“Troppo giovane per avere l’artrite”

Carrie è una studentessa di musica di 21 anni di Swansea. Come ogni ragazza di 21 anni, ama trascorrere il tempo con gli amici e la famiglia, fare shopping e studiare per raggiungere il suo obiettivo professionale. Tuttavia, convive anche con l'artrite reumatoide, la sindrome di Ehlers-Danlos, la sindrome da tachicardia posturale ortostatica e la sindrome dell'ovaio policistico

 Sono Carrie, una studentessa di musica di 21 anni di Swansea, che attualmente vive e studia a Londra. Come ogni ragazza di 21 anni, amo trascorrere il tempo con gli amici e la famiglia, fare shopping e, naturalmente, studiare per realizzare la carriera che desidero. 

Tuttavia, ciò che la maggior parte delle persone non vede è che soffro di diverse malattie croniche croniche. Ho l'artrite reumatoide, una malattia genetica dei tessuti convettivi e del collagene chiamata sindrome di Ehlers-Danlos, la sindrome da tachicardia posturale ortostatica e la sindrome dell'ovaio policistico. 

Ricordo che avevo circa sei anni, e a quel tempo ero una piccola ballerina entusiasta, soffrivo di quelli che i medici chiamavano "dolori della crescita", soprattutto a caviglie e ginocchia. Mi dissero di smettere di ballare e di riposare se avessi avuto dolore, ma mi assicurarono che sarei passata crescendo. Non ci riuscii mai. Dodici anni dopo, ero capoclasse al mio collegio di musica a Manchester, frequentavo l'ultimo anno di liceo e stavo per iniziare le audizioni per l'istituto di musica. Fu quasi come se fosse successo da un giorno all'altro. Una mattina mi svegliai in preda al dolore, incapace di muovere le mani perché erano rigide e la stanchezza era insopportabile. Attribuii tutto allo stress e mi riposai, e il giorno dopo i sintomi sembravano essere scomparsi. Nei mesi successivi, questa sintomatologia continuò al punto che, quando tornai a casa per le vacanze di Natale, riuscivo a malapena a vestirmi. I miei genitori erano preoccupati per i miei sintomi e mi mandarono dal medico, che mi prescrisse degli esami del sangue per verificare la presenza di fattore reumatoide, velocità di eritrosedimentazione (VES) e proteina C-reattiva (PCR). I miei esami del sangue risultarono negativi al fattore reumatoide, ma PCR e VES elevate. Da quel momento in poi ci vollero tre mesi prima che mi venisse diagnosticata l'artrite reumatoide. Al momento della diagnosi, non riuscivo a svolgere nemmeno compiti molto semplici come vestirmi, mangiare o camminare senza aiuto e dipendevo dall'aiuto dei miei genitori giorno e notte. Alla fine fui ricoverato in ospedale, costretto su una sedia a rotelle e con la necessità di assumere morfina per alleviare il dolore, dove trascorsi i successivi 9 giorni. La mia PCR aveva raggiunto i 135 e avevo anche sviluppato un versamento polmonare plurimo. Nonostante ciò, per me e la mia famiglia fu un sollievo ricevere una diagnosi e poter finalmente iniziare a ricevere le cure. 

Dopo tre dosi endovenose di steroidi per aiutare a ridurre l'infiammazione, ho iniziato a prendere il farmaco Metotrexato e poi l'Idrossiclorochina, ma dopo effetti collaterali come forte malessere, stanchezza cronica e perdita di molti capelli senza grandi effetti sul dolore e sullo stato delle mie articolazioni, sono stato interrotto e sono passato a infusioni di un diverso trattamento biologico chiamato Tocilizumab e questo cambio di farmaco mi ha restituito gran parte della mia vita. 

Convivere con l'artrite reumatoide può essere una sfida e una diagnosi difficile da accettare. Il dolore e la stanchezza sono spesso debilitanti e possono cambiare radicalmente la vita. La cosa più difficile per me è stata lo stigma legato all'avere l'artrite in giovane età. Troppo spesso sento la frase "Ma sei troppo giovane per avere l'artrite". Le persone non sanno che l'artrite reumatoide può colpire chiunque a partire dai 16 anni e che ci sono circa 12.000 bambini sotto i 16 anni affetti da artrite idiopatica giovanile. Voglio sensibilizzare l'opinione pubblica sull'artrite infiammatoria e raccogliere fondi. Nell'agosto del 2013 ho partecipato alla Great London Swim e ho raccolto oltre 1600 sterline. Sono determinata a non lasciare che l'artrite mi impedisca di vivere la mia vita! 

Primavera 2014, di Carrie Thompson