Risorsa

Come NRAS sostiene la ricerca

Dal condurre la nostra ricerca sull'impatto dell'artrite reumatoide sulla vita delle persone all'assistenza a ricercatori, accademici e professionisti di terze parti: supportiamo la ricerca in diversi modi.

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Conduciamo le nostre ricerche sull'impatto della malattia sulla vita delle persone, sul servizio sanitario e sugli operatori sanitari. Questa ricerca ci aiuta a sviluppare e fornire servizi NRAS per soddisfare al meglio le esigenze di tutti i nostri beneficiari. Aiuta anche a influenzare la nostra politica e il lavoro della campagna per sostenere miglioramenti/cambiamenti nei servizi di reumatologia nel Regno Unito e in Europa. I rapporti NRAS sono disponibili di seguito:

Notizie, 02 gennaio

Gli NRAS riferiscono sull’impatto di convivere con l’artrite reumatoide attiva ma non poter accedere a terapie avanzate

Nel 2020, NRAS ha condotto un sondaggio tra i suoi membri e non membri che avevano l'artrite reumatoide con una durata della malattia superiore a 2 anni, che non erano in terapia avanzata (ovvero DMARD biologici/biosimilari o sintetici mirati (inibitori JAK)), con l'obiettivo di rivelare l’impatto quotidiano della convivenza con l’artrite reumatoide nelle persone non trattate con terapie avanzate. Esso […]

Notizie, 14 lug

Il più grande cambiamento nel trattamento dell’artrite reumatoide dall’introduzione dei farmaci biologici all’inizio degli anni 2000

Il mese scorso vi abbiamo portato la notizia della bozza di decisione finale del NICE riguardante il trattamento dell'artrite reumatoide "moderatamente attiva" con alcune terapie avanzate e ora siamo lieti di annunciare che dal 14 luglio questa è ora la guida definitiva. Questo è un risultato incredibile dopo anni di campagna e ha il potenziale per migliorare […]

  • In qualità di partner di ricerca, noi:
    • lavorare attivamente con i ricercatori sulle loro proposte di ricerca per il finanziamento; coinvolgimento dei pazienti e del pubblico nella progettazione degli studi di ricerca
    • collaborare con ricercatori o organizzazioni di ricerca come co-richiedente
    • fornire partner di pazienti per comitati direttivi di ricerca, gruppi di partecipazione dei pazienti e comitati consultivi
    • aiutare a reclutare per studi di ricerca tramite il nostro sito Web, le comunicazioni dei beneficiari e i social media
    •  diffondere e co-autore di rapporti di ricerca per la pubblicazione
  • Supportare ricercatori di terze parti, pubblicizzare e promuovere i loro studi per reclutare partecipanti.
  • Supportare e consigliare il reclutamento di partecipanti per focus group, comitati consultivi, panel di partecipazione dei pazienti

Il lavoro di ricerca di NRAS è cresciuto negli ultimi anni e sta offrendo all'organizzazione benefica nuovi flussi di reddito per aiutare a sostenere tutte le aree di lavoro dell'organizzazione. Anche se miriamo a sostenere quanta più ricerca possibile, dobbiamo riservarci il diritto di rifiutare una proposta di ricerca se riteniamo che non contribuisca alla nostra missione e ai valori dell'organizzazione di beneficenza. Potremmo anche rifiutare a causa di restrizioni dovute alle nostre risorse o perché i tempi della richiesta sono in conflitto con gli impegni precedenti dell'ente di beneficenza.

La nostra promessa di ricerca è quella di garantire sempre, al meglio delle nostre capacità, che qualsiasi progetto che supportiamo soddisfi le linee guida etiche, contribuisca alla missione NRAS di ridurre il peso della convivenza con AR o AIG e che il progetto soddisfi le nostre elevate competenze professionali. standard. Ci aspettiamo che tutte le terze parti coinvolte nella raccolta dei dati di ricerca forniscano alla società garanzie in merito alla privacy dei dati e chiarezza su come tutti i dati, ovvero identificabili, aggregati o resi anonimi, devono essere utilizzati e conservati.