Apni Jung
Apni Jung (tradotto significa 'La nostra lotta' in hindi) è un'iniziativa NRAS che mira a supportare le persone affette da AR provenienti dalle comunità dell'Asia meridionale del Regno Unito fornendo risorse educative accessibili, principalmente in formato video o podcast, e in diverse lingue come hindi, hindi, Punjabi, urdu, per consentire una migliore comprensione dell'artrite reumatoide e di come convivere e autogestire bene la propria malattia tra una consultazione e l'altra con il team di reumatologia.
Tieni presente che mentre i video in quest'area Apni Jung sono in hindi o punjabi, puoi convertire la maggior parte dei contenuti del nostro sito Web in hindi, punjabi o urdu andando nell'angolo in basso a destra del sito Web e selezionando la bandiera pertinente.
Cos'è l'Apni Jung?
Apni Jung si traduce in "La nostra lotta" in hindi, contro l'artrite reumatoide (RA).
Dal 2016, quando abbiamo lanciato per la prima volta il nostro servizio Apni Jung al congresso della British Society for Rheumatology nell'aprile di quell'anno, insieme al nostro consulente medico professionista sanitario in questo campo, il dottor Kanta Kumar, (professore associato presso l'Università di Birmingham), NRAS ha abbiamo gradualmente aumentato i nostri servizi e il sostegno alla popolazione dell’Asia meridionale del Regno Unito. Uno dei nostri obiettivi strategici a lungo termine è quello di rendere i nostri servizi più visibili, rilevanti e accessibili a coloro che hanno più bisogno di noi, in particolare quelle comunità che, per ragioni di lingua, cultura e/o competenze di alfabetizzazione sanitaria, potrebbero essere meno capaci di negoziare riguardo soddisfare le loro esigenze sanitarie o navigare con successo nel sistema sanitario in linea con le loro esigenze individuali.
Una vera sfida per gli operatori sanitari che trattano pazienti affetti da artrite reumatoide (AR) provenienti da minoranze è trovare un modo per aiutare coloro che non parlano inglese come prima lingua e che potrebbero anche avere scarse competenze di alfabetizzazione in termini di materiale scritto nella propria lingua. lingua, per avere accesso a materiali didattici di alta qualità alle loro condizioni. Quest'area web di Apni Jung contiene informazioni culturalmente rilevanti sull'artrite reumatoide, sul suo impatto e sul suo trattamento in una combinazione di hindi, punjabi e urdu. Speriamo di offrire altre lingue dell'Asia meridionale nel tempo e quando i finanziamenti lo consentiranno.
Quest'area web include anche videoclip di pazienti asiatici che parlano delle loro esperienze che speriamo possano aiutare gli altri a sentirsi supportati e meno isolati. NRAS sa, grazie alla vasta esperienza nella gestione di programmi di supporto peer to peer, quanto possa essere utile questo tipo di supporto peer. Ci auguriamo che tutti gli operatori sanitari reumatologici che trattano persone affette da artrite reumatoide delle comunità dell'Asia meridionale nel Regno Unito indichino i loro pazienti su questo sito web. Abbiamo un meraviglioso e solidale comitato consultivo a maggioranza globale che aiuta e guida il nostro lavoro in questo settore. Per ulteriori informazioni, contattateci all'indirizzo apnijung@nras.org.uk . Inoltre siamo sempre alla ricerca di volontari entusiasti dalle comunità dell'Asia meridionale in tutto il Regno Unito con RA, in particolare coloro che parlano una o più lingue dell'Asia meridionale. Se desideri saperne di più sulle opportunità di volontariato con NRAS, contatta enquiries@nras.org.uk
Ascolta gli altri
Le storie e le esperienze dei pazienti sono importanti da condividere: aiuta sapere che altri stanno vivendo sfide simili.
Ascolta altre persone dell'Asia meridionale in hindi, punjabi e urdu sulla loro vita con RA.
Vedi storie
Per gli operatori sanitari che hanno pazienti dell'Asia meridionale
È possibile ordinare quantità di volantini e poster per i pazienti che possono essere consegnati ai pazienti ed esposti nelle impostazioni cliniche da NRAS inviando un'e-mail a reception@nras.org.uk
Un programma di formazione per migliorare la competenza culturale del medico per migliorare i risultati dei pazienti in reumatologia e oltre tra le popolazioni etniche minoritarie
Un programma di formazione culturalmente sensibile (lanciato all’inizio del 2024) per i medici ha dimostrato il potenziale nel migliorare la competenza culturale, la capacità dei pazienti e nel promuovere un migliore processo decisionale condiviso con i pazienti di minoranze etniche che vivono con malattie reumatiche autoimmuni. Per saperne di più e accedere alla formazione gratuita clicca qui sotto.
Un programma di lavoro ideato da ricercatori dell'Università di Birmingham è stato promosso dalla British Society for Rheumatology (e NRAS). I risultati dello studio sono stati recentemente pubblicati e possono essere visualizzati qui: https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/kead383/7233067?utm_source=authortollfreelink&utm_campaign=rheumatology&utm_medium=email&guestAccessKey=9af6c87b-4208 -4ec2-b47f-c88d2aca7c32
I ricercatori di reumatologia hanno identificato lacune nella comunicazione tra operatori sanitari e pazienti provenienti da contesti culturali diversi, che ostacolano la qualità delle cure. La ricerca condotta dal Dr. Kanta Kumar, Università di Birmingham e dai suoi team, ha sviluppato un programma di formazione di 90 minuti utilizzando una ricerca di progettazione prima e dopo. Il team ha testato il programma di formazione offrendo la formazione a quindici medici nei centri di reumatologia in Inghilterra e ha raccolto dati da 364 pazienti.
I risultati hanno mostrato un miglioramento generale nell’implementazione dei concetti culturali durante la consultazione e l’abilitazione dei pazienti con un aumento significativo delle valutazioni da parte dei pazienti dell’Asia meridionale.
Incoraggiato da questi risultati, il programma di competenza culturale sarà offerto al personale reumatologico nuovo e all'inizio della carriera. Il dottor Kumar e il suo team hanno sottolineato l'urgenza di ridurre le disparità sanitarie, evidenziando il potenziale del programma per essere adottato da professionisti di vari decisori politici e specialità.
Se servi una popolazione etnica diversificata, partecipa a colmare le disparità sanitarie,
Il programma di intervento è ora disponibile gratuitamente per i membri della British Society for Rheumatology. E puoi seguire la formazione qui: https://youtube.com/playlist?list=PLfUcs_A2Tr1gqmRnqc-xeH4XcT_OOjEQD
Viaggio precoce nell'artrite infiammatoria
Questi video riguardano il percorso iniziale dell'artrite infiammatoria, dalla diagnosi all'inizio del trattamento, e illustrano i diversi membri del team, i loro ruoli all'interno del team multidisciplinare di reumatologia e come possono aiutarti.
Esempio di consultazione del paziente da parte del medico di famiglia
Consultazione del medico di famiglia tra la dottoressa Faika Usman (medico di famiglia) e la signora Fozia Hussain (paziente con artrite reumatoide).
Il Team Multidisciplinare di Reumatologia
Diagnosi dell'artrite reumatoide, percorso precoce e informazioni da e sui membri del team multidisciplinare di reumatologia coinvolto.
Passiamo ai biologici
Se la tua artrite reumatoide non viene gestita bene con i farmaci standard modificanti la malattia (come ad esempio il metotrexato, che di solito è il trattamento gold standard quando ti viene diagnosticata l'artrite reumatoide), allora tu e il tuo team di reumatologia potreste decidere di trasferirvi in uno dei farmaci biologici o una terapia avanzata come uno degli inibitori della JAK. Questo video descrive il viaggio di Joti quando ha iniziato un trattamento anti-TNF.
Questo video spiega cos'è l'artrite reumatoide (AR) in hindi e come è possibile passare dal trattamento standard a quello biologico. Sono supportati i sottotitoli in inglese e hindi.
Malattie cardiovascolari e artrite reumatoide
Le persone con artrite reumatoide, compresi gli asiatici del sud, hanno un rischio maggiore di malattie cardiovascolari (CVD) mentre convivono con l’artrite reumatoide e l’artrite reumatoide aumenta il rischio di aterosclerosi prematura. In ricerche precedenti, abbiamo evidenziato che i pazienti originari dell’Asia meridionale affetti da artrite reumatoide avevano una conoscenza limitata del rischio CVD.
È necessario educare la popolazione sul rischio CVD, ma in reumatologia esistono interventi culturalmente limitati.
Lavorando con i partner dei pazienti, il team ha adattato culturalmente un intervento di educazione cognitivo comportamentale del paziente che è stato sperimentato con pazienti bianchi britannici. Puoi leggere il documento accademico qui .
L'intervento è stato adattato per soddisfare le esigenze culturali specifiche della popolazione dell'Asia meridionale. Il video educativo online di venticinque minuti riportato di seguito illustra i messaggi chiave con diagrammi illustrativi.
Scopri di più su questo argomento dai professionisti della reumatologia e dai partner dei pazienti Joti e Ayesha nel video informativo qui sotto.
Meri Sehat, Mere Rules (La mia salute, le mie regole)
Video educativo sulla consapevolezza del rischio CVD in hindi per le persone di origine dell'Asia meridionale che vivono con artrite reumatoide/LES
Ecco una trascrizione PDF in inglese per operatori sanitari e familiari che non parlano hindi.
Coinvolgere le comunità locali
Spesso il modo migliore per entrare in contatto con persone provenienti da diverse popolazioni dell’Asia meridionale in tutto il Regno Unito è sostenere e partecipare agli eventi della comunità, in particolare quelli incentrati sulla salute. NRAS e i membri del suo Global Majorities Advisory Board (Apni Jung) lo fanno quando si presentano opportunità e le nostre risorse sono disponibili. Questi eventi sono anche un'opportunità per aumentare la consapevolezza di NRAS e delle nostre risorse Apni Jung. Di seguito sono riportate alcune foto degli eventi a cui hanno partecipato e supportati dal nostro comitato consultivo e dallo staff NRAS in cui siamo in grado di interagire direttamente con persone e operatori sanitari dell'area locale interessata:
Ricerca in questo settore
Il nostro principale collaboratore in quest'area di lavoro dell'NRAS è il Dr. Kanta Kumar dell'Università di Birmingham e altri team interdisciplinari provenienti da vari dipartimenti di reumatologia, cure primarie e istituzioni accademiche.
La dottoressa Kumar ha pubblicato ampiamente in queste aree e ha sviluppato una reputazione nazionale per il suo lavoro sull'etnicità in reumatologia. L’impatto della sua ricerca sulla cura dei pazienti sta riunendo tutte le principali parti interessate, tra cui la British Society for Rheumatology (BSR), le organizzazioni dei pazienti, l’industria e il servizio sanitario nazionale. Con il suo continuo impegno nel migliorare la cura dei pazienti affetti da artrite reumatoide, ha co-sviluppato il lavoro Apni Jung con la National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS) per aiutare i pazienti dell'Asia meridionale a informarsi sulla loro malattia e ad acquisire capacità di autogestione con il giusto supporto. . La ricerca futura del dottor Kumar contribuirà ad affrontare le disuguaglianze sanitarie nella pratica reumatologica.
Un articolo pertinente sottoposto a revisione paritaria potrebbe essere interessante:
Empowerment del paziente: Apni Jung (La nostra lotta) contro l’artrite reumatoide per la popolazione dell’Asia meridionale –
Ailsa Bosworth, Shirish Dubey, Ade Adebajo, Arumugam Moorthy, Shivam Arora, Afshan Salim, Joti Reehal, Vibhu Paudyal, Monica Gupta e Kanta Kumar.
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SORRISO-RA
Il nostro programma di e-learning, modulare e basato interamente su video, può essere utile per le persone dell'Asia meridionale affette da artrite reumatoide.
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Assistenza telefonica
Essere diagnosticati e convivere con l'artrite reumatoide può farti sentire solo e confuso . La Helpline NRAS è qui per te, dal lunedì al venerdì dalle 9:30 alle 16:30. Chiamaci allo 0800 298 7650 .
Puoi contattarci anche via email compilando il nostro modulo di contatto.
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