דיאטה ופעילות גופנית יכולות לעזור - אבל עם דלקת מפרקים שגרונית עדיין יכולות להיות התלקחויות - הסיפור של מלקולם

נכתב על ידי מלקולם

מלקולם הוא חבר ב-NRAS ואחד מנציגי חוות דעת המטופלים שלנו. הוא שיתף את זיכרונותיו מהאבחון ואת התמיכה שקיבל מקהילת NRAS.

אני עדיין זוכר את היום, בשנת 1984, שבו אובחנתי. היועץ פשוט נכנס לחדר ואמר:

יש לך דלקת מפרקים שגרונית

"מה זה?" שאלתי. 

דלקת מפרקים שגרונית

'ומה הפרוגנוזה?' שאלתי.

"'טוב, אתה תהיה על טבליות למשך שארית חייך' הייתה תשובתו. ואז הוא פשוט עזב את החדר.

התסמינים הראשונים שלי הופיעו בחופשה משפחתית בצרפת. הייתה לי דלקת שקדים, ובזמן שהיינו רחוקים שמתי לב לנוקשות בכל הגוף. התקשיתי להתהפך במיטה בלילה. חשבתי שזו רק תופעות הלוואי של דלקת שקדים, אבל כשהגעתי הביתה ניסיתי לצאת לרוץ, ובקושי הצלחתי לרוץ 100 יארד. אז הבנתי שאני צריך ללכת לרופא.

התגובה הראשונה של רופא המשפחה שלי הייתה 'זו לא דלקת פרקים, את פשוט מותשת'. באותם ימים, לפני האינטרנט והרשתות החברתיות, היה הרבה יותר קשה למצוא מידע כלשהו. אז כשהרופא שלל דלקת פרקים, לא חקרתי את זה יותר לעומק. אבל אחרי כמה חודשים, כשהתסמינים החמירו, הופניתי לבית החולים - ואז אובחנתי.

אני חייב להודות, פחדתי. הייתי בשנות ה-30 לחיי, נשוי עם ילדים בני 9 ו-12, והייתה לי עבודת הוראה אחראית, כמנהל בית ספר יסודי. תמיד הייתי פעיל גופנית - גבר טיפוסי, אהבתי את הספורט שלי! שיחקתי רוגבי, קריקט, גולף, רצתי חצי מרתון. ופתאום זה הרגיש כמו הסוף. היועץ הזה כאילו אמר לי שאני צריך להפסיק את כל הפעילות שלי, ופשוט לחזור הביתה ולקחת את הגלולות שלי.

במקרה מוזר, למחרת אשתי שילה הבחינה בספר בחנות מזון בריאות על דלקת מפרקים שגרונית ותזונה. תמיד האמנתי שתזונה משחקת תפקיד גדול, אז ניסיתי את הדיאטה הזו. כמובן, כל אחד שונה ואני לא אומר ששינוי התזונה יעזור לכולם, אבל זה בהחלט עשה לי הבדל ראשוני. הידיים שלי היו נפוחות עד כדי כך שלא יכולתי לענוד את טבעת הנישואין שלי. אבל שמתי לב שהנפיחות יורדת, אז זה עודד אותי להמשיך - ומאז אני דבק באותה דיאטה: הימנעות מבשר אדום, אלכוהול ומוצרי חלב. אני מנסה גם להישאר פעיל. אני הולך לחדר כושר או רוכב על אופניים ברוב הימים. זה עוזר לשמור על המפרקים שלי בתנועה - אני מרגיש גרוע יותר אם לא עשיתי את זה.

אז בשבילי, תזונה ופעילות גופנית באמת עוזרות. אבל כולנו יודעים, עם דלקת מפרקים שגרונית תמיד יכולות להיות התפרצויות. ביום טוב, אני בסדר. אבל ביום שאני מתקשה, זה יכול להיות סיפור אחר. אני נוטה לחוות נוקשות בעיקר בכתפיים ובברכיים. אני מוצא את העייפות ממש מתסכלת - זה וחוסר היכולת לעשות דברים עם הידיים. אני מתקשה לפתוח צנצנות ובקבוקים, וזה ממש מעצבן! אבל אשתי ומשפחתי תמיד היו תמיכה נהדרת. אני מבורך בשתי בנות, שתמיד דאגו לי. הן מכירות את המגבלות שלי ומתייחסות אליי בעדינות. הנכדה שלי עושה את אותו הדבר, למרות שהיא צוחקת על נקישות המפרקים שלי!

כמה שנים אחרי האבחון מצאתי את אתר האינטרנט של NRAS. הסתכלתי במהירות, אבל באותו רגע עדיין חשבתי: אני לא צריכה תמיכה. אני יכולה לפתור את זה בעצמי. טעות גדולה! אבל אז מישהו ב-NRAS יצר איתי קשר והזמין אותי לפגישה מקומית, שם דיברתי עם אנשים אחרים, שיתפתי את הסיפורים שלנו על החיים עם דלקת מפרקים שגרונית. ולראשונה מזה זמן רב, הרגשתי שאני לא צריכה להסביר את עצמי. כשאתה מדבר עם אנשים אחרים שיש להם דלקת מפרקים שגרונית בעצמם, הם פשוט מבינים אותך. החברות הזאת כל כך מועילה - אני באמת אסירת תודה ל-NRAS על כך.

צברתי הרבה מידע שימושי ממודולי הלמידה המקוונים של SMILE. אני מודה שיש לי טווח ריכוז מוגבל, אני אוהב דברים קצרים וקולעים. והדבר הנפלא ב-SMILE הוא שזה ישר ולעניין. מצאתי את המודולים על תרופות, תזונה ופעילות גופנית מועילים במיוחד. הם טובים באישור מחדש של מה שאתם כבר יודעים, ובמתן מידע חדש נוסף - דברים פרקטיים שאתם יכולים לנסות ולעשות. 

אני גם מחפש/ת את החדשות השבועיים של NRAS באינטרנט - הם סיכום טוב של כל הדברים שקורים ב-NRAS, בעולם הרחב, מחקרים וטיפולים וכן הלאה. אני שומר/ת חלק מהם ברשימת המעקב שלי, למקרה שארצה לחזור אליהם.

דבר אחד שהלוואי שהיה זמין כשאובחנתי הוא בודק התסמינים של NRAS.

לאינטרנט יש שימושים משלו, אבל חשוב שיהיה כלי שתוכנן במיוחד עבור דלקת מפרקים שגרונית (RA). אם הייתה לי גישה למשהו כזה, היה לי יותר ידע כשדיברתי עם רופאים. לעולם לא אדע אם זה היה יכול לקצר את הזמן שלקח לאבחון שלי, אבל לפחות הייתי אומר לרופא שלי, 'אלה התסמינים שלי, אני חושב שזה יכול להיות דלקת מפרקים שגרונית'. אבל כמובן, באותם ימים, היית צריך פשוט לסמוך על רופא המשפחה שלך ועל הידע שלו. אז אני חושב שבודק תסמינים מקוון הוא רעיון מבריק. בגלל שכשהייתי מאובחן, לקח לי כמה שנים למצוא את NRAS. אבל אני שמח שעשיתי את זה! הם סיפקו תמיכה מקוונת ופנים אל פנים, וקהילה שהייתה כל כך חשובה. NRAS גרמה לי להיות מודעת לדברים שלא הייתי מודעת אליהם קודם ופגשתי אנשים שיישארו חברים למשך שארית חיי. אני אסירת תודה ל-NRAS לנצח.

עזרו לנו להמשיך לספק מידע, חברות ותמיכה לאנשים כמו מלקולם - השתתפו בהגרלה לציון 25 שנה עוד היום.

שיתוף הסיפור שלך יכול לעזור לא רק לך, אלא גם לאחרים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית. למה שלא תיצרו איתנו קשר? שלחו לנו דוא"ל לכתובת fundraising@nras.org.uk או לחלופין שלחו לנו הודעה ברשתות החברתיות דרך פייסבוק , X ואינסטגרם .