ג'אגלינג עם RA!

יש אנשים שאומרים שלפעמים החיים זורקים אותך מהדרך ואתה צריך למצוא את דרכך לדרך חדשה, אני חושב ש-RA זורק אותך מהדרך ומשאיר אותך נאחז בצד של צוק בלי ציוד בטיחות, קילומטרים רבים מכל נתיב. ככל שהשתפרתי התחלתי להופיע. כשהייתי על הבמה לכמה דקות, האדרנלין גרם לי ללכת שוב. 

כשביקשו ממני לכתוב על היותי אמן עם דלקת מפרקים שגרונית, לא הייתי בטוח מאיפה להתחיל. כל החוויה הייתה כל כך מסובכת וכואבת שדאגתי שזה יתגלה כזרם תודעה אחד ענק ומלא ייסורים. 

תהיתי אם לכתוב על מה שהרגיש כחוסר אנושיות של מערכת הרווחה האירית כלפי אלו הזקוקים לכך באמת, על האופן שבו אנשים מתייחסים אליך כשאתה חולה, על כמה קשה לשמור על תחושת העצמי שלך כשאתה נמצא בסבל מתמיד או על ההשלכות על בריאותך הנפשית וכיצד כל זה ביחד מבודד אותך מהעולם. תהיתי אם לכתוב על מה שהרגיש כחוסר אנושיות של מערכת הרווחה האירית כלפי אלו הזקוקים לכך באמת, על האופן שבו אנשים מתייחסים אליך כשאתה חולה, על כמה קשה לשמור על תחושת העצמי שלך כשאתה נמצא בסבל מתמיד או על ההשלכות על בריאותך הנפשית וכיצד כל זה ביחד מבודד אותך מהעולם. אני חושב שיש הרבה דברים שצריך לדון בהם בגלוי בנוגע למחלות כרוניות ובריאות נפשית, אבל אני לא מרגיש שאני בקיא או מנוסה מספיק כדי לעשות את זה ברגישות הראויה. כל מה שאני יכול לעשות זה לספר את הסיפור שלי, מאיפה זה התחיל, איך עברתי את זה ולאן אני הולך. אז הנה זה. 
 
אובחנתי בסוף מאי בשנה שעברה, אבל היו לי תסמינים חמורים ופתאומיים מאז ינואר. באותו חודש קיבלתי מענק לקורס קרקס בן שלושה חודשים באנגליה, בו אוכל להתמחות באקרובטיקה ובאקרובטיקה אווירית (טרפז סטטי, משי). הייתי מאוד נרגש. כשהגעתי לקורס לשבוע הראשון הכל נראה נורמלי, הייתי עייף מהחימום המוקדם של הבוקר שכלל קפיצה בחבלים, לא ממש הייתי רגיל לסוג כזה של פעילות גופנית דבר ראשון בבוקר, אז ייחסתי לזה את התשישות והמשכתי כי זה מה שצריך לעשות אם רוצים ללמוד את הדברים האלה. בשבוע השני עצם הבריח/חזה שלי התחילו להתנפח. הלכתי לפיזיותרפיסט שאמר לי שמתחתי שריר. היו לי ספקות לגבי זה אבל הוא היה המקצוען אז דחיתי את ההצעה. חודש לאחר מכן השתכנעתי שזה לא שרירי, כי כבר מתחתי שרירים בעבר, והם החלימו מהר יותר ולא הרגישו ככה. הוא התעקש שזה שרירי והמשיך להתייחס לזה ככזה, ועודד אותי לחזור לפעילות הגופנית. בתור האדם שאני, חזרתי לזה, מנסה ללמוד עמידת ידיים דרך שיניים חשוקות. בשלב הזה כבר נאלצתי לוותר על תרגילי אקרו כי זה היה פשוט כואב מדי. זמן קצר לאחר מכן לא יכולתי יותר לעשות אקרו כי הכאב והתשישות החמירו. כשלא יכולתי יותר להשתמש בזרוע שלי, שלא לדבר על ג'אגלינג, החלטתי שאולי הדבר הטוב ביותר לעשות הוא לחזור הביתה ולקבל אבחון. אני באמת שמחה שהבנתי את זה כשעשיתי את זה, כי האישיות שלי כבר התעוותה מהכאב והעייפות. הייתי כל הזמן חרדה ודיכאון. 
 
הרופא שלי חשב בהתחלה שמדובר בעצם הבריח שנפרקה חלקית, הוא שלח אותי לפיזיותרפיסט אחר לאבחון ושוב הפיזיותרפיסט אמר לי שמדובר בשרירים והתייחס לזה ככזה, מה שגרם לי לתהות: אם הכלי היחיד שיש לך הוא פטיש, האם כל בעיה היא מסמר? 
 
לא יכולתי לעבוד, הכסף היה מועט והייתי מותשת ולחוצה. חזרתי לרופא והתעקשתי שהפיזיותרפיסט טעה, עברו כמעט חודשיים בשלב הזה ו"השריר המתוח" החמיר. היו לי כתפיים קפואות דו-צדדיות, מכיוון שגידים בזרוע השנייה שלי התנפחו, וגרמו לכאב גם בזרוע הזו. בשלב הזה היה קשה לדאוג לעצמי, התקשיתי לעשות דברים בסיסיים כמו לבשל ואפילו ללבוש שמלת בוקר בעצמי. הפעם פניתי לרופאה אחרת, היא שלחה אותי לבדיקת דם כדי לבדוק את גורם הראומטולוגיה שלי, ועדיין אמרה לי שבגלל שהנפיחות לא סימטרית, כנראה שזה לא דלקת פרקים. לא האמנתי לה אבל באמת רציתי. המחשבה על מחלה ניוונית שתשפיע על הג'אגלינג והציור שלי הפחידה אותי. בדיקת הדם הראתה גורם ראומטולוגיה מוגבר והופניתי למחלקת הראומטולוגיה. 
 
חודש עבר. ההליכה שלי הפכה להיות יותר נדושה כי לא הייתי מסוגלת ללכת כרגיל בשלב הזה. הרגשתי חלשה וחולה להפליא. חזרתי לרופאה שלי, שצעקה בנימוס בטלפון למחלקת הראומטולוגיה על שלא ענתה לי. איכות החיים שלי ירדה באופן דרמטי, עברתי מג'אגלינג וריצה כל יום להיות מרותקת לבית וחוסר יכולת לעמוד יותר מעשר דקות במשך חצי שבוע, כל שבוע. לקחתי תרופות נוגדות דלקת אבל הן הפסיקו לעבוד והכאב הפך לבלתי נסבל. 
 
סוף סוף קיבלתי אבחנה אחרי חמישה חודשים וזה לא נגמר שם. ברגע שהתחלנו לנסות להבין אילו תרופות עובדות בשבילי, לא יכולתי ללכת בלי עזרת קביים. הייתי מותשת כל הזמן וסובלת מכאבים כה חזקים שלא יכולתי לחשוב בבהירות במשך חמש דקות. היו ימים בשבוע שחוויתי הקלה מסוימת ועשיתי כמיטב יכולתי לצאת החוצה ולנסות לפגוש אנשים כדי לא להפוך למבודדת לחלוטין, אבל לדבר עם אנשים דרש אנרגיה ונראה שאף אחד לא זיהה מה אני עוברת בכלל. התחלתי לנעול את עצמי יותר ויותר כדי לשמור על מעט האנרגיה שנותרה לי. זו הייתה שנה קשה. פחדתי ממה שעלול לקרות לי, תמונות של ידיים מעוותות ורגליים שכבר לא ניתנות לשימוש הבזיקו במוחי בתדירות כזו שזה היה מפחיד כשלעצמו. תהיתי אם אי פעם אוכל לזוז שוב, אם אי פעם יהיה לי יום אחד בלי כאבים. 
 
התחלתי להבריא כשהם מצאו את התרופה המתאימה לי, כמה חודשים לאחר מכן. בהדרגה התחלתי להיות מסוגלת לקחת ימים של חופש מהקביים ולאט לאט הדברים התחילו להשתפר, אבל כל כך לאט עד שבחלק מהימים הרגשתי שאני לא הולכת לשום מקום והרעיון שאוכל אי פעם לנסות עמידת ידיים או אפילו לרקוד או להטוט שוב ​​נראה בלתי אפשרי. קניתי מקל הליכה, הוא היה שימושי כדי להסתובב בבית וכשהצלחתי לעמוד יותר מ-10 דקות שיחקתי איתו. הידיים שלי חזרו לשגרה וגם שורש כף היד שלי החזיק מעמד לזמן מה. החורף הזה היה קשה מאוד. אף פעם לא ידעתי אם אוכל ללכת מיום ליום וגלי דיכאון המשיכו לרדת עליי ומנעו ממני להיות חיובית כפי שהייתי רוצה להיות. התקשיתי לדבר עם אנשים, הכאב גרם לי להיות נסערת, מה שגרם לי לרצות לבלות יותר זמן לבד, והזין את הדיכאון. כל הזמן זה היה שני צעדים קדימה צעד אחורה. זה אולי לא נשמע הרבה, אבל בפעם הבאה שאתם צריכים להיות במקום כלשהו במהירות וצריכים לעצור במהירות בכספומט, תעשו בדיוק את זה, קחו שני צעדים קדימה וצעד אחד אחורה ותראו כמה מהר תגיעו לשם, תשימו לב שהתסכול עולה כמעט באופן מיידי.  
 
יש אנשים שאומרים שלפעמים החיים זורקים אותך מהדרך ואתה צריך למצוא את דרכך לדרך חדשה. אני חושב שכאבי שרירים זורקים אותך מהדרך ומשאירים אותך נאחז בצד של צוק בלי ציוד בטיחות, קילומטרים רבים מכל שביל. ככל שהשתפרתי התחלתי להופיע בקברטים מקומיים כדי לשמור על ריכוז. לא יכולתי להתאמן לזה כמו שרציתי, אבל כשהייתי על הבמה לכמה דקות האדרנלין גרם לי ללכת שוב, יכולתי להרגיש אנושי במשך שלוש דקות בכל פעם, ההקלה הייתה עמוקה והאנרגיה שקיבלתי מזה עזרה לי לעבור את זה. ככל שהשתפרתי קצת, רציתי להופיע טוב יותר, כך שכל הזמן שהיה לי על הרגליים נוצל בצורה היעילה ביותר האפשרית. הפסקתי לבלות עם אנשים שגזלו לי את האנרגיה והתחלתי להתעסק עם מעט הזמן והאנרגיה שהיו לי, כי זה יכול היה להיגמר בכל עת ולא לחזור במשך ימים או שבועות. אני חושב שהחלקים הקשים ביותר במחלת מפרקים שגרונית עבורי היו הכאב, התשישות המתמדת ובעיות בריאות הנפש. לא הייתי מוכן לאף אחד מהם, שלא לדבר על שלושתם בבת אחת, בלי סוף לכאורה. ככל שהגוף שלי השתפר לאט לאט, כך גם המחשבה שלי. אני מאמין שצריך לדחוף את עצמך מעבר לגבולות שלך כדי לראות איפה הם נמצאים. היו ימים שדחפתי רחוק מדי, וספגתי עונשים רציניים מגופי בצורה של ימים של תשישות, ימים של כאב או שניהם. הפכתי כל כך רגיש לגוף שלי שיכולתי להרגיש אותו מגיע והתחלתי להבין מה הוא אומר לי ולדעת מתי לנוח. יכול להיות קשה להסביר לאנשים שצריך לנוח כאמצעי מקדים וחלקם יניחו שאתה עצלן או אנוכי. למדתי בקושי מסוים להתעלם מאותם אנשים, בדיוק כמו שלמדתי להתעלם מאנשים שהתחילו משפטים ב"אתה פשוט חייב...". 
 
עד פברואר 2012 ירדתי מהקביים והתחלתי להטוט הרבה יותר באופן קבוע. עכשיו, כשהכאב בכפות הרגליים נעלם, לרוב, הכאב היחיד שאני חווה באופן קבוע הוא בכתף ​​ובצוואר. אני חווה מדי פעם כאבים בכפות הרגליים ובידיים, אבל ההתלקחויות מעטות ובעוצמה הרבה פחותה מבעבר. אני כל כך אסיר תודה לרפואה המודרנית, שכן זה לא היה המצב עבור כל כך הרבה אנשים, שאני מכבד אותם מאוד, בהתמודדות עם הכאב הזה ועם איכות החיים המופחתת במשך שנים רבות. 
 
במהלך 18 החודשים האחרונים בערך היה לי כמות מטופשת של זמן לחשוב, לא תמיד בבהירות, וזה אילץ אותי לעשות הרבה שינויים חיוביים בחיי. אני כבר לא מקדיש את זמני לאנשים שאני מרגיש שגוזלים ממני אנרגיה, שכן אלה היו הראשונים שנעלמו כשחליתי. אני מחלק את זמני בקפידה רבה, ומקצה יום אחד בשבוע לדברים כמו קניות וכל דבר שקשור לחיים. אני נותן לעצמי יום הפסקה להירגע ולא עושה כלום, גם כשאני לא מתלקח, כי יום עם התלקחות אינו יום חופש. אני מלהטט כמה שאני יכול, דוחף את עצמי חזק יותר מאי פעם, כי עכשיו אני כל כך מכיר את הגוף שלי ואת גבולותיו שאני מרגיש בנוח יותר לעשות מתיחה עמוקה יותר או להחזיק בתנוחת חיזוק למשך זמן רב יותר. אין לי מושג כמה זמן נמשכים הימים הטובים שלי לפני שהעייפות מתחילה, אז אני תופס אותם בשתי ידיים ויוצא על זה. אני מבלה את הזמן במהלך ההתלקחות שלי בדברים לא תובעניים פיזית כמו ציור, כתיבה או לימוד יוקלילי. קניתי לאחרונה יוקלילי אדום ואני מאוהב בו. הוא לא גורם לי אי נוחות פיזית כלל וקל כל כך ללמוד אותו שהוא שומר עליי מוסחת מכל בעיה פיזית שאני צריך להתמודד איתה.  
 
אני שמח להיות מסוגל לומר עכשיו שאני מתמודד רק עם אי נוחות פיזית ועייפות. זה לא אידיאלי, אבל זה רחוק מאוד מהייסורים של השנה שעברה. יש לי עוד דרך ארוכה לעבור עד שאחזור לחיי לחלוטין, אבל אני מגיע לשם בצעדים קטנים וישיבות קבועות. אני מתייחסת לעצמי טוב יותר מאי פעם, אני נותנת לעצמי פינוקים שהייתי מונעת מעצמי קודם, ואני מרשה לעצמי לנוח ולקחת זמן לעצמי. דלקת מפרקים שגרונית שינתה את סדרי העדיפויות שלי לטובה. אני עדיין חוששת מהסיבוכים שהמחלה הזו עלולה להביא בעתיד ואני לא יודעת כמה זמן אוכל לעשות את מה שאני אוהבת לעשות, אבל אני גם יודעת שאולי אוכל להשיג הפוגה הנגרמת על ידי תרופות בעזרת התרופה. אני חושבת שבשבילי זה מסתכם ברעיון שאני חוששת מנזק קבוע פוטנציאלי או עיוות שדלקת מפרקים שגרונית יכולה לגרום לי אם אלך רחוק מדי, אבל אני יותר חוששת להשאיר חיים שלא נחיו. כרגע אני עובדת על שגרת כובע ומקל הליכה עם אותו מקל הליכה שקניתי כשאובחנתי לראשונה. זה מכשיר ג'אגלינג יפהפה שמתחנן שיגהטו בו. אני מקווה שלעולם לא אצטרך להשתמש בו שוב כאביזר ג'אגלינג! 
 
כדי לראות סרטונים ומידע על ההופעות של סו לחצו על הקישורים הבאים: 
 
www.facebook.com/Su2Po 
 
www.youtube.com/user/Su2po 

אביב 2013 מאת סו נאםאי