Weź udział w badaniu PLAN-HERACLES

14 maja 2024

Tytuł badania: Plan określania właściwości psychometrycznych i wykonalności wdrożenia elektronicznego narzędzia do pomiaru wyników zgłaszanych przez pacjentów w celu monitorowania aktywności reumatoidalnego zapalenia stawów

Naukowcy z Uniwersytetu w Cardiff poszukują osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów, które podzielą się swoimi przemyśleniami na temat proponowanego narzędzia do cotygodniowego monitorowania aktywności choroby, które planują opracować w ramach przyszłych badań finansowanych ze środków unijnych. Prosimy o wypełnienie poniższej ankiety.

Nagroda Next Steps od Health and Care Research Wales, przyznawana od lutego 2024 r. W jej ramach zostaną przeprowadzone trzy ankiety i przeanalizowane zebrane dane.

Pierwsze i drugie badanie będą dotyczyć wykorzystania przyszłego narzędzia do zbierania i prezentacji danych dotyczących cotygodniowego monitorowania aktywności choroby (DA) dla osób chorych na RZS i pracowników służby zdrowia (HCP) zaangażowanych w opiekę nad osobami chorymi na RZS.

Dostęp do ankiety dla osób chorych na reumatoidalne zapalenie stawów można uzyskać, klikając przycisk poniżej.

Zadaje pytania o to, jak przydatne byłoby narzędzie do cotygodniowego monitorowania DA, jak prawdopodobne jest korzystanie z narzędzia, jak często dane byłyby wprowadzane do narzędzia (obecnie przyjmuje się, że co tydzień), ile elementów można by wykonać i jak skuteczne musiałoby być narzędzie, aby wielokrotne gromadzenie danych było opłacalne.

Ankieta wśród pracowników służby zdrowia została rozesłana za pośrednictwem Brytyjskiego Towarzystwa Reumatologicznego (BSR) w celu zadania pytań o to, w jaki sposób wyobrażają sobie korzystanie z narzędzia, na ile narzędzie byłoby dla nich przydatne, jakie jest prawdopodobieństwo, że będą z niego korzystać, a także na ile łatwe jest jego wdrożenie.

Trzecia ankieta została rozesłana za pośrednictwem mediów społecznościowych i reklam w odpowiednich klinikach do obecnych użytkowników systemu My Clinical Outcomes (MCO) w Cardiff and Vale University Health Board (C&VUHB), aby zapytać ich o interakcje z systemem, o to, co im się podoba i co ich zdaniem można by ulepszyć. Powodem zapytania o system MCO jest umowa MCO z C&VUHB na gromadzenie elektronicznych PROM-ów. Dlatego wszelkie sugestie dotyczące ulepszeń, jakie możemy wprowadzić w tym systemie, ulepszą go dla osób z RZS, zanim jeszcze zaczną z niego korzystać, i doprowadzą do udoskonalenia systemu MCO dla wszystkich użytkowników.

Celem programu Next Steps Award jest również ubieganie się o stypendium podoktorskie. Wnioski będą składane do końca 2024 r.