הכל התחיל עם כאב בשורש כף היד הימנית שלי

דלקת המפרקים הגרונית שלי עדיין בהפוגה ואני מסוגל ליהנות מפעילויות כמו רכיבה על אופניים והליכה. באוגוסט האחרון היינו בחופשה משפחתית בוויילס והצלחתי לטפס על הר סנודון - תחושת הישג אמיתית. אני עדיין סובל מכאבים ונפיחות במפרקים, במיוחד בפרקי הידיים ובידיים, אבל בהשוואה למקום שבו הייתי לפני כמה שנים אני אדם אחר עם איכות חיים טובה בהרבה. 

ייחסתי את זה להרמתו ונשיאתו של מגנוס, תינוקי בן שמונה החודשים, אבל עם הזמן הידיים שלי התחילו להתנפח והיו לי כאבים בשתי כפות הרגליים. בהתחלה ייחסתי את הכאב בכפות הרגליים לנעילת זוג מגפיים שלא נעלתי זמן מה. 

עם זאת, עד מהרה התברר שהכאב והנפיחות בידיים וברגליים שלי היו משהו רציני יותר. סבלתי מכאבים מתמשכים, היציאה מהמיטה הייתה מאבק, משיכת בגדים, פתיחת בקבוקי שמפו, צנצנות אוכל, פקקי חלב; הכל היה כל כך קשה וכואב. דמעתי ברוב הבקרים והייתי מוצפת עייפות. עבדתי במשרה חלקית כמנהלת שיווק, כך שההגעה לעבודה וביצוע חובותיי הרגילות היו מאבק. בדיקות דם ראשוניות במרפאת רופא המשפחה שלי שללו כל פעילות מחלה, אך לאחר שתי פגישות נוספות, הופניתי למומחה לדלקת מפרקים שגרונית בבית החולים המקומי. היועץ לדלקת מפרקים שגרונית אישר שאכן יש לי דלקת מפרקים שגרונית. הייתי הרוסה ולא ידעתי איך אתמודד עם הטיפול בבני בן ה-16 חודשים הפעיל מאוד. לסבתי הייתה דלקת מפרקים שגרונית וידיה היו כל כך מושפעות שהיו מעוותות. המחשבה המיידית שלי הייתה 'אני לא רוצה לגמור כמו סבתא'. הייתי רק בת 31 ואם עובדת ועסוקה עם בן קטן לטפל בו. 

היועצת שלי הייתה מבריקה ופתחה איתי ניסוי עיוור שבו קיבלתי טוסיליזומאב או מתוטרקסט או שילוב של שניהם. לרוע המזל, לאחר 6 חודשי ניסוי, התסמינים שלי לא השתפרו, ולכן היועצת החליטה להפסיק את הניסוי ולהתחיל איתי טיפול משולש של מתוטרקסט, סולפסלזין והידרוקסי כלורוקין. במהלך תקופה זו המפרקים שלי היו נפוחים וכואבים מאוד. קיבלתי כמה זריקות סטרואידים שהקלו מעט על הכאב, אך לא באופן משמעותי. להתלבש היה כאב מספיק, אבל הייתי צריכה גם להתלבש, להאכיל, להחליף בגדים, להתרחץ, לשחק עם מגנוס ולרוץ אחריו. הרגשתי מדוכדכת מאוד ונידותי ביכולת לעשות את כל הדברים שאימהות אחרות עושות. באותו זמן דיברתי עם מישהו דרך שירות התמיכה הטלפוני של NRAS. האדם שאיתו דיברתי היה אמא ​​לשני ילדים וחלתה בדלקת מפרקים שגרונית לפני ההריון. שיחת הטלפון הזו באמת עזרה לי להרגיש שאני לא לבד ונתנה לי תקווה שהדברים ישתפרו. 

הייתי רוכב אופניים נלהב לפני מחלת מפרקים שגרונית (RA) ורכבתי על אופניים במספר מסלולים ארוכים ברחבי הארץ. עשיתי רכיבה אחת למרחקים ארוכים עם חברתי במהלך תקופה זו והצלחתי רק בזכות תמיכה אדירה ממנה, כולל עזרה בהתלבשות בבקרים. אחרי הרכיבה הזו ידעתי שאני צריך להפסיק את הרכיבה באופן זמני, כי לא רציתי לסכן נזק ארוך טווח למפרקים שלי. אני זוכר שהיועץ שלי אמר לי שמטרתו היא להחזיר אותי לרכיבה וזה נתן לי קצת תקווה. 

לאחר 6 חודשים של טיפול משולש היה ברור שזה לא עובד ולכן הופניתי למומחה ביולוגי בבית החולים פרימן בניוקאסל. באוקטובר 2011 התחלתי לקחת אנברל (בשילוב עם מתוטרקסט) ובתוך שבועיים שמתי לב להבדל. הדלקת החלה לרדת ויכולתי לבצע משימות יומיומיות מבלי לסבול מכאבים בלתי נסבלים. תוך חודשיים הרגשתי כאילו קיבלתי בחזרה חלק מחיי הקודמים. יכולתי לרוץ בפארק עם מגנוס, לדחוף אותו על נדנדות ולרכוב שוב על האופניים שלי מבלי לסבול כאבים; דברים שלקחתי כמובן מאליו לפני דלקת מפרקים שגרונית. 

בעלי ואני תמיד רצינו ילד נוסף, אבל ידענו שאני צריכה שהדלקת מפרקים שגרונית שלי תהיה בהפוגה עוד לפני ששקלנו את זה. לאחר 6 חודשים של הפוגה בשילוב עם אנברל ומטוטרקסט, ובדיון עם היועץ שלי, החלטתי להפסיק ליטול מתוטרקסט ולראות איך הגוף שלי מתמודד. הדלקת מפרקים שגרונית שלי נותרה בהפוגה במהלך תקופה זו, ולכן החלטנו שהגיע הזמן לתכנן ילד נוסף. 

איונה נולדה ב-27 באוקטובר 2013. במהלך ההריון, דלקת המפרקים הרגיז שלי המשיכה להיות בהפוגה ולא לקחתי תרופות כלל. הרגשתי נהדר! הייתי תחת מעקב צמוד של היועץ שלי וגם של ראומטולוג המתמחה בדלקת מפרקים שגרונית במהלך ההריון בבית החולים רויאל ויקטוריה אינפירמרי בניוקאסל. נהניתי מהריון ולידה תקינים. הצלחתי גם להניק במשך 6 חודשים, דבר שהיה חשוב לי מאוד, ובמהלך תקופה זו דלקת המפרקים שלי נותרה בהפוגה. כשהפסקתי להניק הרגשתי שהמפרקים שלי מתחילים להתנפח ולהפוך לכאוב, אז חזרתי לקחת אנברל. גם חזרתי לעבודה בתקופה זו. 

דלקת המפרקים הגרונית שלי עדיין בהפוגה ואני מסוגל ליהנות מפעילויות כמו רכיבה על אופניים והליכה. באוגוסט האחרון היינו בחופשה משפחתית בוויילס והצלחתי לטפס על הר סנודון - תחושת הישג אמיתית. אני עדיין סובל מכאבים ונפיחות במפרקים, במיוחד בפרקי הידיים ובשורשי הידיים, והחלפת חיתולים היא אחד הדברים הקשים ביותר! אבל בהשוואה למקום שבו הייתי לפני כמה שנים אני אדם אחר עם איכות חיים טובה בהרבה. 

המשפחה והחברים שלי תמכו והבינו אותי מאוד לגבי מחלת הדלקת מפרקים שגרונית שלי (לאחי יש דלקת חוליות מקשחת) ולא הייתי יכולה להתמודד בלי העידוד והחיוביות המתמידים שלהם. בעלי, מאט, תמך בי מאוד ועוזר לי מאוד בביצוע רוב מטלות הבית - משימות שאני מתקשה איתן. מגנוס בן 5 כיום ומבין שלפעמים אני לא יכולה לעשות פעילויות מסוימות בגלל מחלת הדלקת מפרקים שגרונית שלי. כמשפחה אנחנו נהנים מאורח חיים פעיל, ועם מחלת הדלקת מפרקים שגרונית שלי בהפוגה, אני מסוגלת להמשיך לנהל את אורח החיים הזה עם כמה התאמות. 

היועץ שלי (פרופסור אייזקס) וחברים אחרים בצוות הרפואי בבית החולים פרימן (ובראשם קארל ניקול, אח מומחה לביולוגיה) היו נהדרים. מהיום הראשון מטרתם הייתה לעזור לי לנהל את אורח החיים שניהלתי לפני דלקת מפרקים שגרונית, ואני מרגיש שיחד השגנו מטרה זו.