הסיפור של דונה - אבחון לאחר לידה וכיצד NRAS היה גלגל הצלה
נפגעתי לראשונה מדלקת מפרקים שגרונית בפברואר 2009, 9 חודשים לאחר לידת ילדי הראשון. הפיכתי לאם בשנת 2008 הייתה הדבר הטוב ביותר שקרה לי אי פעם, ולפתח דלקת מפרקים שגרונית כל כך מהר לאחר מכן היה קשה להתמודד עם זה. מאז למדתי שהריון יכול להיות גורם מעורר להתפתחות דלקת מפרקים שגרונית אצל חלק מהנשים.
נפגעתי לראשונה מדלקת מפרקים שגרונית בפברואר 2009, 9 חודשים לאחר לידת ילדי הראשון. הפיכתי לאם בשנת 2008 הייתה הדבר הטוב ביותר שקרה לי אי פעם, ולפתח דלקת מפרקים שגרונית כל כך מהר לאחר מכן היה קשה להתמודד עם זה. מאז למדתי שהריון יכול להיות גורם מעורר להתפתחות דלקת מפרקים שגרונית אצל חלק מהנשים.
התסמינים שלי הופיעו כמעט בן לילה, התחלתי לחוות כאבים ונוקשות בכל הגוף בבקרים ובערבים - הרגשתי כאילו התאמנתי יתר על המידה כשבכלל לא עשיתי זאת. הייתי מבולבלת לגבי מה יכול לגרום לזה והלכתי לרופא שייחס את זה לכאבים רגילים ולסימנים ראשונים של הזדקנות. אני רק בת 38 אבל כמעט בן לילה הרגשתי כמו בת 90. אני לא חושבת שרופא המשפחה קלט כמה רע אני מרגישה. ההסבר שלהם לתסמינים שלי היה שמכיוון שאני בעלת מבנה גוף רזה אני פשוט מרגישה את השפעות ההזדקנות בצורה גרועה יותר מאשר אם הייתי אדם כבד יותר. הומלץ לי ליטול גלוקוזאמין לחיזוק המפרקים ולאכול יותר מזונות עתירי שומן כדי לעלות במשקל.
שוב הלכתי לרופא המשפחה כשפיתחתי כאב ונפיחות במפרק האגודל שהחמירו ולא השתפרו עם מנוחה או משככי כאבים. זה יוחס למאמץ של הרמת התינוק שלי, מזיגת הקומקום ומשימות חוזרות ונשנות כמו הכנת בקבוקי חלב. פקפקתי בכך, אך עקבתי אחר עצת רופא המשפחה והמשכתי ליטול תוספי מזון מומלצים, אכלתי טוב והתחלתי להסתמך יותר על משככי כאבים כדי לנסות ולהקל על הכאב.
עם זאת, המצב החמיר במהירות. ירדתי במשקל ולא יכולתי עוד לקום מהספה אחרי שישבתי בערבים או לקום מהמיטה בבקרים בלי נוקשות קיצונית בכל הגוף. אפילו סיבוב ידית של דלת או הרמת התינוק גרמו לכאב כזה שלעתים קרובות הייתי בוכה. נוקשות הבוקר הקשתה על הלבישה והרחצה ונמשכה בדרך כלל עד ארוחת הצהריים, כך שהשגרה היומיומית הרגילה נפגעה. התחלתי להימנע מפגישות עם חברים ולא יכולתי להשתתף בחיים חברתיים. הברך שלי גם כאבה ולא יכולתי לכופף אותה או לכרוע ברך, ייחסתי את זה למאמץ זמני בלבד ולא קישרתי את זה לאגודל הנפוח שלי. עד מהרה הלכתי עם צליעה ולא הצלחתי ללכת אפילו מרחקים קצרים והסתמכתי במידה רבה על שימוש במכונית שלי כדי ללכת לחנויות המקומיות.
לאחר מספר חודשים של התמודדות עם הכאב, עכשיו באמת נאבקתי. רציתי נואשות לדעת מה לא בסדר איתי. אפילו התחננתי בפני רופא משפחה אחד שיאפשר לי לנסות מרפי שרירים, שחשבתי שכמוצא אחרון עשויים להקל על הנוקשות בגופי. כמובן, הם לא עבדו, אבל בשלב הזה הייתי מוכנה לנסות הכל.
לא יכולתי לשכב בנוחות במיטה, להרים את בתי מהעריסה שלה או לחבק אותה בבקרים בלי כאבים. המשכתי לחזור לרופאי משפחה שונים אך ללא הצלחה. רשמו לי משככי כאבים חזקים יותר ובדיקות דם שונות נשלחו. המשמעותית ביותר, שמזהה נוכחות של גורם ראומטי או לא, חזרה שלילית. הייתי בנקודת שבירה ותליתי תקוות באבחון כלשהו מתוצאות בדיקות הדם, למרות שאני יודעת עכשיו שאי אפשר לאבחן דלקת מפרקים שגרונית מבדיקת דם בלבד. נתן לי תקווה כשרופא אחר אמר שהוא יפנה אותי לראומטולוג.
לאחר 6 שבועות ארוכים של המתנה, ביולי השנה, קיבלתי את התור שלי לבית החולים ואת האבחנה של דלקת מפרקים דלקתית מוקדמת. כמו אנשים רבים, היה לי רעיון מראש לגבי מה שחשבתי ש-RA הוא - מצב שפוגע במפרקים ומופיע בגיל מבוגר. עכשיו אני יודעת מניסיון עד כמה זה מתיש וזה אפילו משפיע על התיאבון ורמות האנרגיה. קיבלתי זריקת סטרואידים באותו יום וקיבלתי מרשם לטבליות סולפסלזין. הזריקה הייתה כמו תרופת פלא ובמשך כמעט שבוע הרגשתי על גג העולם. הנוקשות הוקלה ולמחרת שמחתי מאוד להיות מסוגלת לרדוף אחרי בתי הקטנה, לחבק אותה ולהרים אותה שוב. ככל שהסטרואידים החזקים פגים, הנוקשות חזרה, אבל רחוקה מלהיות גרועה כמו שהייתה קודם.
זה עדיין ימים מוקדמים עבורי ואני בודקת את הדם שלי כל חודש כדי לעקוב אחר ההתקדמות. אני יכולה לראות סימנים מעודדים לכך שהדלקת שגורמת לנוקשות ולכאב בגוף יורדת לאט לאט כתוצאה מהתרופות שהתחלתי. מבחינתי, הדבר הכי קשה להתמודד איתו ב-RA הוא תשישות. יש לה השפעה על כל היבטי החיים - קשה לנהל משימות כמו ניקיון, בישול, קניות וטיפול בילד צעיר כשאין לך אנרגיה בכלל. לאחר תקופה מסוימת, זה מתחיל להתיש אותך. הייתי צריכה להתאים את חיי במידה ניכרת ולקבל את העובדה שיש מגבלות במה שאני יכולה לעשות - אין טעם להלקות את עצמך על זה. יש ימים שבהם רק להתרחץ, להתלבש ולהאכיל את שנינו זה כל מה שאני יכולה לעשות - אני לומדת שהשאר יכול לחכות. אני מתנחמת מסובלים אחרים שהיו במצבי ויכולים לומר לי מניסיונם האישי שיהיו ימים טובים יותר לפניי.
הרגשתי מאוד לבד ודואגת לעתיד כשהאבחון שלי לראשונה. למרבה הצער, אני לא מרגישה שהמרפאות מציעות את התמיכה שאתה צריך כרגע. אני מדמיינת שזה נובע אך ורק מחוסר משאבים. באזור שלי, אחות הראומטולוגיה זמינה לענות על כל שאלה בטלפון רק שני בקרים בשבוע. חברים ובני משפחה לעיתים קרובות לא מבינים את המצב במלואו וזה מוסיף לבידוד ולדיכאון שאתה מרגיש כשאתה מתמודד עם האבחון של כל מצב לכל החיים.
ההצטרפות ל-NRAS הייתה חבל ההצלה שלי. חבילת המידע החינמית שהם מספקים גרמה לי להיות מודעת יותר למצבי ואני מרגישה יותר בשליטה. עצם הידיעה שאת לא היחידה שעברה את זה יכולה להקל על חלק מהלחץ. רשת המתנדבים מאפשרת לך לדבר עם מישהו בטלפון בכל עת.
למדתי שהמסע של כל אחד עם דלקת מפרקים שגרונית יהיה שונה ושהשנה הראשונה היא לרוב הגרועה ביותר. אני חשה הקלה שאני יודעת עכשיו מה יש לי ומכאן והלאה הדברים יתחילו להשתפר. מבחינתי, הדבר שאני הכי מצפה לו הוא איכות חיים טובה יותר וליהנות מהתינוק שלי כמו שכל אמא טרייה צריכה להיות.
חורף 2009: מאת דונה או'גורמלי, חברת NRAS