Risultati chiave del rapporto NCEPOD "Cura delle articolazioni?" e il percorso da seguire
19 febbraio 2025
L'Inchiesta Nazionale Riservata sugli Esiti e i Decessi dei Pazienti (NCEPOD) ha recentemente pubblicato il suo rapporto, "Joint Care?", che esamina la qualità dell'assistenza fornita a bambini e giovani adulti affetti da Artrite Idiopatica Giovanile (AIG) nel Regno Unito. Come organizzazione dedicata al supporto delle persone affette da AIG e AIG, riconosciamo i risultati e le raccomandazioni fondamentali delineati in questo rapporto e sottolineiamo l'urgente necessità di miglioramenti sistematici nell'assistenza all'AIG.
Risultati chiave
- Ritardo nel riconoscimento e nell'invio al medico: il rapporto evidenzia che i sintomi dell'AIG non vengono sempre riconosciuti tempestivamente, con conseguenti ritardi nell'invio al medico specialista. Ciò può comportare un ritardo nella diagnosi e nell'inizio del trattamento, con conseguenti effetti negativi sugli esiti clinici dei pazienti.
- Percorsi assistenziali incoerenti: vi è una notevole mancanza di protocolli standardizzati per l'indagine e la gestione dei casi sospetti di AIG, in particolare negli adolescenti. Questa incoerenza può portare a cure frammentate e a una variabilità negli approcci terapeutici.
- Sfide nella transizione ai servizi per adulti: la transizione dai servizi di reumatologia pediatrica a quelli per adulti è spesso gestita in modo inadeguato, con pianificazione e supporto insufficienti. Ciò può portare i giovani adulti a disimpegnarsi dalle cure, con conseguente progressione non gestita della malattia.
- Accesso limitato ai team multidisciplinari (MDT): molti pazienti non hanno accesso a team multidisciplinari completi con esperienza in reumatologia pediatrica, essenziali per un'assistenza olistica che affronti le esigenze mediche, psicosociali, educative e professionali dei giovani affetti da AIG.
- Ritardi nel trattamento dovuti a lacune nella formazione: l'inizio del trattamento è talvolta ritardato a causa della mancanza di formazione dei pazienti e degli operatori sanitari sulla somministrazione di iniezioni sottocutanee, come il metotrexato.
Raccomandazioni
In risposta a questi risultati, l'NCEPOD ha formulato diverse raccomandazioni per migliorare la cura dell'AIG:
- Percorsi di riferimento standardizzati: sviluppare percorsi di riferimento chiari e ben pubblicizzati e protocolli di assistenza condivisi all'interno di reti cliniche definite per garantire riferimenti tempestivi e appropriati.
- Processi di transizione strutturati: implementare piani di transizione individualizzati e adeguati allo sviluppo che affrontino aspetti medici, psicosociali, educativi e professionali, facilitando una progressione fluida dai servizi pediatrici a quelli per adulti.
- Accesso all'assistenza multidisciplinare: garantire che tutti i pazienti abbiano accesso a team multidisciplinari esperti in reumatologia pediatrica, che forniscano assistenza e supporto completi.
- Formazione sulla somministrazione dei farmaci: fornire una formazione tempestiva ai pazienti e agli operatori sanitari sulla somministrazione dei farmaci necessari per evitare ritardi nel trattamento.
Ci impegniamo a promuovere l'attuazione di queste raccomandazioni e a sostenere iniziative volte a migliorare la qualità dell'assistenza per i giovani e gli adulti affetti da AIG. Continueremo a collaborare con operatori sanitari, decisori politici e famiglie per promuovere la consapevolezza, l'educazione e lo sviluppo di percorsi assistenziali solidi che rispondano alle molteplici esigenze, come sopra indicato, delle persone affette da AIG, indipendentemente dalla fase del loro percorso.
Il rapporto completo può essere letto seguendo il link sottostante: