"צעיר מדי בשביל דלקת פרקים"
קארי היא סטודנטית למוזיקה בת 21 מסוואנסי. כמו כל נערה רגילה בת 21, היא אוהבת לבלות עם חברים ומשפחה, לקניות וללמוד כדי להגשים את הקריירה שבחרה. עם זאת, היא סובלת גם מדלקת מפרקים שגרונית, תסמונת אהלרס-דנלוס, תסמונת טכיקרדיה אורתוסטטית פוסטורלית ותסמונת שחלות פוליציסטיות
אני קארי, סטודנטית למוזיקה בת 21 מסוונסי, המתגוררת ולומדת כיום בלונדון. כמו כל בחורה רגילה בת 21, אני אוהבת לבלות עם חברים ומשפחה, לעשות קניות וכמובן, ללמוד כדי להשיג את הקריירה שאני רוצה.
עם זאת, מה שרוב האנשים לא רואים הוא שאני סובלת ממספר מחלות כרוניות ארוכות טווח. יש לי דלקת מפרקים שגרונית, מצב גנטי של רקמות ההסעה והקולגן הנקרא תסמונת אהלרס-דנלוס, תסמונת טכיקרדיה אורתוסטטית פוסטורלית ותסמונת שחלות פוליציסטיות.
אני זוכרת את עצמי מגיל שש בערך, ובאותה תקופה הייתי בלרינה קטנה ונלהבת, שסבלה ממה שהרופאים כינו "כאבי גדילה", במיוחד בקרסוליים ובברכיים. נאמר לי לוותר על בלט ולנוח אם זה יכאב, אבל הבטיחו לי שאתגבר על זה. מעולם לא עשיתי זאת. שנים עשר שנים קדימה, הייתי התלמידת הראשית בפנימייה למוזיקה במנצ'סטר, בשנה א' שלי לבחינות הבגרות וכמעט התחלתי את האודישנים לקולג' למוזיקה. זה היה כמעט כאילו זה קרה בן לילה. התעוררתי בוקר אחד בייסורים, לא מסוגלת להזיז את הידיים שלי כי הן היו כל כך נוקשות והעייפות הייתה בלתי נסבלת. ייחסתי את הכל ללחץ ונחתי ולמחרת נראה היה שהתסמינים נעלמו. במהלך החודשים הבאים, דפוס התסמינים הזה המשיך עד כדי כך שעד שחזרתי הביתה לחופשת חג המולד שלי, בקושי יכולתי להתלבש. הורי היו מודאגים מהתסמינים שלי ושלחו אותי לרופא שביצע בדיקות דם לבדיקת גורם שגרוני, שקיעת דם (ESR) וחלבון C-ריאקטיבי (CRP). בדיקות הדם שלי הראו רמות שליליות של גורם שגרוני (rheumatoid factor) אך רמות CRP ו-ESR גבוהות. מנקודה זו לקח שלושה חודשים עד שאובחנתי כחולה בדלקת מפרקים שגרונית. בנקודת האבחון, לא יכולתי לבצע אפילו משימות פשוטות מאוד כמו להתלבש, לאכול או ללכת ללא עזרה, והייתי תלויה בעזרת הוריי יומם ולילה. לבסוף אושפזתי בבית חולים, מרותקת לכיסא גלגלים ונזקקת למורפין להקלה על כאבים, שם ביליתי את תשעת הימים הבאים. רמת ה-CRP שלי הגיעה ל-135, וגם פיתחתי תפליט רב-תאי בריאות. למרות זאת, זו הרגישה כמו הקלה עבורי ועבור משפחתי לקבל אבחנה כדי שאוכל סוף סוף להתחיל לקבל טיפול.
לאחר שלוש מנות תוך ורידיות של סטרואידים כדי לעזור להוריד את הדלקת, התחלתי לקחת את התרופה מתוטרקסט ולאחר מכן הידרוקסי כלורוקין, אך לאחר תופעות לוואי כמו בחילות קשות, עייפות כרונית ואובדן שיער רב ללא השפעה רבה על הכאב ומצב המפרקים, הפסיקו לי את הטיפול ועברתי לעירויים של טיפול ביולוגי אחר בשם טוציליזומאב, ושינוי התרופה הזה החזיר לי הרבה מחיי.
דלקת מפרקים שגרונית יכולה להיות מאתגרת וקשה להתמודד עם האבחנה. הכאב והעייפות לעיתים קרובות מתישים ויכולים לשנות באופן דרמטי את אופן חיינו. הדבר הקשה ביותר עבורי היה הסטיגמה הקשורה לדלקת פרקים בגיל צעיר. לעתים קרובות מדי אני שומע את המשפט "אבל את צעירה מדי בשביל דלקת פרקים" . אנשים לא מודעים לכך שאפשר לחלות בדלקת מפרקים שגרונית בכל גיל, החל מגיל 16, ויש כ-12,000 ילדים מתחת לגיל 16 עם דלקת מפרקים אידיופטית לנוער. אני רוצה להפיץ את המודעות לדלקת פרקים דלקתית וגם לגייס כסף. באוגוסט 2013 שחיתי בתחרות השחייה הגדולה של לונדון וגייסתי מעל 1600 ליש"ט. אני נחושה לא לתת לדלקת הפרקים שלי להפריע לי לחיות את חיי!
אביב 2014, מאת קארי תומפסון