Poznaj zespół

Simon jest inżynierem dyplomowanym, który większość swojej kariery spędził pracując w branży doradztwa inżynieryjnego w sektorze kolejowym i drogowym. Jego doświadczenie obejmuje zarządzanie biznesem, w tym odpowiedzialność za świadczenie usług, zarządzanie handlowe i wyniki biznesowe. Zależy mu na wykorzystaniu zdobytego doświadczenia dla dobra NRAS i maksymalizacji pomocy, jaką organizacja ta może zaoferować osobom z RZS. 

Simon dowiedział się o niezwykle cennej pracy NRAS dzięki swojej żonie Sarah, która od dawna choruje na RZS i jest członkinią NRAS. Dzięki jej zaangażowaniu w NRAS mógł docenić szeroki zakres usług świadczonych przez tę organizację i pozytywny wpływ, jaki wywiera ona na życie osób z RZS. 

Jako Przewodniczący Rady Powierniczej Simon ściśle współpracuje z kadrą kierowniczą wyższego szczebla i Radą Nadzorczą, wyznaczając strategiczny kierunek dla NRAS, zapewniając stabilne finanse i zabezpieczając stabilną przyszłość organizacji charytatywnej. Naszym celem jest dalsze poszerzanie zasięgu i atrakcyjności NRAS wśród wszystkich osób cierpiących na RZS i MIZS oraz zapewnienie im jak najlepszego wsparcia i zrozumienia.  

Simon ma troje pasierbów i mieszka w Gloucestershire z Sarah i ich dwoma psami. 

Peter C. Taylor został powołany na stanowisko Normana Collissona w Katedrze Nauk o Mięśniowo-Szkieletowych na Uniwersytecie Oksfordzkim w 2011 roku i jest członkiem St. Peter's College Oxford. Urodził się w Londynie i studiował przedkliniczne nauki medyczne w Gonville and Caius College na Uniwersytecie Cambridge. Następnie studiował medycynę kliniczną na Uniwersytecie Oksfordzkim i uzyskał stopień doktora w 1996 roku na Uniwersytecie Londyńskim. W 2000 roku został wybrany członkiem Royal College of Physicians, a w 2016 roku został wyróżnionym członkiem Brytyjskiego Towarzystwa Reumatologicznego. Peter pełnił funkcję Głównego Doradcy Medycznego Narodowego Towarzystwa Reumatoidalnego Zapalenia Stawów w latach 2015–2025 i zawsze żywił najwyższy podziw dla wybitnego wkładu, jaki organizacja charytatywna wnosi w pomoc osobom z reumatoidalnym zapaleniem stawów w prowadzeniu pełnego i aktywnego życia. Peter ściśle współpracował z Ailsą, założycielką NRAS, oraz z Clare i jej zespołem podczas negocjacji z NICE na temat dostępu do zaawansowanych metod leczenia.

Peter specjalizuje się w reumatoidalnym zapaleniu stawów i ma ponad trzydziestoletnie doświadczenie w projektowaniu badań klinicznych oraz kierowaniu badaniami nad terapiami biologicznymi i małocząsteczkowymi, w tym w najwcześniejszych, przełomowych badaniach nad terapią anty-TNF i terapią anty-IL-6, a także inhibitorami JAK. Zajmuje się również badaniami nad pomiarami dobrostanu i podejściami do opieki holistycznej wykraczającymi poza samą interwencję farmakologiczną.

Peter i jego żona mieszkają w Oxfordshire. Mają dwójkę dorosłych dzieci i pasjonują się wsią i muzyką klasyczną.

Anna Woolf jest dyrektorką London Arts and Health, a także doktorantką w Royal Central School of Speech and Drama. Jako dyrektor London Arts and Health wspiera artystów, praktyków kreatywnych i pracowników służby zdrowia w całej stolicy i poza nią, promując doskonałość i zaangażowanie w dziedzinie sztuki i dobrego samopoczucia. Organizacja dąży do rozszerzenia zasięgu sztuki na społeczności i osoby, które w przeciwnym razie zostałyby wykluczone, jako wiodąca organizacja wspierająca sektor, orędująca na rzecz sztuki i zdrowia w Londynie. Badania doktoranckie Anny dotyczą sztuki społecznie zaangażowanej i partycypacyjnej, zdrowia i teatru stosowanego w odniesieniu do nastolatków żyjących ze złożoną chorobą autoimmunologiczną, młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS). Przed rozpoczęciem studiów doktoranckich Anna pracowała dla szeregu firm i brała udział w licznych projektach badawczych i dydaktycznych zarówno na Uniwersytecie Centralnym, jak i Uniwersytecie Goldsmitha w Londynie. Jej specjalizacje obejmują pracę z młodzieżą od szkoły podstawowej do wieku uniwersyteckiego, w szczególności w połączeniu z praktykami cyfrowymi. Jej praca obejmuje interdyscyplinarny charakter teatru stosowanego i praktyk cyfrowych, takich jak media społecznościowe, społeczności internetowe, produkcja filmowa i facylitacja cyfrowa. Anna jest związana z reumatoidalnym zapaleniem stawów jako córka Ailsy Bosworth, założycielki NRAS. Wnosi do zarządu wiedzę z zakresu marketingu, badań oraz doświadczenie i zainteresowanie sztuką i zdrowiem. Anna ma dwie córki i mieszka w Londynie z mężem.

Helen jest dyplomowaną księgową, która przez ponad siedem lat pełniła funkcję Dyrektora Finansowego NRAS, zanim przeszła na emeryturę i w 2026 roku objęła stanowisko Skarbnika Powiernika. Jej doświadczenie obejmuje sprawozdawczość finansową i zarządzanie ryzykiem, HR, IT oraz zarządzanie obiektami. Wcześniej, przez ponad dwadzieścia lat, zajmowała kierownicze stanowiska w sektorze komercyjnym. Helen angażuje się w promowanie ludzi i przez wiele lat pracowała jako wolontariuszka i doradca w Citizens Advice. Helen pełni również funkcję Powiernika w National Voices, wiodącej koalicji organizacji charytatywnych zajmujących się opieką zdrowotną i społeczną w Anglii, oraz w EDS Support UK, organizacji charytatywnej wspierającej osoby z zespołem Ehlersa-Danlosa.

Rachel jest doświadczoną liderką transformacji z ponad 16-letnim doświadczeniem w przeprowadzaniu szeroko zakrojonych, krytycznych dla biznesu zmian w złożonych organizacjach, w tym w środowiskach regulowanych. Wnosi bogate doświadczenie w zakresie strategii, zarządzania, nadzoru nad portfelem oraz współpracy z kadrą kierowniczą wyższego szczebla i zarządami w celu przełożenia wizji na zrównoważone rezultaty. Wcześniej w swojej karierze Rachel pracowała w placówkach opieki zdrowotnej i społecznej, co pozwoliło jej na dogłębne zrozumienie wyzwań stojących przed usługami i osobami, które na nie polegają.

U Rachel zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów w wieku 32 lat, gdy wychowywała dwójkę małych dzieci i niedawno się przeprowadziła. Po długotrwałym okresie niepełnosprawności, od ponad dziesięciu lat pozostaje w remisji. To doświadczenie życiowe pozwala jej dogłębnie zrozumieć wyzwania, jakie RZS może stwarzać dla osób i rodzin, szczególnie w trudnych okresach życia. Jest zaangażowana w promowanie roli holistycznego zdrowia, w tym ćwiczeń i odżywiania, we wspieraniu długoterminowego dobrostanu i z zaangażowaniem wykorzystuje zarówno swoje umiejętności zawodowe, jak i osobiste doświadczenie, aby wspierać misję organizacji charytatywnej.

Rich pracuje w ScoutsCymru jako Dyrektor ds. Strategii, wspierając grupy organizacji w całej Walii. Posiada bogate doświadczenie w sektorze wolontariatu, w tym w zarządzaniu organizacjami charytatywnymi, wspieraniu wolontariuszy, komunikacji i relacjach zewnętrznych. 

 Po zdiagnozowaniu u Richa reumatoidalnego zapalenia stawów w 2014 roku, NRAS był organizacją, do której zwrócił się o wsparcie i poradę w zrozumieniu schorzenia. Mieszkając w Walii i w czasie, gdy NRAS tworzył swoje Sieci Kampanii, Rich chciał podzielić się swoimi doświadczeniami i został ambasadorem walijskiego oddziału NRAS, wspierając działania organizacji w lobbingu na rzecz rządu walijskiego i angażując się w działania z interesariuszami na rzecz rozwoju usług reumatologicznych w Walii, w tym wspierając działania JIA w NRAS w kampanii na rzecz utworzenia Pediatrycznej Służby Reumatologicznej dla Walii. 

 Rich jest żonaty i ma czwórkę dzieci, lubi zwiedzać zabytki i piec.

U Michelle zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów w 2024 roku, po kilku latach „drobnych dolegliwości”, a następnie nagłym „zaostrzeniu”. NRAS był pod ręką, aby wesprzeć ją w trudnym czasie – gdy czuła się fatalnie i musiała radzić sobie z trudnym NHS.

Zawodowo Michelle ma 30-letnie doświadczenie w zarządzaniu relacjami i rozwoju biznesu. Jej humanistyczne podejście zaowocowało długoterminową współpracą z dużymi, globalnymi organizacjami. Michelle stosuje kreatywny styl współpracy, aby ułatwić przemyślane wprowadzenie do wiedzy specjalistycznej, produktów i usług.

Obecna rola Michelle obejmuje współpracę z globalnymi dostawcami technologii medycznych w celu dostarczania rozwiązań z zakresu analizy rynku. Wcześniej Michelle pracowała w szkołach biznesu, opracowując programy rozwoju kadry kierowniczej dla globalnych korporacji.

Michelle jest podekscytowana współpracą z NRAS, która ma na celu zapewnienie wsparcia innym osobom na początkowych etapach diagnozy, zapewnienie im dobrej wiedzy na temat procesu leczenia oraz nawiązanie pozytywnych kontaktów, dzięki którym dowiedzą się więcej o tym, jak choroba może wpłynąć na ich życie.

Ruby jest Chartered Company Secretary z doświadczeniem we wspieraniu zarządów, zarządzaniu obowiązkami regulacyjnymi i realizacji dużych projektów korporacyjnych. Pracowała w organizacjach z indeksów FTSE 100 i FTSE 250 w złożonych, wielojurysdykcyjnych środowiskach, a szczególnie lubi pomagać organizacjom we wzmacnianiu procesów wspierających jasne i skuteczne podejmowanie decyzji poprzez dobre zarządzanie.
Mama Ruby od wielu lat choruje na reumatoidalne zapalenie stawów i dorastając, widziała, jak trudne mogą być zaostrzenia choroby, ból i zmęczenie. Obserwowanie bliskiej osoby zmagającej się z nieprzewidywalną chorobą uświadomiło jej, jak ważne jest zrozumienie, orędownictwo i rzetelne informacje dla osób i rodzin dotkniętych RZS.
Jako powierniczka, Ruby ma nadzieję wykorzystać swoje doświadczenie w zarządzaniu, aby wspierać NRAS w dalszym stawianiu osób z RZS i MIZS w centrum wszystkich działań organizacji.

Rayman ma 14 lat doświadczenia w strategii, komunikacji korporacyjnej, rozwoju biznesu i przywództwie w globalnych korporacjach.

W MTC pełnił funkcję Dyrektora Grupy ds. Wartości Społecznej oraz Dyrektora Wykonawczego ds. Rozwoju Biznesu i Komunikacji Korporacyjnej. Odegrał kluczową rolę w budowaniu marki firmy i jej ekspansji na rynki krajowe i międzynarodowe.

Rayman uzyskał tytuł magistra zarządzania biznesem w Warwick Business School i przez pięć lat był zastępcą lidera konserwatystów w Slough jako radny.

Ray dowiedział się o NRAS za pośrednictwem swojej Bibi (babci), która od dawna cierpiała na RZS, ale chorobę zdiagnozowano u niej znacznie później, ponieważ jej rodzina nie posiadała odpowiedniej wiedzy na temat RZS.  

Ray dołączył do zespołu jako powiernik w 2023 r. i zamierza wykorzystać swoją wiedzę i doświadczenie w zakresie strategii, komunikacji korporacyjnej, partnerstw i polityki, aby pomóc zespołowi NRAS wspierać swoich członków i zwiększać świadomość na temat RA i JIA. 

U Claire w 2020 roku zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów. Znalezienie skutecznego leku było wyczerpujące, a przystosowanie się psychiczne do nowego stanu zdrowia było dla Claire szczególnie trudne. Pod wieloma względami czuła się, jakby opłakiwała swoje dawne „ja”.

Claire nie ma w rodzinie przypadków RZS i chorobę zdiagnozowano u niej w stosunkowo młodym wieku. To, w połączeniu z pandemią, sprawiło, że pierwsze lata po diagnozie były dla niej bardzo samotne. Odkrycie informacji i społeczności NRAS pozwoliło Claire nawiązać kontakt z innymi osobami o podobnych doświadczeniach i przystosować się do swojej choroby. Teraz Claire czuje się na siłach, by reprezentować swoje interesy przed zespołem medycznym, ma pewność, że radzi sobie z objawami i wie, że wsparcie jest zawsze dostępne.

Zawodowo Claire posiada ponad dziesięcioletnie doświadczenie w sektorze usług finansowych, specjalizując się w ryzyku operacyjnym i odporności. Jej doświadczenie obejmuje sektor publiczny i prywatny, w tym tworzenie polityki w organie regulacyjnym. Zostając powiernikiem w NRAS, Claire ma nadzieję wykorzystać swoje doświadczenie, aby kontynuować wspaniałą pracę NRAS i zapewnić, że osoby cierpiące na reumatoidalne zapalenie stawów nadal będą w centrum uwagi tej organizacji charytatywnej.

Claire mieszka w południowo-zachodnim Londynie ze swoim partnerem i bardzo przyjaznym kotem.

Były premier i członek parlamentu okręgu Maidenhead

Życie i czasy naszej drugiej premier są szczegółowo opisane gdzie indziej!

Theresa jest posłanką okręgu Maidenhead od 1997 roku i to właśnie jako posłanka okręgowa po raz pierwszy wsparła naszą założycielkę i dyrektor generalną, Ailsę Bosworth, która w tamtym czasie nie mogła skorzystać z potrzebnego jej leczenia. Po założeniu organizacji charytatywnej w 2001 roku, Theresa z entuzjazmem zaangażowała się w działalność NRAS, uczestnicząc w lokalnych wydarzeniach i regularnie spotykając się z Ailsą, aby dowiedzieć się o sprawach ważnych dla osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Wkrótce po założeniu naszej organizacji została naszą patronką.

W latach 2010–2016, pełniąc funkcję Ministra Spraw Wewnętrznych, Theresa nadal hojnie dzieliła się swoim ograniczonym czasem i nadal organizuje coroczne rozdanie nagród Healthcare Champions Awards w Izbach Parlamentu oraz uczestniczy w corocznym wydarzeniu w okolicy. Krótko przed objęciem stanowiska Premiera, Theresa, na naszą prośbę, uprzejmie umożliwiła spotkanie z ówczesnym Ministrem Pracy i Emerytur, posłem Stephenem Crabbem. To owocne spotkanie dało nam okazję do zapoznania Theresy i Stephena z działalnością NRAS oraz wyzwaniami, z jakimi borykają się osoby z reumatoidalnym zapaleniem stawów w dostępie do systemu opieki społecznej. Teraz, jako Premier, z niecierpliwością oczekujemy odnowienia relacji z Theresą jako naszym patronem, jednocześnie dostrzegając jej rosnącą presję czasu.

Jako organizacja charytatywna jesteśmy apolityczni i ważne jest, aby zaznaczyć, że prawdopodobnie czasami nie będziemy się zgadzać z decyzjami podejmowanymi przez rządy, bez względu na ich poglądy polityczne, ale nie powinno to powstrzymywać nas od krytycznego podejścia, aby móc skutecznie się angażować.

Choć jesteśmy niezmiernie wdzięczni byłemu premierowi za jego patronat, nadal współpracujemy z politykami ze wszystkich partii i ze wszystkich regionów Wielkiej Brytanii.

dr n. med., FRCP Konsultant reumatolog

Po sześciu latach pełnienia funkcji Głównego Doradcy Medycznego NRAS, Profesor Panayi uprzejmie zgodził się zostać Patronem NRAS.

Przez cały ten czas niestrudzenie pracował dla nas i był zagorzałym zwolennikiem tej organizacji charytatywnej. Cieszymy się, że zgodził się objąć tę nową funkcję i z niecierpliwością czekamy na dalszą współpracę z nim. 

Kilka słów od Profesora Panayi:

„Jestem zaszczycona, dumna i bardzo szczęśliwa, że ​​mogę zostać Patronką NRAS, dołączając do Theresy May, posłanki, która tak hojnie poświęciła swój czas i energię Towarzystwu. Spędziłam całe życie zawodowe jako reumatolog akademicki. Jako profesor reumatologii pełniłam trzy ważne funkcje: zapewniałam reumatologię kliniczną pacjentom cierpiącym na reumatoidalne zapalenie stawów; nauczałam studentów medycyny, stażystów reumatologii i przedstawicieli zawodów pokrewnych reumatologii (pielęgniarek, fizjoterapeutów i terapeutów zajęciowych); oraz prowadziłam badania nad mechanizmami zapalenia, które powodują uszkodzenia stawów, a w konsekwencji problemy z bólem, niepełnosprawnością, utratą pracy i izolacją społeczną pacjentów. Wszystkie te trzy działania są ze sobą wyraźnie powiązane, ponieważ zawsze uważałam, że praktyka kliniczna koncentruje uwagę na pacjentach i ich problemach, a tym samym stanowi potężną siłę kierującą rodzajem prowadzonych badań. Co więcej, wyniki badań, jeśli nie zostaną zastosowane w formie nowych metod leczenia w klinice i jeśli nie zostaną przekazane przyszłym praktykom reumatologia jest jałowa. 

Jednak pomimo tych wysiłków zawsze czułem, że w moich zawodowych dążeniach brakuje czwartego składnika. Tym brakującym składnikiem był polityczny wymiar władzy pacjenta. Działania polityczne lekarzy w imieniu pacjentów mogą być zawsze błędnie interpretowane jako promowanie zawodowych interesów. Nie można wyrażać tak zgorzkniałego poglądu, przynajmniej otwarcie, gdy pacjenci wykorzystują środki polityczne, aby uzyskać więcej funduszy, a tym samym lepsze leczenie, ponieważ w opiece zdrowotnej, tak jak w innych sferach życia, konkurencja o zasoby jest rzeczywistością. Jednak chociaż istniało wiele organizacji promujących interesy pacjentów z chorobami reumatycznymi, nie było organizacji, która prowadziłaby kampanię na rzecz osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów. To była dziwna i niewyjaśniona luka. Nie widziałem, jak można ją wypełnić, dopóki nie poznałem Ailsy Bosworth. Od samego początku przypadłyśmy sobie do gustu. Jak wiemy, podjęła się herkulesowego zadania zorganizowania NRAS. I jak wiemy, przekształciła ją w odnoszącą sukcesy, prawdziwie ogólnopolską organizację charytatywną, uznaną na arenie międzynarodowej. Z wielką przyjemnością wspieram „Wszystkie działania NRAS, ale z wielką przyjemnością odpowiadałem na pytania i obawy pacjentów kierowane do mnie za pośrednictwem e-maili jako Krajowy Doradca Medyczny NRAS.

Teraz, w mojej nowej roli Patrona, oczywiście będę kontynuował to wsparcie. Jako emerytowany profesor reumatologii w King's College London, mam więcej czasu i mam nadzieję, że będę mógł wnieść jeszcze większy wkład”.

Emerytowany konsultant reumatolog, Norfolk & Norwich University Hospital od 1988 r.; Hon.

Profesor na University of East Anglia; Dyrektor Kliniczny Norfolk & Suffolk Comprehensive Local Research Network; Specjalista ds. Zaangażowania Pacjentów RCP; Były Główny Doradca Medyczny NRAS; Doradca Medyczny Raynaud's & Scleroderma Assoc; Długoletnie zainteresowanie układowym zapaleniem naczyń, ponad 250 recenzjami/artykułami redakcyjnymi/artykułami; Inne zainteresowania badawcze: epidemiologia reumatoidalnego zapalenia stawów (Norfolk Arthritis Register), aspekty kliniczne, zdrowotne, ekonomiczne i psychospołeczne oraz ich znaczenie dla wprowadzenia terapii biologicznej

Uniwersytet w Glasgow

King's College London/Szpital King's College

Szpitale Uniwersyteckie Morecambe Bay NHS Trust/ Uniwersytet w Manchesterze

Instytut Nauk Klinicznych, Wydział Nauk Medycznych i Stomatologicznych, Uniwersytet w Birmingham

Szpitale Uniwersyteckie St George's NHS Foundation Trust/Instytut Edukacji Medycznej i Biomedycznej, St George's, Uniwersytet Londyński

Szpital Uniwersytecki Walii

Szpitale uniwersyteckie West Hertfordshire NHS Trust

Centrum CREATE, Sekcja Reumatologii, Wydział Lekarski Uniwersytetu w Cardiff

Uniwersytet w Southampton i Solent NHS Trust

Szpital dziecięcy Alder Hey, Liverpool / Uniwersytet w Liverpoolu

Szpitale Portsmouth University NHS Trust

Fundacja NHS Airedale

Szpital King's College/King's College London

Szpital Haywood, Midlands Partnership Foundation Trust i Uniwersytet Keele

Ośrodek Badań Klinicznych NIHR Southampton, Szpital Uniwersytecki Southampton NHS Foundation Trust, Southampton

Chirurgia Honiton i Szpital Royal Devon & Exeter

Fundacja Salford Royal NHS, Uniwersytet Metropolitalny w Manchesterze

Fundacja NHS Szpitala Barnsley

Fundacja NHS Lancashire i South Cumbria

Royal Cornwall Hospitals NHS Trust

Uniwersytet w Manchesterze / Fundacja NHS Uniwersytetu w Manchesterze

Fundacja NHS Uniwersytetu w Manchesterze

Szpital Dziecięcy Walii, Cardiff

Szpital Haywood, Midlands Partnership NHS Foundation Trust