דלקת מפרקים שגרונית תאט אותך. אבל אל תתן לה לעצור אותך.

תמיד הייתי בכושר גופני ופעיל באופן טבעי, התעמלתי ועסקתי בספורט כל חיי. התשוקה העיקרית שלי תמיד הייתה כדורגל, והייתי בר מזל מספיק לשחק ברמה חצי-מקצוענית, אבל בקיץ 2015, כשהייתי בן 27, ממש התחברתי לריצה. רצתי בסביבות 80 קילומטרים בחודש והשלמתי מספר מרוצי 10 ק"מ וחצאי מרתונים במהלך 12 החודשים שקדמו לכך. הרגשתי נהדר ושיפרתי ללא הרף את השיאים האישיים שלי במרחקים שונים. שיחקתי גם בליגת כדורגל שבועית של שבע על שבע, וכבשתי הרבה שערים כשטיפסנו בטבלה אחרי התחלה רעועה. 

אבל אז, משום מקום, התחלתי להרגיש נוקשות באגודל הימני שלי.

בהתחלה, לא חשבתי על זה הרבה ופשוט ייחסתי את זה לעומס יתר/פציעה ממשחקי כדורגל וטניס וממגוון עבודות גינון ועשה זאת בעצמך מאומצות שהגיעו עם שיפוץ בית ותחזוקת גינה בוגרת. אז המשכתי כרגיל, וכעבור זמן קצר רצתי מספר אישי אישי של חצי מרתון (שעדיין עומד על הפרק עד היום) ועזרתי לקבוצת השבעה לסיים כסגני אלופים בליגה. 

עם זאת, במשך תקופה של 8-12 שבועות, הנוקשות הראשונית באגודל הפכה בהדרגה לכאב, וכשהגענו לגביע 7 על 7 (שם סיימנו כסגני אלופים שוב), התחלתי לפתח תסמינים דומים בשני פרקי ידיי, רק שהפעם הייתה נפיחות נראית לעין וכאב עז יותר. הכל הפך למאבק, וסבלתי מכאב מתמיד בעת ביצוע משימות יומיומיות פשוטות, כמו להתלבש, לסובב ידיות דלתות ולהרים כוס תה. יכולתי לראות שמה שקורה רציני, והיה ברור שעליי להפסיק את כל צורות הפעילות מיד לפני שאגרום נזק משמעותי למפרקים שלי. עבור מישהי שתמיד הייתה כל כך פעילה, היה לי קשה לקבל את זה. 

דלקת מפרקים שגרונית? מעולם לא שמעתי על זה.

בתחילה, רופא המשפחה שלי אמר לי שהכאב באגודל ובפרקי הידיים עשוי להיות קשור לפציעת מאמץ חוזרת ונשנית ושאני צריך לנוח במשך חודש. זה לא נשמע לי נכון, אבל לא היה הרבה שיכולתי לעשות בשלב הזה מלבד לציית להוראות הרופא ולחזור אם המצב לא ישתפר. אבל זמן קצר לאחר הביקור אצל רופא המשפחה, פיתחתי נפיחות גדולה בחלק האחורי של הברך הימנית, ובתוך שלושה ימים מהופעתה, כל הרגל התחתונה שלי הייתה נפוחה, השוק שלי כאבה מאוד למגע, ולא יכולתי ללכת. הופניתי במהירות לבית החולים המקומי שם קיבלתי וורפרין ונבדקתי לקריש דם, אך התוצאה חזרה שלילית.  

אז נאמר לי שסביר להניח שמדובר בציסטה של ​​בייקר שנקרעה ודלפה לתוך השוק שלי. ציסטות בייקר קשורות לעיתים קרובות לדלקת פרקים, ובשלב זה נחשפתי למחלה אוטואימונית המכונה דלקת מפרקים שגרונית (RA) על ידי רופא המשפחה שלי. "דלקת מפרקים שגרונית?" חשבתי. "מעולם לא שמעתי על זה".

ראשית, קיבלתי מרשם לנפרוקסן, תרופה נוגדת דלקת שאינה סטרואידית (NSAID), ושלחו אותי לבדיקות דם כל שבועיים כדי לעקוב אחר רמות הדלקת שלי. עם זאת, התסמינים המשיכו להחמיר ועד חג המולד, הכאב החריף, הדלקת והנוקשות התפשטו לשתי הברכיים, לשני הקרסוליים ואפילו ללסת שלי, מה שהקשה וכואב לי מאוד לאכול. חזרתי לרופא המשפחה שלי שרשם לי עוד נפרוקסן ושלח אותי לבדיקת דם נוספת, הפעם לבדיקת דלקת מפרקים שגרונית. תוצאות הבדיקה הזו היו, באופן מפתיע, שליליות, ורופא המשפחה שלי אמר לי שמדובר בסוג של דלקת פרקים דלקתית והפניתי אותי למחלקת ראומטולוגיה בבית החולים המקומי.

בתקופה שבין זה לבין התור שלי במחלקת הראומטולוגיה, הדלקת בקרסוליים ובפרקי הידיים החמירה יותר ויותר. התחלתי גם לחוות חום לילה נוראי. הייתי מתעורר כל לילה עם חום גבוה מאוד, ספוג זיעה, אך בו זמנית רעדתי. היה בלתי אפשרי להרגיש בנוח או לווסת את החום שלי, מה שהיה מאוד גורם לי לישון. אני זוכר שהלילות האלה היו מהתקופות המטרידות ביותר.

לבסוף הגעתי לפגישה שלי במחלקת הראומטולוגיה בפברואר 2016, שם, בהתבסס על תוצאות הדם שלי (רמת ה-CRP שלי הייתה 105 כשהיא אמורה להיות <5 ורמת ה-ESR שלי הייתה 30 כשהיא אמורה להיות בין 1-7), אובחנתי רשמית עם דלקת מפרקים שגרונית סרו-נגטיבית. למרות שידעתי שזה צפוי, עדיין הייתי שבורה, והתקשיתי לדמיין עתיד שלא יכלול אותי ריצה או ספורט.

אף פעם לא צעיר מדי בשביל להיות זקן.

אני זוכרת בבירור את התחושה שישבתי בחדר ההמתנה של מחלקת הראומטולוגיה. החדר היה מלא בחולים מבוגרים בהרבה - רובם היו בשנות ה-60 לחייהם ומעלה - והרגשתי פשוט לא שייכת. בשלב הזה, קראתי כמה חוברות מידע על דלקת מפרקים שגרונית וידעתי שזה לא גילאי, אבל אני צעירה, בכושר ובריאה, וכשהסתכלתי סביבי בחדר, כל מה שיכולתי לחשוב היה, 'למה אני? זה לא הוגן'.

גם הרגשתי כעס. אני יודע שדלקת מפרקים שגרונית (RA) מביא, למרבה הצער, תחושות של דיכאון אצל אנשים רבים, אבל בשבילי זה היה כעס. למה אני? מה עשיתי לא בסדר? האם אני נענש על משהו? היה לי קשה מאוד לקבל את זה. וזה החמיר עודף לאור העובדה שלא הראיתי אף אחד מגורמי הסיכון. אני לא מעשן. אני שותה אלכוהול לעתים רחוקות. אני לא סובל מעודף משקל. אני אוכל טוב. אני צעיר יחסית (RA נפוצה בעיקר בקרב בני 40 עד 60). אני גבר (נשים נוטות פי שלושה לסבול ממנה). ואין היסטוריה משפחתית של RA. זה פשוט לא היה הגיוני, וזה הרגיז אותי.

לצד הכעס הייתה אשמה. ללא סיבה או טריגר ידועים, אי אפשר שלא לשער כיצד או מדוע דלקת מפרקים שגרונית מתבטאת. האם אני עוררתי אותה? האם הייתי צריך לאכול אחרת? האם הייתי צריך להתאמץ יתר על המידה? האם הייתי צריך לתת לגוף שלי יותר מנוחה? קשה לא לדעת ולא להגיע לסגירת מעגל כזו. 

וכמובן, היה פחד. חששתי ממחלה אוטואימונית חשוכת מרפא. חששתי מההשפעות ארוכות הטווח של המחלה, וחששתי מתופעות הלוואי שלה. חששתי גם מתופעות הלוואי האפשריות ארוכות הטווח של נטילת תרופות קבועות (למשל, מתוטרקסט יכול להשפיע על תפקוד הכבד והידרוקסיכלורוקין יכול להשפיע על הראייה). למען האמת, אני עדיין חווה את הפחדים האלה היום. ועכשיו, אני גם דואג שהילד/ים שלי עלולים להיות רגישים יותר לפתח דלקת מפרקים שגרונית.

ניהול הרגשות האלה מתחיל בסופו של דבר בקבלה, וזה לא קל לעשות - לפחות, זה לא היה בשבילי. לקח לי הרבה זמן לקבל את האבחנה שלי, ואפילו יותר זמן להכיר במחלה וליצור הסתגלויות אליה. אבל זה היה צעד חשוב, והוא אפשר לי להרגיש יותר בנוח עם המציאות החדשה שלי ולהעריך טוב יותר את הדברים הרגילים שנהגתי לקחת כמובן מאליו לפני דלקת מפרקים שגרונית.

אם היית מנער אותי, כנראה שהייתי מרעידה.

הראומטולוג התחיל לתת לי שילוב של מתוטרקסט (תרופה כימותרפית המשמשת לטיפול בסוגי סרטן רבים) והידרוקסיכלורוקין (תרופה אנטי-ראומטית המשנה מחלות), אך מכיוון שלקחות זמן להצטבר בגוף, רשמו לי גם סטרואידים (פרדניזולון) כדי לשלוט במהירות בדלקת. במקרה שלי, הפרדניזולון היה יעיל מאוד והקל על רוב התסמינים שלי כמעט מיד, ועל כך הייתי אסירת תודה מאוד. נאמר לי גם להתחיל לעשות בדיקות דם כל שבועיים כדי לעקוב אחר תופעות לוואי אפשריות מנטילת מתוטרקסט והידרוקסיכלורוקין. 

בהתחלה, התקשיתי להבין שאצטרך ליטול תרופות באופן קבוע כל כך, ולמשך שארית חיי. אני נוטל שש טבליות מתוטרקסט פעם בשבוע, טבליה אחת של הידרוקסיכלורוקין פעמיים ביום, וחומצה פולית אחת פעם בשבוע (כדי לסייע בהפחתת תופעות הלוואי של מתוטרקסט). בהתחלה, הייתי המום ממספר הטבליות שהייתי צריך לקחת, ולא היה קל לזכור לקחת אותן. אבל עד מהרה זה הפך לדבר נורמלי לעשות, והגדרתי התראות בטלפון שלי כדי להזכיר לי מתי לקחת אותן.

היה לי מזל שלא חוויתי תופעות לוואי מהטבליות. ישנם אנשים רבים שסובלים מתופעות לוואי קשות, במיוחד מנטילת מטוטרקסט, וזה לא קל להתמודד איתן שבוע אחר שבוע. מה ששמתי לב אליו, הוא שמחלות וזיהומים נוטים לפגוע בי הרבה יותר חזק מבעבר ולוקח לי הרבה יותר זמן להתאושש מהם. מכיוון שהמטוטרקסט מפחית את פעילות מערכת החיסון שלי, מה שהיה פעם מחלה של יום או יומיים לוקח לי עכשיו שלושה עד חמישה ימים להתאושש ממנה.

הפסקתי ליטול מטוטרקסט לזמן מה כדי שאשתי ואני נוכל לנסות להיכנס להריון. בהתחלה, דלקת המפרקים הגרונית שלי נותרה בהפוגה, ולכן החלטתי להמשיך בדרך הטבעית בתקווה שאוכל לחיות בלי מטוטרקסט. עם זאת, במשך מספר חודשים, המפרקים שלי החלו להתקשח ולהיות מודלקים בהדרגה, והיה ברור שאני צריך להתחיל ליטול אותו שוב לפני שהמצב יחמיר משמעותית. למרבה המזל עבורנו, באותו זמן אשתי כבר הייתה בהריון.   

רץ בדבשה.

במהלך התור שלי במחלקת הראומטולוגיה, שאלתי את הראומטולוג אם אי פעם אוכל שוב לרוץ או לעסוק בספורט, והוא סיפר לי סיפור על אחת המטופלות האחרות שלו - אישה בת 55 עם דלקת מפרקים שגרונית - שסיימה לאחרונה מרתון. זה מיד הפיג חלק מפחדיי ועזבתי עם תקווה אמיתית לחזור לחיים נורמליים במידה מסוימת. 

למרבה המזל עבורי, השילוב של מתוטרקסט והידרוקסי כלורוקין עבד, וברוב המקרים הוא שמר על הפוגה בתסמינים שלי ואפשר לי לחיות את חיי הרגילים ולבצע משימות יומיומיות מבלי לסבול מכאבים. זה גם אפשר לי להיות שוב פעילה, ו-17 חודשים לאחר שתסמיני דלקת המפרקים הרגיז (RA) שלי מנעו ממני להתאמן ולשחק ספורט, הצלחתי שוב לנעול את נעלי הריצה שלי בפארק ראן המקומי שלי. אני זוכרת שזה הרגיש ממש לא נוח. אני זוכרת שהברכיים שלי היו נוקשות מאוד. אני זוכרת שהרגשתי כאילו אני רצה בתוך דבשה. ואני זוכרת שהייתי צריכה לנוח שבועיים לפני שניסיתי לרוץ שוב. אבל אני גם זוכרת שהייתי מרוממת. הייתי שוב פעילה. ועבור מישהי שתמיד התעמלה ושיחקה ספורט, זה היה ניצחון ענק. 

עם הזמן, עשיתי שיפורים הדרגתיים ובתוך שמונה חודשים השלמתי את הריצה הגדולה בצפון. תוך 14 חודשים כבשתי את מרתון אדינבורו בזמן של 3 שעות ו-42 דקות. ולמרות שלא הצלחתי להגיע לאותה רמת ביצועים או לרוץ מהר כמו לפני שפיתחתי דלקת מפרקים שגרונית, השגתי דברים שבשלב מסוים נראו בלתי אפשריים. בנוסף לכך, השלמתי רכיבות אופניים רבות של יותר מ-40 מייל ואפילו שיחקתי עונה נוספת של כדורגל שבע על שבע, שם הפעם, בקבוצה חדשה, הלכנו עד הסוף וזכינו גם בליגה וגם בגביע!   

זה מרתון, לא ספרינט. אז, רוצו בחוכמה והלכו אם אתם חייבים.

זה לא אומר שמשהו מזה היה קל או חלק. היו הרבה ימים קשים ומחשבות מודאגות. היו פעמים שבהן הדלקת מפרקים שגרונית שלי הייתה פעילה, ופשוט רציתי להתבוסס ולא לדבר עם אף אחד. היו גם פעמים שבהן רציתי לעשות דברים - כמו לסחוב את בני למעלה למיטה או לקחת אותו על האופניים שלי, או אפילו להצטרף לחברים לטיול רגלי בכפר - אבל הדלקת מפרקים שגרונית שלי הייתה פעילה, ולא הייתי מספיק בריאה כדי לעשות זאת. בתקופות האלה, קל מאוד להרגיש מרומה, אבל חשוב לכבד את המחלה ולהעריך באמת את הימים הטובים. למדתי לכבד אותה - לפעמים בדרך הקשה - ואני מנסה לעבוד איתה במקום נגדה ככל שאני יכולה עכשיו, כדי לנסות ולהבטיח שאני מרגישה טוב יותר ממה שאני מרגישה היום, מחר. השנה הראשונה היא בדרך כלל הגרועה ביותר, ולכן אני מתנחמת בעובדה שסבלתי אותה ומאז חוויתי ימים טובים יותר, וגם אתם צריכים. 

החוויה של כל אחד עם דלקת מפרקים שגרונית תהיה שונה, אבל הדברים ישתפרו, במיוחד ברגע שתמצא תרופה שמתאימה לך. חשוב גם לקחת שליטה וללמוד כמה שיותר על דלקת מפרקים שגרונית ועל התרופות שאתה נוטל. באתר האינטרנט של NRAS יש מגוון רחב של משאבים אינפורמטיביים הזמינים כדי לתמוך בך בכך, וגם עכשיו, שש שנים מאוחר יותר, אני עדיין לומדת ולומדת מחדש דברים (כמו איך הידרוקסיכלורוקין גורם לעור להיות רגיש יותר לאור שמש - אני לא יודעת כמה פעמים התעלמתי ממריחת קרם הגנה ונשרפתי!). באמצעות למידה עצמית זו, תוכל להבין טוב יותר את המחלה ולבצע את ההתאמות הדרושות באורח החיים כדי לשפר את מצבך.

ותמיד חנכו אחרים היכן שאתם יכולים. רוב האנשים (כולל אני פעם) שומעים את המילה 'דלקת פרקים' ומיד קופצים לתפיסה הקדומה שלהם על אדם קשיש שצולע, מתלונן על ברך או קרסול כואבים. זו לא דלקת מפרקים שגרונית. ודאו שאנשים מבינים מהי דלקת מפרקים שגרונית, מה היא עושה ואיך היא גורמת לכם להרגיש, כי רק באמצעות אתגר תפיסה מוטעית זו אחרים יכולים להכיר אותה ולהיות מודעים למגבלותיה. 

אם כל מסע במרתון היה כמו מרתון, אז אני כנראה כבר 3-4 קילומטרים ועדיין מנסה למצוא את הקצב שלי. אבל בין אם אתם עושים את הצעד הראשון שלכם או רצים את הקילומטר האחרון, אני מקווה שאתם יכולים להזדהות איכשהו עם החוויות שלי ולהתנחם בעובדה שאתם לא היחידים במסלול.

.