המשכתי להתקדם, ועכשיו אני ממש אוהב את החיים שלי
אני בת 24, ובגיל 19, עולמי התהפך כשאובחנתי עם צורה אגרסיבית של דלקת מפרקים שגרונית. איכשהו המשכתי להתקדם, ועכשיו אני ממש אוהבת את החיים שלי ואת כל מה שקשור אליהם!
שמי אלינור פאר – מוכרת לחברותיי כאלי או אל! אני בת 24, ובגיל 19 עולמי התהפך כשאובחנתי עם צורה אגרסיבית של דלקת מפרקים שגרונית.
עד אז, חייתי חיים "נורמליים" עם ילדות מאושרת וללא שום אינדיקציות לגבי מה צופן לי עתיד בנוגע לבריאותי. בזמן לימודיי באוניברסיטת לידס, חליתי בצורה קיצונית. נדבקתי בזן של מה שמכונה לעתים קרובות "שפעת טרייה", ולא יכולתי לאכול תוך כדי הקאות בלתי פוסקות במשך כשבוע. התאוששתי מכך וכעבור ימים ספורים נפגעתי בכאב נוראי בכתף שמאל. לא קישרתי זאת לחולי - השתתפתי בשיעורי התעמלות מאומצים באותה תקופה וחשבתי שפרקתי את מקומה. לאחר ביקור במיון ללא הצלחה (בעיתוי גרוע מכיוון שזה היה ליל כל הקדושים!!) וכמה בדיקות דם אצל הרופאים, התגלה שהדלקת בגופי הייתה "שחקנית" ואחת הגבוהות ביותר שהרופא ראה אי פעם. הופניתי במהירות לבית החולים הראומטולוגי צ'אפל אלרטון בלידס, שם, בינואר 2014, אובחנתי כחולה בדלקת מפרקים שגרונית. ייתכן שחיידק המחלה שהיה לי "התניע" את המחלה האוטואימונית שלי, בזמן שמערכת החיסון שלי עבדה בקצב מהיר כדי להילחם בחיידק המחלה.
אני לא זוכר שהייתי נסער במיוחד כשאובחנתי. הדאגה הכי גדולה שלי הייתה שאצטרך לקחת תרופות למשך שארית חיי. אם הייתי יודע אז את מה שאני יודע עכשיו, הייתי מתפרק לחלוטין; אז כנראה לטובה שלא הייתי כל כך חכם באותו זמן. חשבתי שזה יהיה עניין של לקחת כמה כדורים, ואם לא אקח אותם, יהיו לי קצת כאבים במפרקים - אבל כל עוד אקח את הכדורים, אהיה בסדר. לא יכולתי לטעות יותר, ולא ידעתי שאני עומד להיכנס למאבק של חיי.
מחלתי התקדמה במהירות, והכאב בכתף הפך לכאב בכפות הרגליים, הברכיים, הקרסוליים, פרקי הידיים, הצוואר, המרפקים והאצבעות. לעתים קרובות לא יכולתי להזיז את המפרקים הנפוחים שלי, והכאב היה בלתי נסבל לחלוטין. בעוד שמחלתי הפכה חזקה והרסנית יותר ויותר, בית החולים עבד קשה כדי למצוא תרופה שהמחלה שלי תגיב אליה. הבעיה הבאה שעמדה בפניי הייתה שגופי דחה את רוב התרופות שניסיתי, או שנאבקתי בתופעות הלוואי. התרופה הראשונה שניסיתי הייתה מתוטרקסט, שלא רק גרם לי לחלות מאוד, אלא שהכבד שלי הגיב אליה קשות, ובסופו של דבר אושפזתי בזמן שהם החזירו את המצב לשליטה. התרופה הבאה שניתנה לי הייתה הידרוקסיכלורוקין, שלא גרמה לתופעות לוואי שליליות מלבד כאבי ראש, אבל היא פשוט לא עבדה. השלב הבא היה זריקה ביולוגית שבועית, אחת התרופות נוגדות TNF ששמעתי שגם מכונות "תרופת פלא". היו לי תקוות גדולות לטיפול הזה, ואחרי כמעט חצי שנה של הזרקה לעצמי לרגל בכל שבוע עם עט שגרם לי לעקוץ כל כך חזק עד שגרמתי לי לבכות; היה ברור שגופי לא מגיב אליו מכיוון שהמחלה עדיין פעילה כתמיד.
בינתיים, בעודי עוברת מתרופה לתרופה, כל תרופה נכשלה, המחלה שלי התקדמה והפכה להרסנית יותר ויותר. בסופו של דבר הגעתי לשלב שבו הייתי מרותקת למיטה וסמכת על מורפין וסטרואידים יומיומיים כדי לאפשר לי תנועה מוגבלת. המורפין גרם לי לחלות מאוד, והתקשיתי להחזיק מעמד בכל מזון, בעוד שהסטרואידים גרמו לי לעלות הרבה במשקל בגלל אגירת מים ותופעת הלוואי של "פני הירח". שנאתי את איך שנראיתי ואת העובדה שעברתי משגרירת חנות בהוליסטר לבעלי עודף משקל, נפיחות ובטן; התקשיתי מאוד להתמודד עם השינויים במראה שלי. השימוש ארוך הטווח בסטרואידים גם גרם לי לאבחון של אוסטאופניה, שכן סטרואידים גורמים לאובדן צפיפות העצם. לא יכולתי לקחת משככי כאבים חזקים אחרים מכיוון שהכבד שלי הגיב אליהם בצורה גרועה. בשלב זה, לא רק שהייתי תלויה באמא שלי שתעזור לי במשימות פשוטות כמו להתלבש, אלא גם הייתי בדיכאון נוראי. בגילי הצעיר, התקשיתי מאוד לחשוב שאצטרך לסבול את רמת הכאב הזו למשך שארית חיי.
הייתי כל כך קרוב לדיכאון קבוע, אבל משהו המשיך לדחוף אותי קדימה. שביב של תקווה שיום אחד אולי אבריא עזר לי לעבור את זה. למרבה המזל, התרופה הבאה שקיבלתי הייתה ריטוקסימאב, והיא דחפה את המחלה שלי להפוגה. הייתי עכשיו בת 21, ואחרי שנתיים של גיהנום, התחלתי לשקם את חיי. בינואר 2017 עברתי ניתוח החלפת מפרק ירך מלא בירך שמאל, ניתוח ששינה את חיי! השארתי את הרופאים המומים מכך שדלקת הפרקים שלי הרסה לחלוטין מפרק כל כך גדול בפרק זמן כה קצר, אבל בית החולים מיהר להגיב, ובמרץ של אותה שנה כבר הסתובבתי בלי קביים כאילו כלום לא קרה!
השילוב של הניתוח וריטוקסימאב החזירו לי את חיי לחלוטין. יש לי נזק קבוע במפרקים מסוימים שבהם הסחוס נעלם כולו, ברובו או בחלקו וזה גורם לי כאב מסוים; אבל זה בהחלט בלתי ניתן להשוואה לרמת הכאב שהייתי בה בעבר. כל עוד אני זהירה ולא עושה שום דבר מאומץ מדי, אני חיה חיים ללא כאבים וללא מגבלות. מאז שחיי כמבוגרת צעירה נגזלו ממני, חייתי כל יום כאילו הוא האחרון שלי, ואני כל כך גאה בכל מה שהשגתי. הקמתי עסק צילום משלי כשהייתי בת 22, Stretton Studios Photography, ואני ממש אוהבת את העבודה שלי! אני עכשיו פיינליסטית בתחרות מיס אנגליה והעפילתי כגיוס התרומות המוביל בצפון עבור גיוס התרומות שלי עבור PAPYRUS, ארגון צדקה למניעת התאבדויות צעירות. הגעתי לחדשות הארציות על היותי במיס אנגליה עם המצב שלי. לאחרונה זכיתי בפרס גיבורים מקומיים על שזכיתי בתואר הצעירה של השנה. ועכשיו, NRAS ביקשו ממני להיות שגריר, ואני מתפוצץ מגאווה להיות מסוגל לייצג ארגון צדקה כה נפלא וראוי לערך.
אם מישהו שמתמודד עם כאבים קורא את זה עכשיו, אנא שימו לב היטב. נגררתי לגיהנום בשתי ידיים, ולמען האמת ייחסתי ערך כה קטן לחיי כשסבלתי כל כך. לא יכולתי לראות עתיד משמעותי - איך יכולתי כשאמא שלי הייתה צריכה להתלבש כל יום? החיים שלי הרגישו חסרי משמעות וחסרי ערך, והרגשתי כמו נטל. הסתמכתי על המשפחה והחבר שלי שיעשו הכל בשבילי. אחי ואחותי הצעירים ניגשו למבחנים שהתעלמו לחלוטין כי הייתי מוקד תשומת הלב של ההורים שלי. יום ההולדת של אחותי אפילו חמק לחלוטין מתחת לרדאר שנה אחת כי הייתי בבית חולים. סבלתי מכאבים בכל שנייה של כל יום, הגוף שלי לא הגיב לתרופות, שנאתי את המראה שלי, ניתקתי את עצמי חברתית, ובקושי יכולתי לזוז מהמיטה. ובכל זאת איכשהו המשכתי לדחוף קדימה, ועכשיו אני ממש אוהבת את החיים שלי ואת כל מה שקשור אליהם! מילה אחת לקחת מזה היא תקווה. כי זה מה שיניע אותך קדימה וזה מה שיעזור לך להגיע לקו הסיום. החזק מעמד . הכאב נגמר .