איך התמודדתי עם הטיפול בתינוק שלי לאחר שאובחנת דלקת מפרקים שגרונית

אנג'לה פטרסון אובחנה עם דלקת מפרקים שגרונית זמן קצר לאחר לידת בתה התינוקת; זמן נפוץ להופעת תסמיני דלקת מפרקים שגרונית. היא דנה כיצד הדבר השפיע עליה ועל האימהות וכיצד מצאה תמיכה נחוצה לה מ-NRAS ומ-HealthUnlocked כדי לעזור לה לעבור את התהליך.  

כשהאובחנתי חיפשתי נואשות כל תקווה, ואז מצאתי את אתר NRAS HealthUnlocked ומצאתי תקווה אצל רבים מחבריו, חברה אחת בפרט, ג'ינה, במיוחד בכל פעם שקראתי את הבלוגים שלה הרגשתי מרוממת. היא השיגה הפוגה, אם כי "הפוגה הנגרמת על ידי כימיקלים". 

בנובמבר האחרון שכבתי במיטה, התינוקת איימי היפה בת 3 ימים בלבד בזרועותיי, שלג כבד יורד בחוץ, האזנתי לרדיו וחיכיתי לשמוע אם בית הספר היסודי המקומי ייסגר בגלל מזג האוויר: כך היה, כדי שבני בן ה-10 יהיה בבית איתנו, יחד עם בעלי; היינו כולנו יחד בבית ונעימים ליום. שיר מקסים התנגן ברדיו ובכיתי כי הייתי כל כך מאושרת ומרוצה והחיים שלי הרגישו שלמים.  
 
5 שבועות לאחר מכן התעוררתי באמצע הלילה, כאבים בכל מקום ולא יכולתי לזוז או לקום; זה הלך והצטבר כבר כמה שבועות, הטלפון שלי כבר היה לידי אז התקשרתי לבעלי שהיה במשמרת לילה. פחדתי כל כך שאיימי תתעורר ולא אוכל להגיע אליה; הוא חזר הביתה מיד, התקשר לחדר המיון המקומי שלנו שרשם לי משככי כאבים חזקים שיעזרו לי לעבור את הלילה. זו הייתה נקודת השפל שלנו, שנינו חשבנו שככה ייראו חיינו מאותו רגע. חיכיתי לראות את הראומטולוג, אבל הרופא שלי אישר שסביר מאוד שיש לי דלקת מפרקים שגרונית, אולי זה נובע מתוצאה של 1200 במדד גורם ראומטי (Rheumatoid Factor) (כאשר 400 הוא גבוה ומאשר דלקת מפרקים שגרונית, אין ספק).  
 
השבועות הבאים היו נוראיים, היה כל כך מעט שיכולתי לעשות. כשבעלי הלך לעבודה כל יום, עמדתי בפני האתגר הקשה של טיפול באיימי; היא לבשה פיג'מה כל הזמן כי לא יכולתי להתמודד עם פופרס, השתמשתי בשיניים שלי כדי להפשיט/להלביש אותה ותמיד הייתי צריכה להשאיר לבעלי לרחוץ אותה. הפעמים המעטות שיצאתי מהבית היו כדי ללכת לרופא. הייתי יושבת במכונית עם כאב בלב כשראיתי אמהות דוחפות עגלות ואני זוכרת שראיתי אמא על האופניים שלה עם התינוק שלה במושב: הייתי כל כך קינאה, מצטערת ושבורת לב כי זה היה משהו שחלמתי לעשות. יותר מכל פחדתי - מה יקרה כשאיימי תתחיל לזחול, ללכת ופשוט תהיה כבדה מדי להרים?  
 
בסוף פברואר ראיתי את היועץ ועוד לפני שהתיישבתי הוא הניד בראשו ואמר שזו דלקת מפרקים שגרונית: הוא המשיך להעריך אותי, נתן לי ציון DAS של 7.6, ואחריו כמה זריקות סטרואידים ושילוב של תרופות; נפרוקסן, מתוטרקסט, הידרוקסיכלורוקין וסולפסלאזין, הכל כדי להתחיל בבת אחת בשיטת הירידה בה מטפלים בזה באגרסיביות; הוא יראה אותי בעוד חודש.  
 
בלילה שלאחר מכן רחצהתי את איימי.  
 
אני אדלג על כמה חודשים ליולי, הרגשתי הרבה יותר טוב, לא נהדר אבל אני יכול לעשות כל כך הרבה דברים לעצמי עכשיו; ציון ה-DAS (ציון פעילות המחלה) שלי היה בשפל הנמוך ביותר שלו, 4.6, אז לדעת היועץ שלי זה לא מספיק טוב, אז התחלתי לקחת אנברל באוגוסט.  
 
4 שבועות לאחר מכן הבנתי שאני לא מתאפקת בהאנג-אובר כדי להתפשט, ואז בשבוע 6 שמתי לב שאחרי הליכה קלה הצליעה שלי נעלמה, כמעט יכולתי לפתוח קופסאות שימורים; 8 שבועות אני יכולה לקלף תפוח, בלי להתקשות להכניס את איימי למושב בטיחות.  
 
10 שבועות מאוחר יותר - בשבוע האחרון נעלתי זוג נעלי עקב קטנות כדי לצאת לקפה(!), התקלחתי בעצמי (אחרי שנתקעתי קודם פחדתי מדי); רקדתי מסביב לבית עם איימי בזרועותיי וחיכיתי לזה... יצאתי לרכיבה על אופניים כשאיימי ממלמלת בשמחה על הגב! 
 
ראיתי את היועץ שלי בשבוע שעבר, לא שאלתי אותו מה ציון ה-DAS שלי הפעם; אני יודעת שאני בסדר יותר טוב ממה שקיוויתי, יש לי רק כמה מפרקי אצבעות נפוחים, אולי קצת כאבים אבל אין על מה להתלונן. אני כל כך בת מזל וחיה כל יום בהרגשה אסירת תודה שבינתיים התרופות שלי עובדות.  
 
אני באמת לא יודעת איך הייתי מתמודדת בלי NRAS: התקשרתי כשאובחנתי לראשונה וקיבלתי תמיכה מבחורה מקסימה שנתנה לי לבכות; שאלתי אותה הרבה שאלות, היא הקשיבה ושלחה לי מידע נוסף שבאמת עזר לא רק לי אלא גם למשפחה שלי. קיבלתי מידע על כל כך הרבה דברים, כולל הנעלה, תזונה ופעילות גופנית, וחזרה לעבודה (גם למעסיק שלי יש את החוברות), אבל מה שמצאתי הכי חשוב הוא מידע על תרופות זמינות ולקרוא על מחקרים על תרופות עתידיות זה מאוד מנחם.  
 
תודה רבה ל-NRAS! 

 
חורף 2011: אנג'לה פטרסון