Risultati chiave della Care congiunta di ncepOD? Rapporto e il percorso in avanti
19 febbraio 2025
L'indagine nazionale confidenziale sull'esito del paziente e la morte (NPECOD) ha recentemente pubblicato il suo rapporto, "Care congiunta?", Esaminando la qualità delle cure fornite a bambini e giovani adulti con artrite idiopatica giovanile (JIA) nel Regno Unito. Come organizzazione dedicata a supportare le persone colpite da Jia e Ajia, riconosciamo i risultati e le raccomandazioni critiche delineate in questo rapporto e sottolineiamo l'urgente necessità di miglioramenti sistematici nelle cure di Jia.
Risultati chiave
- Riconoscimento e referral ritardato: il rapporto evidenzia che i sintomi di Jia non sono sempre prontamente riconosciuti, portando a ritardi nel riferimento agli specialisti. Ciò può comportare diagnosi rinviate e iniziazione del trattamento, influenzando negativamente i risultati dei pazienti.
- Percorsi di assistenza incoerenti: vi è una notevole mancanza di protocolli standardizzati per l'indagine e la gestione dei sospetti casi JIA, in particolare per gli adolescenti. Questa incoerenza può portare a cure frammentate e variabilità negli approcci terapeutici.
- Sfide nella transizione ai servizi per adulti: la transizione dai servizi di reumatologia pediatrica a quello degli adulti è spesso gestito male, con una pianificazione e supporto insufficienti. Ciò può comportare il disimpegnazione dei giovani adulti dalle cure, portando a una progressione non gestita della malattia.
- Accesso limitato ai team multidisciplinari (MDT): molti pazienti non hanno accesso a MDT completi vissuti nella reumatologia pediatrica, che sono essenziali per le cure olistiche che affrontano le esigenze mediche, psicosociali, educative e professionali dei giovani con Jia.
- Ritardi nel trattamento a causa di lacune di allenamento: l'inizio del trattamento è talvolta ritardata a causa della mancanza di allenamento per pazienti e caregiver sulla somministrazione di iniezioni sottocutanee, come il metotrexato.
Raccomandazioni
In risposta a questi risultati, NPECOD ha formulato diverse raccomandazioni per migliorare la cura di Jia:
- Percorsi di riferimento standardizzati: sviluppare percorsi di riferimento chiari e ben pubblicizzati e protocolli di assistenza condivisa all'interno di reti cliniche definite per garantire referral tempestivi e appropriati.
- Processi di transizione strutturati: implementare piani di transizione individualizzati e appropriati che affrontano aspetti medici, psicosociali, educativi e professionali, facilitando la progressione senza soluzione di continuità dai servizi pediatrici ai adulti.
- Accesso alle cure multidisciplinari: assicurarsi che tutti i pazienti abbiano accesso agli MDT sperimentati nella reumatologia pediatrica, fornendo cure e supporto completi.
- Formazione per la somministrazione di farmaci: fornire una formazione tempestiva per pazienti e caregiver sulla somministrazione di farmaci necessari per prevenire i ritardi del trattamento.
Siamo dedicati a sostenere l'attuazione di queste raccomandazioni e le iniziative di supporto che mirano a migliorare la qualità delle cure di giovani e adulti con Jia. Continueremo a collaborare con operatori sanitari, politici e famiglie per promuovere la consapevolezza, l'educazione e lo sviluppo di robusti percorsi di assistenza che affrontano i bisogni sfaccettati, come indicato sopra, delle persone colpite, indipendentemente dalla fase del loro viaggio. sono attivi.
Il rapporto completo può essere letto seguendo il link di seguito: