"לקיחת שליטה על חיי - עבודה משותפת עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות כדי להשיג את המטרות האישיות שלי"

חיבור מנצח מאת שרלוט סכר ג'נסן, דנמרק 

לחיות את הרגע 

אני עדיין זוכרת את היום ההוא. היום בו אובחנתי כחולה בדלקת מפרקים שגרונית. מחשבותיי היו בכל מקום. הן התרוצצו במעגלים, בבלבול מוחלט... למה? על מה כל זה היה? ומה עכשיו? הלילה ההוא – הלילה שאחרי היום ההוא – הוא מה שאני זוכרת הכי טוב, איך בכיתי בשקט לתוך הכרית שלי עד שיכולת לסחוט אותה. איך זחלתי למטבח בחושך כדי לא להעיר את המשפחה, והפעלתי את התרמוסטט ברדיאטור עד הסוף. אני זוכרת את נקישות הרדיאטור המרגיעות והמונוטוניות ואת החמימות, את רעש ההשתיקה המדיטטיבי שהוא השמיע, כמו הים, מרגיע, נותן לי סוג של נחמה מלאכותית. 

התיישבתי במבוכה על רצפת המטבח הקשה ונשענתי אל זרועותיו חסרות הרגש של הרדיאטור, שחיבקו אותי חיבוק חם וחלש. ישבתי שם בחושך, בלב כבד. הרגשתי את הצריבה בגב, שם, קיוויתי, שיהיו לי יום אחד כנפי מלאך בעולם הפנטזיה שלי. הכאב הצורב נתן לי כמה שניות של שלווה מהדקירה החדה שחשתי בכל גפי. 

דמעותיי התייבשו. משהו קרה. מחשבותיי קיפלו את כנפיהן יחד; נשמתי נשימה עמוקה וקמתי בנחישות על רגליי. קרב השתולל במוחי בין אור לחושך. והאור ניצח! התכוונתי לחיות את הרגע ובעתיד. אלו היו חיי. ההחלטות שלי. אבל מהר מאוד הבנתי שאני צריכה משהו להישען עליו. מסע ארוך עמד לפניי. 

עד מהרה למדתי, בדרך הקשה, שיש שלושה סוגים שונים של ביקורים בבית חולים. אלה שבהם אני עוזב את המקום לא חכם יותר מבעבר. בזבוז זמן, בזבוז כסף ובזבוז של הרגע הנוכחי. בנוסף, ישנם הביקורים שבהם אני עוזב בדמעות - או בגלל שלא ראו אותי או שלא הקשיבו לי, או בגלל שנאלצתי להתנהג יותר מדי כמו חולה כרוני. 

אולי זה היה אחד מאותם ביקורים שבהם הייתי צריך לעבור בדיקות ובדיקות דם שפשוט לא היה לי הכוח לסבול. זה הרגיש כמו פגיעה בגופי המותש ובנפשי המרופט. עם רופא או אחות מוטרדת, שלדעתי החזיקו את חיי בעתיד בידיהם. הוא או היא בקושי היו מסתכלים עליי, אלא מסתכלים למטה על הפתקים שהיו צריכים לקרוא - או לפחות לדלג עליהם - לפני שנכנסתי בדלת. עיניים עייפות והערות לא מחייבות, "בדיקות הדם שלך נראות בסדר. אז אתה אמור להיות בסדר." אני מרגיש כאילו אני סתם מספר. מספר 13 בתור האינסופי של מטופלים. הם עוזבים - אני עוזב - עם תקוות מנופצות. 

ואז יש את הסוג האחרון. הסוג הטוב ביותר. הביקורים האהובים עליי. אלה שבהם הרופא או האחות שואלים, "מה שלומך?" ואני עונה, "אני בסדר גמור." הם מהנהנים, נשענים לאחור בתשומת לב ואומרים, "ומה שלומך באמת?" אני מודעת לאדם שמתחת לחלוק הלבן, לחום עיניהם, שהם רוצים שיהיה לי טוב, שיהיו לי חיים טובים, למרות הכאב הנורא וחוסר האונים. הם קראו - או לפחות עיינו - ברשימות שלי. הם זוכרים את שמי. אני לא מספר. 

הביקורים האלה הם האור בקצה המנהרה... כשאתה ממש במבוי סתום, והאחות מחייכת אליך בחום ואומרת שהכל יהיה בסדר. שאני יכולה להתקשר בכל עת לשיחה על כל דבר. שלמרות שאין לה ראומטיזם בעצמה, היא מזהה - כי היא ראתה את הכל בעבר - את חוסר האונים, הפחד, חוסר האונים לגבי תרופות ותופעות לוואי וכל השאר שאני בסופו של דבר שופכת החוצה כי זה השתלט כל כך עמוק בתוכי, וסוף סוף
, יש מישהו שיודע איך ללחוץ על הכפתורים הנכונים.

אני מרגישה את המשקל יורד מכתפיי. הכל משתחרר. יהיה בסדר. הכתפיים שלי נרגעות, ואני יכולה לנשום בחופשיות שוב. היא זהירה בהחדרת המחט, מנחמת אותי כל הזמן. היא נותנת לי תקווה ואמונה שהרגע הנוכחי בסדר, שהעתיד יהיה טוב יותר, שאפשר ללמוד לחיות עם שיגרון. 

זה לוקח זמן. גוף ונפש כאחד צריכים להתרגל לטלטלה. וכך גם המשפחה והחברים. אתה כבר לא אותו הדבר - גופך חורק וגונח. אני יושב בעצבנות בחדר ההמתנה ומסתכל סביבי. אני מוקף באנשים צעירים ומבוגרים. אני בטוח שלכולם יש ראומטיזם. לחלקם יש את יקיריהם. אחרים יושבים שם לבד ומחכים. במובן מסוים, זה עוזר, לדעת שיש אחרים עם אותם תסמינים כמוני, אבל באותו הזמן, אני מרגיש את הכאב שלהם - את חוסר הוודאות שיש לכולנו לגבי ההווה והעתיד. אין ספק שלכולנו יש את אותה תשוקה בוערת להפיק את המיטב מהאבחון שלנו, מחיינו ולקחת שליטה על המחלה שלנו? 

אני נאנח... בגלל מה שכתוב ברשימות שלי, בגלל שלא הסתדרתי עם הרופאה שראיתי בפעם הקודמת כי אני לא רוצה שהיא תכתוב עוד מילה ברשימות שלי. היה לי מספיק כוח ובאותו יום, בתוך כל חוסר התקווה, האכזבה והכאב הבלתי נסבל, הייתי מסוגל לסרב. האחות ואני ניהלנו שיחה טובה בטלפון כפי שהבטיחה. היא ענתה לשיחה למרות עומס העבודה הכבד שלה. אני אסיר תודה על השיחה הזו ועצבנית לגבי מי אני הולכת לספר את סיפור חיי הפעם. בכל פעם זה מרגיש כמו בחינה - בחינה של 10 דקות שבה אני צריכה לספר כמה שיותר לפני שזמני ייגמר. לא כמו "להתראות. נתראה שוב בעוד 3 חודשים. אל תשכחי את בדיקות הדם". אני די יודעת מראש איך זה יהיה. אני מרגישה חרדה שמכבידה על ליבי הפועם, ואת כנפי המגן הבלתי נראות שלי מחבקות אותי כל כך חזק שאני בקושי מצליחה לנשום. 

אני עוצר/ת את נשימתי כשקוראים בשמי. אני מרימה את מבטי בחרדה ופוגשת זוג עיניים חמות. הנה הוא עומד: הרופא, מסביר פנים, נשען באגביות על משקוף הדלת בחולצת טריקו, מעיל לבן פתוח, ג'ינס ונעלי ספורט. ובכל זאת, אני על המשמר. אני עוקבת אחריו, בעייפות. מתיישבת בכבדות על הכיסא ומנסה לבלוע, אבל הפה שלי יבש. אני כמעט לא מסוגלת להתחיל את הסיפור שלי מההתחלה. 

הרופא רוכן קדימה בכיסא המשרדי שלו. הוא מדפדף ברשימותיי, ואני מרגישה את התקווה גוברת בתוכי. אני מביטה בו, בחשאי, ומוחי המעוות לא מפסיק לחשוב שזה לא טוב לאדם שיהיו כל כך הרבה ספרים קטנים דחוסים בכיס של מעיל. רע לגב. אני פוגשת את עיניו הידידותיות בחיוך זהיר, שרק מתרחב כשאני שומעת את המשפט: "אז מה שלומך?" אני שומעת את עצמי משקרת - אני עונה לו, "אני בסדר." 

הוא מגלגל את כיסאו לעברי - הספרים נוקשים בעדינות על ברכי. הוא שואל שוב, עם ניצוץ בעיניו. אני מרגישה את ההקלה ומבינה שאני מחייכת אליו, למרות שהדמעות זולגות באיטיות על לחיי. בנימוס, הוא מושיט לי טישו, מחייך בעידוד ובוחן אותי בזהירות אך בתקיפות, בלחץ נוח. אני נרגעת. הוא סורק את לסתי, מנגב את הג'ל השקוף מלחיי בתנועה מיומנת, ומעיר, בצחוק, שזה לא עושה הרבה לתסרוקת שלי. אני מחייכת. לא משנה שזה עדיין דביק לי לכל אורך הצוואר; הוא נסלח. הוא מושיט לי טישו נוסף כדי שאוכל לנסות להסיר את השאריות האחרונות בלי להרוס לחלוטין את התסרוקת שלי. 

בזמן שהוא מדבר, מסביר, מרגיע, הוא אוחז במבטי. שנינו נוכחים ברגע. הדמעות נעצרות. אני שומעת את עצמי אומרת את האמת. אני אפילו מצליחה לזהות שזה לא ישתפר. שזה לא הולך להיעלם. אבל שזה עדיין יהיה בסדר. אני בסדר. הוא מקשיב, הוא רואה אותי, הוא שומע מה שאני אומרת. המילים שלו נותנות לי תקווה, וההתעניינות שלו עוזרת למילים כנות למצוא את דרכן מהמחשבות שלי אל לשוני. הוא בוחן בקפידה כל מפרק באצבעותיי, והחום, החיוניות והכריזמה שלו זורמים החוצה כדי להזין את ההכרה שלי שיש חיים עם דלקת מפרקים שגרונית. אולי לא החיים שחלמתי עליהם, אבל חיים טובים ומלאים. 

אני עוזב את בית החולים עם חיוך על הפנים, אפילו מצליח לפנות אחד או שניים למטופלים בחדר ההמתנה. בחוץ, אור השמש מייבש את הדמעות האחרונות מזוויות עיניי. אני נושם עמוק, מיישר את גבי, מרגיש את הכוח הפנימי שלי מתעורר והולך בכוונה לעבר החניון החוצה אל העולם. 

אני מוכן לחיות את הרגע ולפגוש את העתיד. אפשר לטייל עם ראומטיזם בתרמיל החיים, בתנאי שיש לך עזרה לארוז אותו כראוי. אני מחבק את הרגע הנוכחי, ואני מחבק את החיים!