Identyfikacja potrzeb wsparcia dla pacjentów reumatologicznych po wprowadzeniu izolacji w związku z COVID-19: Podsumowanie dla laików

09 stycznia 2023

Podczas pandemii COVID-19 cztery miliony osób w Wielkiej Brytanii usłyszało, że są „klinicznie skrajnie wrażliwi” i powinni „się chronić”, ponieważ istnieje wysokie ryzyko ciężkiego zachorowania na COVID-19. Dotyczyło to niektórych pacjentów reumatologicznych, cierpiących na takie schorzenia jak reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczycowe zapalenie stawów, toczeń i inne. Osobom klinicznie skrajnie wrażliwi powiedziano, że nie powinny opuszczać domów i zachowywać dystans od innych osób w domu, w tym jeść, myć się i spać w samotności.

Chcieliśmy dowiedzieć się, co się stało po tym, jak pacjentom reumatologicznym powiedziano, że mogą zaprzestać izolacji i czy potrzebują wsparcia, aby pomóc im wrócić do normalnego życia. Chcieliśmy dowiedzieć się, czego możemy się nauczyć z doświadczeń pacjentów i czy możemy w przyszłości usprawnić nasze działania, na przykład, jeśli pacjentom reumatologicznym zalecono ponowną izolację lub czy istnieją inne powody, dla których pacjenci muszą pozostać w domu przez dłuższy czas.

W okresie od maja do lipca 2022 r. my (dwoje badaczy z UWE, którzy mają osobiste doświadczenia w izolacji) rozmawialiśmy z 15 pacjentami reumatologicznymi z obszaru Bristolu i Bath, którzy byli izolowani.

Pacjenci, z którymi rozmawialiśmy, mieli od 33 do 72 lat. Wśród nich było 3 mężczyzn i 12 kobiet cierpiących na różne schorzenia reumatyczne, w tym reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczycowe zapalenie stawów, toczeń, zespół Sjögrena i zapalenie naczyń ANCA. Rozmawialiśmy z pacjentami telefonicznie lub wideorozmowami trwającymi od pół godziny do nieco ponad godziny. Projekt był finansowany przez Instytut Chorób Reumatycznych w Bath (BIRD).

Zadaliśmy pytania o to, w jaki sposób pacjenci stosowali osłonę, co ułatwiało lub utrudniało osłonę oraz jakie były ich doświadczenia związane z osłoną.

Nagraliśmy rozmowy, które następnie zostały przepisane i przeanalizowane. Znaleźliśmy trzy główne wątki i wykorzystaliśmy wypowiedzi pacjentów, aby wyjaśnić najważniejsze punkty naszych rozmów.

Temat 1: smutek z powodu poczucia bycia innym i pozostawania w tyle

Pacjenci mówili o poczuciu bezradności i obawie o to, co się z nimi stanie, jeśli zachorują na COVID-19. Mówili, że czują się inaczej niż osoby, które nie były klinicznie chore

Niezwykle wrażliwi i smutni, że nie mogą wrócić do normalnego życia. Niektórzy nadal nie wrócili do aktywności sprzed pandemii, takich jak pływanie, chodzenie na siłownię i chodzenie do kościoła.

„Wpływ na mnie było prawdziwe poczucie straty… i myślę, że to ciągłe, życie ze stratą. Czuję, że moje życie się zmieniło, i to jest zdecydowanie smutne, bo po prostu wszystko wydaje się trudniejsze” – (Kobieta, lat 59)

Temat 2: zdenerwowanie brakiem zrozumienia i wsparcia ze strony ludzi

Pacjenci mówili o wpływie tej sytuacji na swoje relacje, w tym z rodziną, przyjaciółmi i pracodawcami, i często żałowali, że nie okazano im większego zrozumienia. Jeśli chodzi o opiekę zdrowotną, niektórzy pacjenci twierdzili, że czuli się wspierani przez zespoły reumatologiczne, podczas gdy inni czuli się opuszczeni i pozostawieni sami sobie, by radzić sobie ze swoim zdrowiem.

„Czuję się trochę porzucona przez mój zespół w [szpitalu]… pewnie byli przeciążeni pracą, ale ja czułam się trochę porzucona”. – (Kobieta, 72 lata)

Temat 3: Trudności powrotu do normalności po okresie izolacji

Większość pacjentów odczuła negatywny wpływ izolacji na swoje zdrowie fizyczne (na przykład przyrost masy ciała i utratę siły), a także na zdrowie psychiczne (na przykład lęk i utratę pewności siebie). Mówili o tym, jak bardzo ceniliby sobie wsparcie ze strony reumatologów, w tym porady dotyczące ćwiczeń fizycznych, diety, oceny ryzyka zdrowotnego, umiejętności radzenia sobie z problemami i zdrowia psychicznego. Kilku pacjentów wspomniało o korzyściach płynących z rozmowy z innymi osobami w podobnej sytuacji, a niektórzy dołączyli do grup wsparcia (na przykład na Facebooku). Inni opowiadali o korzyściach płynących z terapii online, takich jak fizjoterapia.

„To kwestia psychologiczna, chodzi o wpływ na psychikę, to właśnie zniknęło, mam na myśli moje poczucie pewności siebie” – (Mężczyzna, 64 lata)

Odkryliśmy, że izolacja sprawiła, że ​​niektórzy pacjenci czuli się „zapomniani” i mieli trudności z rozmową z innymi o swoich doświadczeniach i wyzwaniach, z którymi się mierzyli. Wielu z nich nadal zmaga się z trwałymi fizycznymi i psychicznymi skutkami zarówno izolacji, jak i opóźnień w dostępie do opieki zdrowotnej i leczeniu. Zwiększając świadomość naszych ustaleń dotyczących potrzeb pacjentów reumatologicznych, na przykład poprzez pisemne podsumowania i raporty, media społecznościowe i artykuł w czasopiśmie, mamy nadzieję umożliwić pacjentom otrzymanie potrzebnego wsparcia i odnalezienie swojej „nowej normalności”.

Dziękujemy za przeczytanie tego podsumowania. Jeśli chcesz skontaktować się z nami w sprawie tych badań, napisz na adres chris.silverthorne@uwe.ac.uk. Możesz również skontaktować się z nami na Facebooku, Twitterze i Instagramie.