לקח לי זמן לצבור ביטחון ולסמוך על עצמי, אבל עכשיו אני רץ 3-4 פעמים בשבוע ומכסה בערך 30-40 ק"מ
אני אמור להיות רורי אנדרווד החדש... לפני 18 שנה אובחנתי עם דלקת מפרקים שגרונית, וכמו רבים אחרים שסבלו ממנה, המחלה הייתה אגרסיבית, וקשה לחיות איתה לעיתים. היא פגעה במה שהייתה אמורה להיות השנים הטובות ביותר בחיי, בזמן שטיפחתי את משפחתי הצעירה.
שלום, אני מאט, בן 52, נשוי באושר לקלייר כבר 22 שנים. יש לנו שני ילדים, אנני ובנג'מין. שלושתם יפים, חכמים, אכפתיים ומקסימים, ואני בר מזל שיש לי אותם.
הייתה לי ילדות ספורטיבית יחסית, אבל אף פעם לא הייתי מוצלח כמו שחלמתי. רציתי להיות רורי אנדרווד החדש; הייתי קצת סוחר מהירות.
עם זאת, סבלתי מכאבי מפרקים בשלב מוקדם, ו"רופא" בית הספר אבחן מחלת אוסגוד-שלטר (דלקת בפיקה). יכולתי לסבול מדלקת מפרקים שגרונית, אבל אז זה היה "שפה עליונה נוקשה ותפסיק להתלונן, חבר". איך דברים השתנו, ולטובה!
המשכתי בחיי עד שחזרו כאבי המפרקים, אבל הפעם היו חמורים יותר. בעיקר "ברכיים חורקות", שלפעמים היו חמות, אדומות ומעט מודלקות. הרגשתי עייף יותר מהרגיל, ולא "בסדר גמור". לא ידעתי שהתסמינים האלה היו סימנים לתקופות קשות שצפויות לי.
לבסוף, היום הגיע, ובתחושת חום, בהנחה שאני מצטננת, הלכתי לישון. התעוררתי מוקדם עם כאבים נוראיים בברכיים, במרפקים, בפרקי הידיים ובידיים. הברך השמאלית שלי הייתה נפוחה כמו כדורגל. לא יכולתי להאמין עד כמה העור שלי נמתח. רופא המשפחה שלי, בנימה של דאגה, אכפתיות ועצבנות, הורה לי להגיע לחדר מיון. הוא התקשר מראש ואמר להם לצפות לג'נטלמן עם דלקת פרקים ספטית. במקרים רבים הוא ועמיתיו הנפלאים היו המלאכים שלי, ואני באמת לא יכולה להודות להם מספיק.
ההגעה לחדר מיון הייתה חוויה. לפני שהספקתי לומר "שלום, הרגל שלי קצת כואבת", הייתי על אלונקה בהכנה לניתוח ול"שטיפה". כמעט שבועיים לאחר מכן, ולאחר מתן אנטיביוטיקה תוך ורידי רב, שוחררתי אך ללא תשובות של ממש. השנים הבאות היו די קשות. לאחר ביקורים רבים אצל מומחים ב-NHS, אובחנתי בסופו של דבר עם דלקת מפרקים שגרונית אפס-שלילית (בין היתר).
בשלב זה, רמת ה-CRP ורמת הסיכון לדלקת ריאות שלי היו גבוהים באופן קבוע. קיבלתי ישירות שילובים שונים של תרופות נוגדות דלקת כרונית (DMARDs). אף אחת מהן לא עבדה, מלבד העובדה שעזרה לי לרדת במשקל ובשארית השיער שנותרה לי (תכננתי לטפח מסרק בסגנון בובי צ'רלטון (שאלוהים יברך אותו).
במהלך השנים שלאחר מכן, זריקות סטרואידים הפכו לישועה שלי. ישירות למפרק או לישבן. לא היה לי אכפת כלל. כל מה שחשקתי בו היה להקלה קצרת הטווח שהן הציעו. זו הייתה תקופה נוראית, אפלה, מדכאת ומטרידה, ללא סוף נראה לעין. אשפוזים בבתי חולים, מפרקים כואבים ונפוחים ביותר, ניקוז מתמיד, ניסיון להחזיק מעמד בעבודה מלחיצה, לפרנס את משפחתי, להסתיר את הכאב, להישאר חיובי ולא לוותר. זה היה קשה. היו תקופות רבות בהן אשתי עזרה לי להתלבש, לא יכולתי ללכת, והרגשתי שנשללתי לחלוטין מכבודי. גם פלרטטתי עם התמכרות למשככי כאבים חזקים. האמנתי אז שאני לא יכול לחיות בלעדיהם.
במהלך תקופה זו, המחלה שלי הוערכה כמשמעותית ומצדיקה טיפול ביולוגי. כשאני אומר "המחלה שלי", זו באמת התחושה שלי לגביה, היא שלי. אני מאמין שאם אשמור חלק ממנה לעצמי (בראש שלי) אז אוכל לשלוט בה, והיא לעולם לא תשתלט עליי. באופן אישי, זה שמר עליי שפוי לאורך השנים (למרות שכשהיא רעה אני מדבר עליה, או ליתר דיוק מקלל עליה).
הטיפולים הביולוגיים הראשונים נכשלו לאחר זמן מה, והתחלתי להרגיש מובס. עם זאת, אני שמח לדווח שעכשיו אני מאופק ומשגשג עם Abatacept (אורנסיה), ולראשונה מזה שנים, אני בהפוגה!
אזכיר בקצרה - במהלך תקופה זו נחת זבוב במשחה. עברתי התקף לב, והגרוש לא נפל עד שהותקנתי סטנט. תקופה מוזרה באמת עם הרבה תרופות חדשות ושונות לזכור. שוב, שירות הבריאות הלאומי הנפלא שלנו נחלץ לעזרה. אנחנו כל כך ברי מזל בבריטניה. לא נגרם נזק ממשי, אני בריא גם בתחום הזה.
לקח לי זמן לצבור ביטחון ולסמוך על עצמי, אבל עכשיו אני רץ 3-4 פעמים בשבוע ומכסה בערך 30-40 ק"מ. משהו שמעולם לא האמנתי שאוכל לעשות שוב. המרתון של מאט וי - ניצחון משמעותי! נרשמתי לחצי המרתון הראשון שלי ואני מתכנן מרתונים מלאים לאחר מכן (מקווה לעצמי).
אני לא מאמינה למזלי. אני אוהבת את זה. תחושת ההישג, תחושת החופש, ומעל הכל, שוב תחושת גאווה אישית. לאורך כל זה הרגשתי תמיכה מצד הקרובים אליי. זה אינסופי איך התמיכה הזו באה לידי ביטוי - הודעת טקסט קבועה - הומור - חיבוקים - מבטים מבינים - סבלנות - שיחות טלפון משום מקום - מתנה אקראית - נזיפה - ריצה בקצב איטי יותר שיתאים לשלי - מחקר על דלקת מפרקים שגרונית וטיפולים. אבל אחד הדברים הגדולים והחשובים ביותר הוא... אנשים שמבינים שלפעמים בלי אזהרה אני נסוגה ממחויבות. אם יש לכם דלקת מפרקים שגרונית, אתם תדעו למה אני מתכוונת, זה עניין של ביטחון, תחושה עצומה של "מה אם?".
קיבלתי גם את הטיפול הטוב ביותר מצוות RA בבית החולים רויאל הלאמשייר בשפילד. הסטנדרטים הגבוהים של הטיפול שלהם דווקא מניעים את האדם להמשיך הלאה, ואני אשאר אסיר תודה לכולם לנצח. המוטיבציה הזו והתחושה שמישהו מחזיק בך, הן חשובות ביותר. NRAS מייצרים מידע וחינוך מעולים ונמצאים שם לנצח. קריאת סיפורים מעוררי השראה מאחרים כמוני, ומאלה שסובלים יותר ממני, נתנה לי גם מוטיבציה. יש כמה אנשים מעוררי השראה באמת בחברה שלנו. לא רק כדורגלנים, פוליטיקאים ושחקנים - הם אנשים רגילים שמתמודדים עם חיים לא סדירים בכבוד ובהגינות.
אני לא מרירה? לא באמת. זו לא אשמתו של אף אחד שיש לי את המחלה הזאת, אבל אני מודה שלקח לי זמן להתמודד איתה. אני מאמינה שיש חוסר הבנה סביב דלקת מפרקים שגרונית, וחשוב לעזור להעלות את המודעות, לממן את המחקר ולקבל תמיכה. אף פעם אי אפשר לדעת שאולי אפגוש את רורי יום אחד, אז עדיף שאראה את התפקיד במכנסיים קצרים.