Audyt ujawnia, że pacjenci z zapaleniem stawów muszą liczyć się z długimi opóźnieniami w leczeniu
10 października 2019
Organizacja charytatywna zareagowała na opublikowanie Narodowego Audytu Wczesnego Zapalnego Zapalenia Stawów (National Early Inflammatory Arthritis Audit), przeprowadzanego przez Brytyjskie Towarzystwo Reumatologiczne. Audyt zebrał dane z 98% trustów i zarządów służby zdrowia w Anglii i Walii, rejestrując postępy ponad 20 600 pacjentów.
Do najważniejszych ustaleń należą:
- Tylko 4 na 10 pacjentów spełniło standard 3-dniowego skierowania od lekarza rodzinnego
- Tylko 38% pacjentów skierowanych na oddział reumatologiczny zostało przyjętych w ciągu 3 tygodni
- Średni czas oczekiwania na wizytę wynosił 28 dni
Dane z audytu wskazują również na znaczne zróżnicowanie w Anglii i Walii. Jedna trzecia trustów i zarządów opieki zdrowotnej (51 ze 146) została uznana za „obserwatory odstające”, ponieważ osiągają gorsze wyniki niż pozostałe.
W rezultacie tych ustaleń, organizacja charytatywna apeluje o zwiększenie świadomości w podstawowej opiece zdrowotnej na temat znaczenia przestrzegania Standardu Jakości NICE, który zapewnia szybkie skierowanie do specjalisty w przypadku podejrzenia zapalenia stawów. W 2009 roku Krajowy Urząd Kontroli poinformował, że większość osób z zapaleniem stawów odwiedzała lekarza rodzinnego średnio 4 razy, często przez wiele miesięcy, przed otrzymaniem skierowania do specjalisty. To niezwykle rozczarowujące, że po 10 latach niewiele się zmieniło. Głównymi przyczynami tych opóźnień wydają się być:
1) Brak świadomości społecznej na temat kluczowych objawów i znaczenia wczesnej diagnozy i leczenia. Gdyby społeczeństwo było bardziej świadome sygnałów ostrzegawczych, na które należy zwracać uwagę, oraz powagi stanu zapalnego stawów, mogłoby być bardziej stanowcze w naciskaniu na skierowanie do specjalisty.
2) Podczas gdy lekarze rodzinni są niezwykle przeciążeni pracą i mają mało czasu, zapewnienie innym lekarzom podstawowej opieki zdrowotnej przeszkolenia w zakresie rozpoznawania sygnałów ostrzegawczych IA i możliwości szybkiego kierowania podejrzanych przypadków IA do opieki specjalistycznej mogłoby mieć znaczące znaczenie.
3) Należy pilnie rozwiązać problem niedoborów kadrowych na oddziałach reumatologicznych, ponieważ wiele szpitali nie spełnia zaleceń NICE dotyczących dostępu pacjentów do pełnego, specjalistycznego, wielodyscyplinarnego zespołu.
4) W obliczu problemów kadrowych wszystkich trustów, z pewnością nadszedł czas na wprowadzenie bardziej innowacyjnych i nowoczesnych sposobów kontaktu z zespołem reumatologicznym, np. poprzez SMS, e-mail, FaceTime i wideo. W ten sposób część problemów mogłaby zostać rozwiązana bez konieczności przyprowadzania pacjentów do szpitala, co pozwoliłoby zaoszczędzić czas na pilniejsze i bardziej złożone przypadki wymagające osobistej wizyty, a także umożliwiłoby szybki dostęp do pomocy bez konieczności brania urlopu. Ponieważ większość osób diagnozuje się w wieku produkcyjnym, szybki dostęp w razie potrzeby, bez konieczności brania pół dnia urlopu, byłby bardzo mile widziany.
Clare Jacklin, dyrektor generalny NRAS, powiedziała:
“Oczywiste jest, że pomimo wspólnych wysiłków społeczności reumatologicznej, świadomość społeczna powagi chorób autoimmunologicznych o charakterze zapalnym, z których RZS jest jedną z najczęstszych, wciąż nie jest wystarczająco powszechna. Musimy kontynuować nasze działania w tym zakresie. Problemy kadrowe w NHS dotykają praktycznie każdego oddziału reumatologicznego. Zwiększenie wsparcia administracyjnego pozwoliłoby pielęgniarkom specjalistom poświęcić więcej czasu na przyjmowanie większej liczby pacjentów i zajmowanie się pilnymi potrzebami w zakresie dostępu do leków. Czy istnieje również możliwość zwiększenia kompetencji fizjoterapeutów podstawowej opieki zdrowotnej, pielęgniarek i farmaceutów, aby uwzględnić rozpoznawanie sygnałów ostrzegawczych RZS/IA, co mogłoby pomóc w skróceniu opóźnień w kierowaniu pacjentów do specjalistów?
Z miesiąca na miesiąc rośnie liczba skierowań do programu NRAS Right Start Service dla osób, u których niedawno zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów. Program ten zapewnia edukację, wsparcie rówieśnicze i dostęp do zasobów samoleczenia. W ten sposób przyczyniamy się do pomagania jednostkom w osiągnięciu zgodności ze standardem jakości NICE 4 i z zadowoleniem przyjęlibyśmy możliwość rozszerzenia tej usługi na większą liczbę szpitali, które mogą mieć trudności ze spełnieniem tego konkretnego standardu.”
Ailsa Bosworth, krajowa rzeczniczka praw pacjentów NRAS, powiedziała:
„Żyję z seronegatywnym reumatoidalnym zapaleniem stawów od prawie 40 lat i do tej pory przeszedłem 20 operacji. Wielu z tych uszkodzeń można by było uniknąć, gdybym zwrócił się o pomoc na wcześniejszym etapie i znacznie wcześniej podjął skuteczne leczenie. Oczywiście 40 lat temu było inaczej, ale wnioski są jasne. Musimy szybko kierować pacjentów do specjalisty i leczyć skutecznie i wcześnie, aby zapobiec uszkodzeniom i niepełnosprawności”
KONIEC
Uwagi dla redaktorów:
Aby uzyskać dalsze informacje, przeprowadzić wywiad lub porozmawiać z wyższym rangą przedstawicielem NRAS, skontaktuj się pod adresem enquiries@nras.org.uk lub zadzwoń pod numer 01628 823524. www.nras.org.uk
Dane z badania Early Inflammatory Arthritis Audit można znaleźć na stronie internetowej Brytyjskiego Towarzystwa Reumatologicznego pod adresem www.rheumatology.org.uk.
Narodowe Towarzystwo Reumatoidalnego Zapalenia Stawów (NRAS) to jedyna w Wielkiej Brytanii organizacja prowadzona przez pacjentów, specjalizująca się w reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS) i młodzieńczym idiopatycznym zapaleniu stawów (MIZS). Dzięki ukierunkowaniu na RZS i MIZS, NRAS oferuje prawdziwie eksperckie i szeroko zakrojone usługi wspierające, edukujące i prowadzące działania na rzecz osób żyjących z tymi złożonymi chorobami autoimmunologicznymi, ich rodzin oraz pracowników służby zdrowia, którzy ich leczą. Wizją organizacji jest wspieranie wszystkich osób z RZS lub MIZS w pełnym życiu, a jej nadrzędnym celem jest:
- wspierać każdą osobę zmagającą się ze skutkami RZS lub MIZS na początku i na każdym etapie jej podróży
- informować – być ich pierwszym wyborem, jeśli chodzi o wiarygodne informacje i
- umożliwić wszystkim wyrażanie swoich opinii i przejęcie kontroli nad swoim RA lub JIA