הדו"ח הסקוטי: שיפור הטיפול באנשים החיים עם מחלות דלקתיות
אנשים החיים עם מחלות דלקתיות בתיווך מערכת החיסון, כמו דלקת מפרקים שגרונית, בסקוטלנד מתמודדים עם עיכובים באבחון, גישה לא שוויונית לטיפול ותמיכה מוגבלת המסייעת להם להתמודד עם מצבים חשוכי מרפא אלה לכל החיים.
הדו"ח הסקוטי, בראשות האגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית (NRAS) בשיתוף פעולה עם Crohn's & Colitis UK, Lupus UK, האגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית צירית ואיגוד הפסוריאזיס, מאגד את חוויותיהם של יותר מ -1,250 איש ברחבי סקוטלנד החיים עם מצבים דלקתיים כגון דלקת מפרקים שגרונית, דלקת מפרקים שגרונית צירית, דלקת מפרקים פסוריאטית וכן מחלות מעי דלקתיות, זאבת ופסוריאזיס.
הדו"ח מדגיש היכן המערכת לוקה בחסר - ומה צריך להשתנות כדי שאנשים יוכלו לחיות חיים טובים יותר.
סטטיסטיקות מפתח במבט חטוף
- 55% נדרשו שלושה ביקורים או יותר אצל רופא המשפחה לפני הפניה למומחה
- 1 מכל 4 אנשים נבדק מחוץ לסטנדרט של 18 שבועות של הפניה לטיפול של שירות הבריאות הלאומי של סקוטלנד
- פחות מ-1 מתוך 3 נצפו תוך שישה שבועות - מסגרת הזמן המומלצת עבור מצבים דלקתיים רבים.
- 73% אמרו שמצבם משפיע באופן משמעותי על איכות חייהם
- 53% אמרו שמצבם מגביל באופן קבוע את פעילויות היומיום
- 45% לא הופנו לארגון מטופלים בעת האבחון
- רק 25% מהאנשים שאובחנו בחמש השנים האחרונות חשים בטוחים בניהול עצמי של מצבם
- 68% מהאנשים רוצים גישה לחינוך נוסף ולמשאבים לניהול עצמי נתמך
- 82% מהאנשים אינם מבצעים שום סוג של ניטור עצמי של התסמינים או המצב שלהם
מה שהדו"ח מספר לנו
- עיכובים באבחון ובטיפול
אבחון מוקדם הוא קריטי עבור מחלות אוטואימוניות דלקתיות - הוא יכול למנוע נזק בלתי הפיך, להפחית נכות ולשפר את התוצאות ארוכות הטווח. עם זאת, הדו"ח מראה שאנשים רבים אינם מקבלים תמיכה במשך חודשים רבים לאחר תחילת התסמינים, עוברים מספר פגישות עם רופא משפחה לפני הפניות ועיכובים בהגעה לטיפול משני.
- גישה לא שוויונית לטיפול
אנשים רבים מדווחים על גישה מופחתת לצוותים רב-תחומיים כגון אחיות מומחים, פיזיותרפיסטים ומרפאים בעיסוק. אנשים החיים בקהילות כפריות ובאיים מתמודדים עם אתגרים נוספים, כולל זמני נסיעה ארוכים, פחות תורים וגישה מוגבלת לשירותים מומחים.
- ההשפעה על חיי היומיום
מצבים דלקתיים משפיעים על הרבה יותר מבריאות גופנית. רבים מהנשאלים דיווחו על כאב מתמשך, עייפות, אתגרים בבריאות הנפש וקשיים בעבודה. 2 מתוך 3 מדווחים על חיים עם מספר מצבים ארוכי טווח.
- הזדמנויות שהוחמצו לתמיכה
ארגוני חולים כמו NRAS מספקים מידע מהימן, חינוך, תמיכה בקו סיוע ומשאבים לניהול עצמי - אך ההפניות אינן עקביות. ללא הכוונה מוקדמת, אנשים רבים נותרים בתחושה של בדידות ולא בטוחים כיצד להתמודד עם מצבם.
מדוע NRAS מאמינה שזה חייב להשתנות
NRAS מאמינה שאנשים עם דלקת מפרקים שגרונית ומצבים אחרים של IMID ראויים:
- מודעות ציבורית רבה יותר למצבים אלה ולתסמינים שלהם
- אבחון מוקדם יותר וגישה מהירה יותר לטיפול מקצועי
- שירותים משולבים טובים יותר ברפואה ראשונית ומשני
- גישה הוגנת לטיפול, לא משנה היכן אדם גר
- תמיכה בבניית ביטחון בניהול עצמי
- הפניה שגרתית לארגוני חולים בעת האבחון
כארגון צדקה בהובלת מטופלים, NRAS מחויבת לעבוד לצד שירות הבריאות הלאומי (NHS), ממשלת סקוטלנד וארגונים שותפים כדי להפוך את הממצאים הללו לשיפורים משמעותיים בטיפול בסקוטלנד.
הדו"ח המלא כולל ממצאים מפורטים, סיפורים אישיים והמלצות ברורות לשינוי.
NRAS בשנת 2024
- 0 פניות בקו הסיוע
- 0 פרסומים שנשלחו
- 0 אנשים הגיעו