L'autogestione supportata è importante
Perché oggi è così fondamentale conoscere la propria malattia e imparare a gestirne gli aspetti fisici e mentali/emotivi per migliorare i risultati a lungo termine.
Un articolo (piuttosto lungo) di Ailsa Bosworth MBE, fondatrice e paladina nazionale dei pazienti di NRAS
Il concetto di autogestione
Quando mi fu diagnosticata l'artrite reumatoide nel 1981, l'autogestione assistita non era una pratica diffusa. Si faceva ciò che il medico prescriveva e si cercava di sopravvivere al peso del dolore, della stanchezza e della progressiva disabilità, soprattutto se la terapia non rallentava la progressione della malattia o non controllava adeguatamente i sintomi.
Era un'epoca molto diversa. Dopo i primi 3 anni di malattia aggressiva e dopo aver già subito il mio primo intervento chirurgico, assumevo ancora solo analgesici e antinfiammatori! Quando finalmente mi fu prescritto il metotrexato (MTX), non funzionò. ( Il metotrexato è attualmente il farmaco più utilizzato nel trattamento dell'artrite reumatoide e i primi studi per il trattamento di pazienti con psoriasi e artrite reumatoide furono pubblicati nel 1951. Tuttavia, fino agli anni '80 l'uso del MTX nel trattamento dell'artrite reumatoide era limitato. ) Ho provato tutti gli altri DMARD convenzionali dell'epoca, comprese le iniezioni di oro che alcuni forse ricorderanno, che non fecero nulla per rallentare la malattia o alleviare il dolore, finché non mi furono prescritti per la prima volta steroidi orali (prednisolone) da un reumatologo diverso da quello che mi aveva curato fino a quel momento.
All'epoca si riteneva che, finché si assumevano non più di 5-7,5 mg di prednisolone orale al giorno, tutto sarebbe andato bene. Dopo 20 anni di assunzione di dosi comprese tra 5 e 7,5 mg al giorno, la situazione non era più rosea e gli steroidi avevano causato danni. Ma per fortuna, a quel punto, erano stati sviluppati i farmaci biologici * – per la precisione gli anti-TNF – che stavano per essere introdotti nelle sperimentazioni cliniche nel Regno Unito (1999-2000).
Un passaggio verso un'assistenza centrata sul paziente
L'avvento della terapia anti-TNF e dei farmaci biologici ha portato una rivoluzione quanto mai necessaria in reumatologia. Purtroppo, era troppo tardi per rimediare ai danni subiti, sebbene i farmaci biologici mi abbiano salvato la vita, nonostante la maggior parte di essi non abbia funzionato per me. Tuttavia, l'idea di un'autogestione supportata nella gestione delle patologie croniche ha iniziato a prendere piede tra la fine degli anni '90 e l'inizio degli anni 2000, con un notevole cambiamento nelle politiche sanitarie verso un'assistenza centrata sul paziente . Questo cambiamento è stato influenzato dalla ricerca che indicava l'efficacia dei programmi di autogestione e da una crescente consapevolezza della necessità di responsabilizzare gli individui affinché partecipassero attivamente alla propria assistenza sanitaria. Si è assistito a un netto passaggio da un sistema incentrato sul trattamento delle patologie acute a uno che poneva sempre maggiore enfasi sulla responsabilizzazione e sull'autogestione del paziente, supportato da un crescente numero di prove a sostegno della sua efficacia e del suo rapporto costi-benefici.
Il programma Expert Patient (EPP) è nato nel 2002 come un progetto di ricerca su larga scala del Dipartimento della Salute (DoH), utilizzando il Chronic Disease Self-Management Programme (CDSMP) concesso in licenza dall'Università di Stanford. Il CDSMP si proponeva di scoprire come mettere i pazienti al centro della propria assistenza sanitaria. Inizialmente finanziato dal governo, l'EPP è stato scorporato dal DoH per diventare una Community Interest Company (CIC) e crescere nel 2007.
NRAS lancia il programma di autogestione dell'artrite reumatoide
All'epoca, quando iniziai NRAS nel 2001, lessi molti lavori e studi di Barlow e Turner nel Regno Unito e di Kate Lorig, Professoressa (Ricerca) di Medicina (Immunologia e Reumatologia), Emerita, Medicina – Immunologia e Reumatologia a Stanford. Fu Kate Lorig a sviluppare il CDSMP, che dimostrò l'impatto positivo dei programmi di supporto all'autogestione sugli esiti riferiti dai pazienti. In seguito, ho collaborato con EPP e con il guru dell'autogestione Jim Phillips (ora Direttore di CEmPaC), e poi con la successiva trasformazione di quest'ultima in una Community Interest Company (CIC), per sviluppare il nostro programma di autogestione di gruppo per l'artrite reumatoide (RASMP) in presenza, dal 2008 al 2010. Lo abbiamo poi sperimentato in 3 sedi prima di lanciarlo nel 2012.
Trattamento mirato
L'approccio "treat-to-target" (T2T) nell'artrite reumatoide (AR) è stato proposto per la prima volta nel 2010. Una task force internazionale, composta da reumatologi e da una persona con esperienza diretta della malattia, ha elaborato raccomandazioni per la gestione dell'AR con un approccio T2T, con l'obiettivo di raggiungere la remissione o una bassa attività di malattia. L'idea centrale del T2T è quella di stabilire obiettivi specifici e misurabili (come la remissione o una bassa attività di malattia) per il trattamento dell'AR e quindi adattare la terapia a intervalli regolari fino al raggiungimento dell'obiettivo. Questo approccio è progettato per migliorare gli esiti per i pazienti riducendo l'attività della malattia, prevenendo il danno articolare e migliorando la qualità della vita.
Il nostro rapporto in evoluzione con il Servizio Sanitario Nazionale (NHS)
Il motivo per cui spiego questo contesto è che, durante i periodi sopra descritti, e rispetto al sistema sanitario odierno, il modo in cui interagiamo con le équipe che si prendono cura di noi in reumatologia è cambiato enormemente nel tempo. Quando mi è stata diagnosticata la malattia, non avevo accesso a un infermiere specializzato o all'équipe multidisciplinare (MDT) che conosciamo oggi. Avevo solo il medico specialista (e se non andavi d'accordo con lui, era dura!). Il ruolo dell'infermiere specializzato ha iniziato a evolversi all'inizio degli anni '80 e il primo corso di pratica infermieristica avanzata presso il Royal College of Nursing è stato introdotto nel 1990.
Persone come Jackie Hill, Sue Oliver, Di Finney e Sarah Ryan (non posso nominarle tutte, ma ce n'erano e ce ne sono molte altre) sono state pioniere del ruolo dell'infermiere specializzato tra la fine degli anni Novanta e gli anni Duemila. Hanno sostenuto con forza la necessità di infermieri specializzati per gestire ambulatori di monitoraggio e fornire educazione e supporto ai pazienti al fine di migliorare l'autogestione della propria salute. Ho avuto la fortuna e il privilegio di lavorare con tutte queste infermiere consulenti che mi hanno ispirato, le quali mi hanno insegnato molto, e continuo a imparare e a collaborare con Di e Sarah.
Così io e migliaia di altre persone a cui è stata diagnosticata la malattia all'inizio degli anni '80, siamo passati da una situazione in cui non c'era alcuna aspettativa da parte del sistema sanitario e dovevamo cavarcela da soli con poco o nessun aiuto, a un periodo, tra la fine degli anni '90 e gli anni 2000, in cui ci è stata offerta formazione e supporto da parte di un'infermiera specializzata e di un team multidisciplinare. In quel periodo avevano più tempo e risorse per aiutarci con l'autogestione. Ci venivano offerti incontri formativi con il team multidisciplinare, potevamo farci realizzare tutori personalizzati di ogni tipo da terapisti occupazionali (ne ho avuti molti per polsi, mani e persino un tutore per tutta la gamba!) e facevamo sedute regolari in una piscina per idroterapia, ad esempio. Abbiamo persino attraversato un breve periodo, tra il 2012 e il 2014, in cui in Inghilterra i medici di base venivano pagati per effettuare controlli sanitari per l'artrite reumatoide, durante i quali venivano valutati i rischi di sviluppare altre patologie come le malattie cardiovascolari. Era l'esatto opposto di ciò che avevo vissuto quando mi era stata diagnosticata la malattia per la prima volta.
E poi è arrivato il COVID
Tuttavia, negli ultimi 10-12 anni, molti dei tipi di aiuto, supporto, servizi e dispositivi descritti sopra sono andati costantemente in declino a causa dell'aumento dei problemi di personale, unitamente alle pressioni sul sistema relative al finanziamento del Servizio Sanitario Nazionale (NHS). E poi è arrivato il COVID, e le équipe di reumatologia sono state riassegnate ai reparti COVID. In molte aree la reumatologia si è praticamente fermata per un certo periodo e i pazienti non hanno potuto ricevere i consueti controlli di follow-up.
A causa dell'allungamento delle liste d'attesa e della grave carenza di personale in molti settori, insieme ad altri fattori che influenzano l'assistenza ambulatoriale e il follow-up, il sistema è tornato un po' ad assomigliare a quello dei primi anni '80, dove spesso bisogna lottare per ottenere ciò di cui si ha bisogno. Certo, l'accesso alle cure varia notevolmente e ci sono anche differenze positive e progressi nella tecnologia e nelle terapie disponibili per il trattamento dell'artrite reumatoide, e non consiglierei di tornare indietro! Ma mentre le nostre aspettative rimangono alte in termini di ciò di cui abbiamo bisogno e del tipo di supporto che desideriamo, non tutti sono in grado, o vogliono, dover lottare contro il sistema per ottenere ciò di cui hanno bisogno... Questo è uno dei motivi per cui i livelli di soddisfazione del pubblico nei confronti del Servizio Sanitario Nazionale (NHS) sono ai minimi storici da quando sono iniziate le rilevazioni. Nutro grande empatia per gli operatori sanitari dell'NHS, che oggi si trova in difficoltà, la maggior parte dei quali, per mia esperienza, desidera offrire il miglior livello di assistenza possibile ai propri pazienti. Purtroppo, le pressioni a cui è sottoposto l'NHS al momento rendono ciò pressoché impossibile. Questo mi riporta al titolo di questo blog: " L'importanza dell'autogestione supportata" .
Torniamo all'argomento..
Ora, più che mai nei miei 46 anni di convivenza con una malattia sieronegativa ( vedi spiegazione alla fine) , ritengo fondamentale imparare tutto il possibile sulla propria malattia e su come gestirla. Questo include il monitoraggio dei sintomi e la valutazione periodica degli aspetti fisici e mentali/emotivi, se si desidera migliorare i risultati a lungo termine. Solo tu puoi assicurarti di fare tutto il possibile per ottimizzare la tua qualità di vita. Il Servizio Sanitario Nazionale non può farlo. SOLO TU PUOI .
Ricordate il Treat to Target? L'obiettivo è la remissione o almeno la riduzione al minimo dell'attività di malattia. Ciò significa visitare regolarmente i pazienti e adattare la terapia per mantenere il punteggio DAS (Disease Assessment Score) il più basso possibile, massimizzando così la qualità della vita e i risultati a lungo termine. Tuttavia, nonostante sia stato dimostrato che le strategie T2T migliorano significativamente gli esiti clinici nell'artrite reumatoide, tra cui il raggiungimento della remissione e la riduzione dell'attività di malattia, l'approccio T2T nell'artrite reumatoide sembra essere implementato in modo subottimale nella pratica clinica[1].
L'introduzione del follow-up avviato dal paziente
Nell'attuale sistema sanitario nazionale (NHS), non si incoraggia più a far tornare tutti per le visite di controllo di routine, se non strettamente necessario, grazie all'introduzione dei percorsi di follow-up su iniziativa del paziente (PIFU), per i pazienti idonei. Ciò significa che le persone che rientrano nei percorsi PIFU (in condizioni stabili grazie al trattamento, in grado di contattare il proprio team telefonicamente) non avranno un appuntamento di follow-up fisso per un periodo che può arrivare fino a 2 o addirittura 3 anni in alcune aree. Sarà a loro discrezione richiedere una visita se ritengono di averne bisogno. (Per maggiori informazioni sui percorsi PIFU, consultare il sito www.nras.org.uk/PIFU ) e il nostro modulo di e-learning SMILE su "come ottenere il massimo dalla propria consultazione" ( www.nras.org.uk/smile ).
Il PIFU potrebbe essere l'approccio giusto e comprendiamo che portare persone sane in ospedale per le visite di controllo non sia il miglior utilizzo delle risorse del sistema sanitario o del tempo di persone già impegnate. Tuttavia, non sappiamo ancora , poiché i dati sul PIFU non sono sufficientemente solidi per supportare in modo inequivocabile questo metodo di assistenza post-trattamento. Sono co-responsabile del coinvolgimento dei pazienti e del pubblico nello studio TaILOR 2 , condotto in 32 centri nel Regno Unito. TaILOR sta valutando se il PIFU sia migliore, peggiore o uguale all'assistenza di follow-up di routine stabilita dal team di reumatologia, quindi ne sapremo di più tra un paio d'anni. Tuttavia, se attualmente state seguendo un percorso PIFU, sono fermamente convinto che dovreste inviare periodicamente al vostro team (ogni 6 mesi-1 anno) questionari sui risultati riferiti dai pazienti (PROMs) per registrare il vostro stato di salute in una serie di ambiti validati, ad esempio dolore, affaticamento, salute mentale, sonno, gestione dello stress e calcolare a distanza il punteggio DAS28. Due o tre anni sono un periodo lunghissimo da trascorrere senza essere visti e, se non si dispone di un sistema di monitoraggio remoto, il team non ha dati su cosa ti sta succedendo.
Un recente studio innovativo condotto in Spagna, intitolato "Barriere agli esiti riferiti dai pazienti nell'artrite reumatoide" , ha fatto luce sull'utilizzo dei PROMs (Patient-Reported Outcomes, questionari di autovalutazione) nel trattamento dell'artrite reumatoide. In sintesi, il team di ricerca sostiene che, dando priorità all'esperienza del paziente e integrando i PROMs nei protocolli di cura standard, potremmo presto assistere a un futuro in cui le decisioni terapeutiche saranno guidate non solo dai dati clinici, ma anche dalle autentiche voci dei pazienti stessi.
Dipende da noi
Quindi, cosa significa tutto questo? Cosa dovremmo fare? Permettetemi di spiegarlo in alcuni passaggi generali, a titolo di esempio, di ciò che è sotto il vostro controllo.
Nel 2026, a meno che non si tratti di una diagnosi recente e dell'inizio di una terapia o di un passaggio a un nuovo trattamento, è meno probabile che si venga visitati regolarmente dal proprio team di reumatologia ogni 6-12 mesi circa. È meno probabile che vengano effettuati controlli periodici o annuali, sia da parte del reumatologo che del medico di base. Tali controlli raccomandano di monitorare l'attività della malattia e di valutare il rischio di sviluppare altre patologie, ad esempio malattie cardiache, osteoporosi, problemi agli occhi e disturbi mentali, ovvero di adottare un approccio preventivo alle comorbidità (altre patologie).
- Quindi spetta a VOIÈ necessario monitorare il proprio stato di salute e annotare eventuali sintomi o effetti collaterali, che potrebbero essere necessari in futuro per la condivisione con il team.
- Puoi farlo in diversi modi: annota le cose su un blocco note con la data accanto a ogni voce, registrale in un'app per la salute o usa un'app per l'artrite reumatoide sul tuo telefono (vedi https://nras.org.uk/resource/nras-health-wallet/ ), registra un memo vocale e inviatelo a te stesso via email in modo da poterlo conservare in una cartella sul tuo laptop, acquista un'agenda da scrivania e annota le cose al suo interno.
- Non dare per scontato che, solo perché convivi con la malattia da qualche anno, tu sappia già tutto. Ti garantisco che ci sono molte informazioni importanti e rilevanti di cui non sei a conoscenza: tieniti aggiornato iscrivendoti alla nostra newsletter gratuita e consulta il nostro sito web per non perderti i prossimi webinar ed eventi che potrebbero interessarti. Anche io, dopo 46 anni, continuo a imparare cose nuove! https://nras.org.uk/about-nras/newsletter/
- Investi su te stesso e guarda i nostri moduli di e-learning SMILE: la registrazione è gratuita e puoi seguire i corsi al tuo ritmo. A febbraio 2026 sono stati pubblicati 3 nuovi moduli su come ridurre il rischio di malattie cardiache, una causa comune di morte nelle persone affette da artrite reumatoide! www.nras.org.uk/smile
- Questi nuovi moduli spiegano perché è importante conoscere la propria pressione sanguigna media. Quando l'hai misurata l'ultima volta? Molte persone soffrono di ipertensione senza rendersene conto, il che aumenta il rischio di malattie cardiache. Lo stesso vale per i livelli di colesterolo. Assicurati di conoscere i tuoi livelli di colesterolo. Quando li hai misurati l'ultima volta?
- Tieni sotto controllo il tuo peso e, se è molto superiore alla norma, chiedi aiuto per affrontare il problema: non sei solo, ben oltre la metà della popolazione è in sovrappeso. Conosci i tuoi livelli di glicemia? Non li hai mai controllati? (Siamo anche a maggior rischio di sviluppare il diabete di tipo II). I nostri moduli sui rischi cardiovascolari ti informeranno su quali parametri devi misurare e con quale frequenza, e c'è un terzo modulo su dieta e nutrizione.
- Fai un po' di esercizio fisico ogni settimana? Sento già i lamenti! Fare esercizio è davvero difficile quando si ha una malattia dolorosa come l'artrite reumatoide, lo so. Ma fare qualcosa, anche poco, è meglio che non fare nulla. Guarda i nostri moduli SMILE sull'esercizio fisico. I benefici sono enormi e riguardano praticamente tutti i sintomi.
- Sai cosa scatena una riacutizzazione? Pensi che lo stress possa causarla? Leggi il nostro rapporto "Stress Matters" pubblicato all'inizio di quest'anno. https://nras.org.uk/product/stress-matters/
- Potresti trarre beneficio dal supporto di un'altra persona affetta da artrite reumatoide che comprende la tua situazione? Chiama la nostra linea di assistenza al numero 080 298 7650 e parla con uno dei nostri volontari specializzati nel supporto tra pari, oppure unisciti alla nostra community online NRAS HealthUnlocked (è gratuita) https://healthunlocked.com/nras
- Stai attraversando un periodo difficile e hai bisogno di un supporto emotivo più regolare per qualche settimana? Collaboriamo con una meravigliosa organizzazione benefica chiamata Wren Project, che supporta le persone affette da malattie autoimmuni. Possiamo metterti in contatto con loro se senti di aver bisogno di un supporto extra per un certo periodo; chiama la nostra linea di assistenza per saperne di più.
- Tieni presente tutte le ottime risorse, i servizi, le informazioni e i programmi basati su prove scientifiche che offriamo, come Right Start (l'accesso a Right Start avviene tramite un professionista sanitario – www.nras.org.uk/rightstart ). Non devi affrontare le difficoltà da solo. Visita il nostro sito web di tanto in tanto per rimanere aggiornato: www.nras.org.uk
- Sei una donna sulla quarantina i cui sintomi sembrano peggiorare? Potrebbe darsi che ti stia avvicinando la menopausa (perimenopausa). L'età media della menopausa nel Regno Unito è di 51 anni, anche se per alcune donne, come quelle di origine sud-asiatica, può iniziare prima. Molti sintomi della menopausa si sovrappongono a quelli dell'artrite reumatoide, come affaticamento, dolori articolari e difficoltà di concentrazione. Valuta la possibilità di parlarne con il tuo medico di base e/o con il team di reumatologia. L'8 marzo pubblicheremo un nuovo opuscolo, "La menopausa è importante". Abbiamo un gruppo JoinTogether sulla menopausa e un evento NRAS Live con l'esperto di menopausa Vikram Talaulikar (canale YouTube NRAS) che puoi rivedere. https://www.youtube.com/watch?v=_cMmxw_EI6Y
- Se preferisci ricevere informazioni in formato video, visita il nostro canale YouTube che offre tantissimi webinar formativi, sessioni NRAS Live e storie di persone che hanno vissuto direttamente l'esperienza. Lo trovi qui: https://www.youtube.com/c/NRASUK
Nel corso degli anni, ho adattato il mio stile di vita per migliorare la qualità della mia vita convivendo con l'artrite reumatoide. Mi sono impegnata molto e ora fa parte della quotidianità, non ci devo più pensare. Ci vuole tempo, quindi siate pazienti e gentili con voi stessi.
Far parte della NRAS per quasi 25 anni mi ha offerto (e continua a offrirmi) moltissime opportunità di apprendimento e, di conseguenza, credo di avere un maggiore controllo sulla mia malattia, sul mio corpo, sulla mia vita e sulla mia capacità di godermelo e di lavorare praticamente a tempo pieno, rispetto a qualsiasi altro momento da quando mi è stata diagnosticata, nonostante 21 interventi chirurgici, una notevole disabilità e limitazioni fisiche. Bisogna impegnarsi per diventare un buon autogestore con il giusto supporto, finché non diventa una seconda natura.
Tuttavia, sono più convinto che mai che questo sia qualcosa che ti sarà di enorme beneficio se ti aprirai alla possibilità di ammettere di non sapere ciò che non sai e di dover imparare di più sulla tua malattia e sul mondo dell'autogestione supportata. L'autogestione supportata si affianca alle cure e ai trattamenti medici e, anche se convivi con l'artrite reumatoide da tempo, c'è sempre qualcosa di nuovo che puoi imparare e fare. Il giusto supporto al momento giusto, che provenga dal tuo team, da amici/familiari, dalla NRAS, dal datore di lavoro o da altre organizzazioni, contribuirà alla tua capacità di autogestirti con sicurezza. aiuterà a vivere meglio.
Ecco due citazioni di persone che hanno interagito con NRAS in momenti diversi, rappresentative di molte delle testimonianze che riceviamo.
"Avere l'artrite reumatoide avrà sempre un impatto sulla mia vita, ma sapere che la NRAS è presente con un supporto costante nei momenti di difficoltà e incertezza, arricchisce enormemente la mia esistenza. Grazie, NRAS."
Vorrei solo dire che Smile RA è arrivato al momento giusto per me quando mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide nel luglio 2021. Non conoscevo affatto questa malattia e, dato che è comparsa all'improvviso e non c'era alcuna storia familiare, all'epoca è stata una vera e propria montagna russa emotiva. Non sapevo che strada prendere. Tutti i tutorial di Smile RA mi sono stati di grande aiuto, spiegandomi cosa fare e cosa dire nelle varie fasi e cosa aspettarmi dai diversi team. Mi hanno dato una direzione. Ho anche utilizzato il vostro servizio di assistenza telefonica ed è stato tramite quello che sono stata indirizzata al gruppo "Esercizio per il ritorno allo sport". Anche quello mi è stato di grande aiuto e, a quasi 3 anni di distanza, sono più o meno tornata alla mia routine di allenamento pre-artrite reumatoide. Vorrei solo dirvi grazie e non vedo l'ora di leggere il prossimo tutorial di Smile RA. Continuate così!.
Grazie per aver letto questo testo e continuate a imparare, vi sarà molto utile.
Riferimenti:
Prof. Peter C. Taylor – Trattamento mirato nell'artrite reumatoide: uno studio sul campo sull'applicazione e l'impatto del trattamento mirato nel più ampio contesto della gestione del paziente, della centralità del paziente e dell'uso di terapie avanzate in Europa
* Farmaci biologici – I farmaci biologici sono medicinali complessi derivati da fonti viventi, come proteine, geni o cellule viventi, anziché essere derivati da sostanze chimiche, e agiscono su specifiche parti del sistema immunitario anziché sopprimerlo completamente. A differenza dei farmaci tradizionali, i farmaci biologici sono generalmente molecole molto più grandi e complesse (pertanto non possono essere assunti per via orale) che trattano le cause sottostanti della malattia, ma richiedono processi di produzione e conservazione più complessi.
** L'artrite reumatoide sieronegativa è un sottotipo di artrite reumatoide e viene diagnosticata quando un individuo risulta negativo sia al fattore reumatoide (FR) che agli anticorpi anti-CCP, ma presenta comunque sintomi e segni di artrite reumatoide. Ciò significa che i tipici marcatori anticorpali associati all'artrite reumatoide sono assenti nei loro esami del sangue. Alcuni individui con artrite reumatoide sieronegativa possono ricevere una diagnosi errata o ritardata, perdendo potenzialmente la "finestra di opportunità" per un trattamento precoce ed efficace.