Założycielka organizacji charytatywnej, Ailsa Bosworth MBE, rezygnuje po 18 latach pełnienia funkcji dyrektora generalnego

26 czerwca 2019

Ailsa Bosworth założyła w 2001 r. NRAS, jedyną w Wielkiej Brytanii organizację kierowaną przez pacjentów, skupiającą się konkretnie na reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS) i młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów (MIZS). Przez 18 lat pełniła funkcję dyrektora generalnego.

Wniosła ogromny wkład nie tylko do NRAS, ale także do społeczności reumatologicznej w Wielkiej Brytanii i Europie. W 2016 roku została odznaczona Orderem Imperium Brytyjskiego (MBE) za zasługi dla reumatologii. Ailsa, pomimo agresywnego RZS, nie przejdzie na emeryturę, ale obejmie nową rolę w NRAS jako krajowy rzecznik praw pacjentów.

Umożliwi jej to kontynuację niektórych innowacyjnych projektów już realizowanych, a także reprezentowanie głosu pacjentów w imieniu NRAS w kraju i za granicą.

Premier i posłanka z Maidenhead Theresa May, patronka organizacji charytatywnej, powiedziała:

„Pamiętam, że pierwszy raz spotkałem Ailsę ponad 18 lat temu, gdy opowiedziała mi o swojej walce z reumatoidalnym zapaleniem stawów i o swojej chęci zmiany życia innych osób zmagających się z tą chorobą.

„Byłam zachwycona, gdy poprosiła mnie o zostanie patronem nowo utworzonego Narodowego Towarzystwa Reumatoidalnego Zapalenia Stawów, które zakładała, i do dziś jestem dumna, że ​​jestem patronką tego stowarzyszenia.

„Mimo że w Wielkiej Brytanii co 20 minut u kogoś diagnozuje się reumatoidalne zapalenie stawów, ta poważna choroba autoimmunologiczna wciąż jest często źle rozumiana. Cieszę się, że mogę przyczynić się do zwiększenia świadomości na temat skutków tej strasznej choroby.

 „Z niecierpliwością czekam na dalszą współpracę z NRAS jako patron i chciałbym skorzystać z okazji, aby pochwalić Ailsę za jej wieloletnie zaangażowanie i poświęcenie. Życzę Ailsie wszystkiego najlepszego w przyszłej pracy jako Krajowy Rzecznik Praw Pacjenta”

Nowa dyrektor generalna Clare Jacklin dodała: 

„Etyka pracy Ailsy, ​​jej oddanie i skupienie na potrzebach osób żyjących z tymi złożonymi schorzeniami są godne naśladowania”

Była mentorką dla mnie i innych, a jej wpływ wywarł niezatarty wpływ na wszystkich pracowników NRAS, a także naszych członków i wolontariuszy. Chcę podziękować Ailsie za wszystko, co zrobiła dla tysięcy osób cierpiących na reumatoidalne zapalenie stawów i NRAS na przestrzeni lat. Jestem zaszczycona, że ​​zostałam wybrana przez Radę Powierniczą w procesie sukcesji, aby pójść w ślady Ailsy.

„To zaszczyt być częścią organizacji, która świadczy wysokiej jakości usługi i innowacyjne rozwiązania, aby sprostać potrzebom osób żyjących z tymi nieuleczalnymi chorobami autoimmunologicznymi, a także pracowników służby zdrowia zajmujących się ich leczeniem.

Jesteśmy organizacją pacjentów, której przyświeca jeden cel – wywieranie pozytywnego, znaczącego wpływu, który znajduje odzwierciedlenie w naszej misji „Zmieniaj Umysły, Zmieniaj Usługi i Zmieniaj Życie”, która zapewni ludziom pełne i aktywne życie pomimo RZS lub MIZS. Dołożę wszelkich starań, aby służyć organizacji charytatywnej i społeczności reumatologicznej, kierując tą wspaniałą organizacją, i nadal kwestionując status quo; wspierając i edukując ludzi, aby mogli lepiej samodzielnie zarządzać swoją chorobą i dążąc do równego dostępu do najlepszej opieki dla wszystkich

Ailsa Bosworth, MBE, powiedziała:

Nie potrafię sobie wyobrazić nikogo, komu powierzyłbym bardziej niż Clare stanowisko Dyrektora Generalnego i poprowadzenie NRAS w kierunku trudnej przyszłości, biorąc pod uwagę obecną presję na NHS i zmieniającą się sytuację polityczną. Doświadczenie Clare jako Dyrektora ds. Stosunków Zewnętrznych, a ostatnio jako Wiceprezesa Generalnego, w połączeniu z jej 12-letnią karierą w NRAS, czynią ją odpowiednią osobą do poprowadzenia NRAS w kolejny, ekscytujący rozdział.

„Myślę, że to musi być dość rzadkie, aby odchodzący na emeryturę dyrektor generalny mógł z przekonaniem przekazać swoją organizację komuś, komu nie tylko ufa i szanuje, ale także może nazwać przyjacielem na całe życie”

Przewodniczący Rady Powierniczej NRAS Gordon Taylor dodał: 

“Oprócz roli lidera Clare wnosi do środowiska reumatologicznego unikalne podejście, wynikające z jej wielopłaszczyznowej ścieżki kariery

Cieszę się na współpracę z Clare. Razem będziemy kontynuować realizację wartościowych projektów i zasobów o wysokiej jakości, które podniosą poprzeczkę w opiece nad osobami żyjącymi z reumatoidalnym zapaleniem stawów lub młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów.

„Ailsa nadzorowała organizację charytatywną, która nieustannie ewoluowała, aby sprostać nowym wyzwaniom, wykorzystując możliwości nawiązywania kontaktu z członkami i sympatykami online, jednocześnie zapewniając im kompleksowe wsparcie za pośrednictwem naszej infolinii telefonicznej i sieci wolontariuszy”

Profesor Peter Taylor, MA PhD FRCP FRCPE, główny doradca medyczny NRAS i profesor nauk układu mięśniowo-szkieletowego im. Normana Collissona oraz członek St Peter's College w Oksfordzie, kierownik nauk klinicznych w Botnar Research Centre, powiedzieli:

Z ogromną przyjemnością składam hołd naprawdę niezwykłej osobie, Ailsie Bosworth MBE. Stawiając czoła ogromnemu wyzwaniu, jakim jest życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów, Ailsa założyła NRAS z myślą o zapewnieniu nieocenionej pomocy i wsparcia osobom cierpiącym na tę chorobę, a także ich rodzinom i przyjaciołom.

Organizacja charytatywna nieustannie się rozwija. Teraz wspiera również młodych ludzi z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów. Beneficjenci mają dostęp do bogatego zasobu, który pomaga im zrozumieć swoją chorobę i współpracować z lekarzami, aby jak najlepiej wykorzystać leczenie i żyć jak najpełniej. Sama Ailsa jest dla nas wszystkich inspiracją!

„Jest ona osobą pełną energii i pełną współczucia wizjonerką, której praca zmieniła oblicze opieki reumatologicznej, a promowanie i uczestnictwo w opracowywaniu krajowych wytycznych i standardów jakości to tylko jeden z licznych przykładów.

„Przez cały okres swojego przywództwa Ailsa niestrudzenie pracowała na rzecz edukowania społeczeństwa na temat zapalenia stawów i jego powikłań, a także wywierała istotny wpływ na decydentów.

„W związku z tym, że Ailsa obejmuje teraz nowe stanowisko w założonej przez siebie organizacji charytatywnej, niezwykle dynamicznej organizacji, NRAS będzie nadal pracować nad wsparciem, zachęcaniem do korzystania ze specjalistycznych usług szpitalnych i ich ulepszaniem, a także nad poprawą jakości życia osób cierpiących na zapalenie stawów.

„Niezliczona liczba z nas ma powody, by być głęboko wdzięcznym Ailsie za wszystko, co wykształciła i zainspirowała, by wzbogacić życie tak wielu osób, a jednocześnie osobiście pokazała, że ​​wyzwanie, jakim jest przewlekła choroba, można przekształcić w szansę na ogromne dobro, żyjąc pełnią życia!”