Zestaw wyników: ciąża z wieloma schorzeniami
01 sierpnia 2023
Zestaw wyników: ciąża z wieloma schorzeniami
Badanie to ma na celu opracowanie podstawowego zestawu wyników dla badań kobiet w ciąży z wieloma przewlekłymi schorzeniami i stanowi tylko jeden z elementów badania MuM PreDiCT.
Mum PreDiCT rozwija projekt mający na celu badanie i poprawę opieki okołoporodowej dla kobiet, które zmagają się z dwoma lub więcej przewlekłymi schorzeniami. Mogą to być zarówno schorzenia fizyczne, takie jak cukrzyca i podwyższone ciśnienie krwi, jak i zaburzenia psychiczne, takie jak depresja i lęk.
Badania będą się składać z pięciu projektów.
Na czym polega to badanie?
W badaniach mierzymy rezultaty , aby sprawdzić, czy nowa interwencja (np. nowy lek) działa. Mierzymy również rezultaty , aby dowiedzieć się, jak dany stan zdrowia wpływa na daną osobę.
Na przykład możemy chcieć się dowiedzieć, czy występowanie dwóch lub więcej przewlekłych schorzeń zwiększa ryzyko przedwczesnego porodu u kobiet w ciąży/porodówek (wynik końcowy); lub czy nowy sposób świadczenia opieki okołoporodowej może poprawić doświadczenia kobiet w ciąży/porodówek (wynik końcowy).
Naukowcy mogą decydować się na mierzenie różnych wyników w swoich badaniach. Utrudnia nam to jednak porównywanie wyników z różnych badań.
W tym badaniu naukowcy współpracowali z interesariuszami, aby uzgodnić zestaw rezultatów, które powinny być uwzględniane we wszystkich badaniach. Ta standardowa lista rezultatów stanowi podstawowy zestaw rezultatów.
Co zrobiliśmy?
Najpierw przeanalizowaliśmy istniejące badania, aby sprawdzić, jakie rodzaje wyników były mierzone przez badaczy w przeszłości. Są to jednak wyniki wybrane przez badaczy. Dlatego zorganizowaliśmy grupy fokusowe, aby dowiedzieć się, jakie wyniki są istotne dla osób z doświadczeniem dwóch lub więcej przewlekłych schorzeń i ciąży, ich partnerów, rodziny i pracowników służby zdrowia.
Następnie wykorzystaliśmy tę długą listę potencjalnych rezultatów do zaprojektowania ankiety online. Poprosiliśmy interesariuszy o ocenę, jak ważne są te rezultaty. To pomogło nam zawęzić listę rezultatów. Następnie odbyliśmy spotkania online z interesariuszami i uzgodniliśmy ostateczny zestaw kluczowych rezultatów.
Kogo zaangażowaliśmy?
Zainteresowanymi stronami są kobiety/osoby rodzące z dwoma lub więcej długotrwałymi problemami ze zdrowiem fizycznym lub psychicznym, które były w ciąży lub planują ciążę; ich partnerzy, rodzina lub opiekunowie; oraz ich pracownicy służby zdrowia i opieki społecznej; a także badacze.
Jaki był wynik?
Interesariusze uzgodnili 11 głównych rezultatów: 5 w odniesieniu do matek i 6 w odniesieniu do dzieci.
Skutki dla matek obejmują: śmierć matki, poważne powikłania ciąży, jakość i doświadczenie opieki, zmianę istniejących długotrwałych schorzeń (fizycznych i psychicznych), rozwój nowych schorzeń psychicznych.
Wyniki dotyczące dziecka obejmują: przeżycie dziecka, wiek ciążowy w chwili urodzenia, masę urodzeniową, jakość życia, zaburzenia/upośledzenia neurologiczne, oddzielenie matki od dziecka ze względu na potrzeby opieki zdrowotnej.
Co dalej?
Naukowcy muszą współpracować z interesariuszami, aby uzgodnić sposób definiowania i pomiaru tych rezultatów. Kluczowy zestaw rezultatów będzie stanowił podstawę przyszłych badań kobiet w ciąży/położnic z 2 lub więcej przewlekłymi schorzeniami.
Dziękuję
Chcielibyśmy podziękować organizacjom charytatywnym i innym organizacjom za pomoc w rekrutacji do badania. Chcielibyśmy również podziękować wszystkim naszym uczestnikom.
Odniesienie
Lee, SI, Hanley, S., Vowles, Z. i in. Opracowanie podstawowego zestawu wyników dla badań kobiet w ciąży z wielochorobowością. BMC Med 21, 314 (2023). https://doi.org/10.1186/s12916-023-03013-3