלי, ובמהלך השנים נאלצתי לקחת הרבה זמן להיעדר מהעבודה בגלל בריאותי.

מצב ארוך טווח כמו דלקת מפרקים שגרונית יכול להרגיש מאוד מבודד, במיוחד אם אתה צעיר. אנשים היו שואלים אותי 'למה אתה על קביים?' הרגשתי שאף אחד אחר לא יכול להבין מה אני עוברת, ולעתים קרובות הרגשתי מאוד בודדה.

היותי כל כך חולה הקשתי מאוד את הלימודים - הייתי צריכה לדחוף את עצמי כפליים. הייתי צריכה לקחת שנה נוספת כדי להשלים את הקורס, אבל סיימתי את הלימודים. ומאז הייתי צריכה לאזן בין הקריירה שלי לבריאות שלי. דאגתי שלא אהיה בריאה מספיק לדרישות של עבודה כאחות, אז עבדתי כפקידת קבלה במועדון ספורט, ובמלון בלונדון לזמן מה. אבל באמת רציתי להשתמש בכישורים ובכישורים שלי, אז חזרתי לבית החולים שם התמחיתי כאחות מתלמדת. התנדבתי בהתחלה, ואחרי כשישה חודשים קיבלתי משרה כעוזרת רפואית. אבל בשנה וחצי האחרונות סבלתי מפגיעה בחוט השדרה, שגרמה ליותר בעיות ולזמן היעדרות רב יותר מהעבודה.

לדעת שיש עזרה שם בחוץ

אם אתם במצב כזה, ומתקשים לבקש עזרה, NRAS מספקת תמיכה וייעוץ מצוינים בנושא דלקת מפרקים שגרונית. חוברות המידע מספקות מידע מפורט על כל היבט של החיים עם המצב. והקהילה המקוונת וקבוצות תמיכה אישיות שונות הן מרחב שבו אנשים יכולים לשתף את חוויותיהם, מה שיכול להיות הקלה גדולה.

למדתי להיות הסנגורית של עצמי

תמיד השתמשתי במשאבים באתר האינטרנט של NRAS ובחוברות המידע כדי ללמוד עוד על המצב שלי. הם עזרו לי להבין יותר על דלקת מפרקים שגרונית, כיצד היא משפיעה על הגוף והתרופות השונות הזמינות. זה אפשר לי לנהל שיחות טובות יותר עם יועצים רפואיים ואנשי מקצוע אחרים בתחום הבריאות. אני מעודכנת יותר, אני יודעת אילו שאלות לשאול וצברתי יותר ביטחון לדבר בשם עצמי.

חשוב מאוד שנמשיך להעלות את המודעות לדלקת מפרקים שגרונית.

במיוחד בקרב מבוגרים צעירים, עדיין קיימת תפיסה מוטעית שאם אנשים נראים בכושר ובריאים זו לא יכולה להיות דלקת מפרקים שגרונית.

אנשים לא צריכים להרגיש פחד, חרדה או מבוכה לפנייה לרופא המשפחה שלהם או לאיש מקצוע בתחום הבריאות המתאים, אם הם מודאגים שאולי יש להם דלקת פרקים (RA). ואנחנו צריכים לוודא שלרופאי משפחה יש מספיק זמן להקשיב למטופלים שלהם. במיוחד בקרב מבוגרים צעירים, עדיין קיימת תפיסה מוטעית שאם אנשים נראים בכושר ובריאים, זה לא יכול להיות דלקת פרקים. אבל חיוני שאנשים יופנו למומחה ב-12 השבועות הראשונים. לאחר מכן, אם יש להם דלקת פרקים, הם יוכלו להתחיל בטיפול התרופתי הנכון, כך אני מקווה שלא יהיה להם נזק רב למפרקים כמו שהיה לי. ככל שאדם יאובחן מוקדם יותר ויתחיל בטיפול הנכון, כך איכות חייו תשתפר.

אם אתם מזדהים עם סיפורה של אנושקה, שיתוף הסיפור שלכם יכול לעזור לא רק לכם, אלא גם לאחרים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית. למה שלא תיצרו איתנו קשר? שלחו מייל לכתובת fundraising@nras.org.uk או לחלופין שלחו לנו הודעה ברשתות החברתיות דרך פייסבוק , X ואינסטגרם .