Łączenie luk – kompleksowy plan opieki nad chorymi na reumatoidalne zapalenie stawów i menopauzę
13 marca 2025
RZS dotyka trzy razy więcej kobiet niż mężczyzn. Pod koniec 2023 roku współpracowaliśmy z pracownikami służby zdrowia w całym kraju, aby stworzyć i rozpowszechnić wśród kobiet z RZS ankietę dotyczącą ich doświadczeń związanych z okresem okołomenopauzalnym (wczesnym etapem, kiedy objawy zaczynają się pojawiać, ale przed ustaniem miesiączki) i menopauzą.
Wiele osób z RZS zgłasza zmiany w objawach w okresach zmian hormonalnych (takich jak ciąża i menopauza). Chcieliśmy zrozumieć doświadczenia kobiet z RZS, wskazać ewentualne luki w opiece i poprawić jakość informacji zarówno dla pacjentów, jak i specjalistów.
Ankieta cieszyła się bardzo dużym zainteresowaniem, a przedstawione poniżej wyniki opierają się na doświadczeniach blisko 800 pacjentek cierpiących na menopauzę i reumatoidalne zapalenie stawów.
| Wyniki (zaczerpnięte z artykułu opublikowanego przez zespół badawczy „Menopause Matters: Results of a National Survey of Rheumatoid Arthritis Patients in the UK”, opublikowanego w Musculoskeletal Care w grudniu 2024 r.) – 80% odpowiedziało, że ich zapalenie stawów nasiliło się w okresie menopauzy, a u 10% było znacznie gorsze. – 47% stosowało hormonalną terapię zastępczą (HRT). Spośród nich 80% odczuło poprawę objawów menopauzy, a 30% umiarkowaną lub dużą poprawę objawów zapalenia stawów. – 84% uczestników uważało, że zespoły reumatologiczne powinny otrzymać więcej edukacji i szkoleń na temat menopauzy w odniesieniu do RZS. – Wyróżniającą się statystyką było to, że 93% respondentek nie rozmawiało z lekarzem na temat menopauzy. W przypadku tych, które to zrobiły, najczęściej było to ze swoim lekarzem rodzinnym w odniesieniu do HRT i osteoporozy. |
| Analiza komentarzy ujawniła również kilka wątków: – Dyskusja na temat menopauzy pojawiała się tylko wtedy, gdy pacjentka o tym wspominała. – Udzielano sprzecznych porad na temat HRT. – Objawy RZS i menopauzy nakładają się na siebie i są mylone. – Uczestniczki wyrażały dostrzeżony związek między menopauzą a wystąpieniem lub pogorszeniem zapalenia stawów. – To badanie było dawno spóźnione. |
| Wnioski W badaniu stwierdzono, że: – Pacjentki zauważyły silny związek między menopauzą a początkiem lub pogorszeniem objawów RZS, często myląc, co jest RZS, a co menopauzą. – Pacjentki chciałyby, aby zespół opieki zdrowotnej częściej omawiał menopauzę i jej wpływ na osoby z RZS. – Pacjentki otrzymują sprzeczne informacje na temat hormonalnej terapii zastępczej (HRT). – Konieczne są dalsze badania dotyczące menopauzy i RZS. |
Zrozumienie luk w opiece i ich rozwiązanie
RZS i menopauza mają pewne wspólne problemy, jeśli chodzi o świadczenie usług opieki zdrowotnej. Brak dobrej edukacji, zasobów do samoopieki i ścieżek opieki oznacza, że pacjentki mogą spotkać się z „podwójnym ciosem”, próbując znaleźć wsparcie i pomoc w związku z objawami. Wciąż wiele pozostaje do zrobienia, aby rozwiązać te problemy i mam nadzieję, że w tym obszarze zdrowia kobiet zostaną przeprowadzone dalsze badania.
W NRAS zamierzamy zacząć od opracowania dedykowanych zasobów dla pacjentek z RZS, które są w okresie okołomenopauzalnym lub menopauzalnym. We współpracy z ekspertami w dziedzinie RZS i menopauzy zamierzamy opracować „narzędzia”, z których zarówno pacjentki, jak i specjaliści będą mogli skorzystać, aby rozpocząć rozmowę na temat menopauzy i stworzyć bardziej holistyczny plan radzenia sobie z objawami. Przykładami mogą być broszura, materiały na stronę internetową, materiały do mediów społecznościowych oraz wydarzenie NRAS Live.
Współpraca
Obecnie prowadzimy rozmowy z brytyjskimi i globalnymi specjalistami w dziedzinie menopauzy, aby zidentyfikować ekspertów, którzy mogliby wesprzeć nas w tworzeniu tych specjalistycznych materiałów. Po zebraniu zespołu projektowego opracujemy plan projektu, który nasz zespół ds. pozyskiwania funduszy będzie mógł wykorzystać przy ubieganiu się o odpowiednie granty i fundusze powiernicze, które pomogą nam sfinansować to ważne dzieło.
Zdrowsza przyszłość
Dzięki temu mamy nadzieję znacząco poprawić jakość opieki nad osobami z RZS oraz osobami w okresie okołomenopauzalnym lub menopauzalnym. Nasze zaangażowanie w innowacje i świadczenie usług zapewni naszym członkom kompleksową i pełną troski opiekę, na jaką zasługują.
Razem możemy zasypać te bariery i utorować drogę ku zdrowszej przyszłości.
Podziękowanie
Chciałbym skorzystać z okazji i podziękować zespołowi badawczemu, który zajmuje się reumatologią w Wielkiej Brytanii: Sharon Petford, Sandrze Robinson, Julie Begum, Ailsie Bosworth, Clare Jacklin, Sally Matthews i Davidowi Walkerowi. Chciałbym również powiedzieć, że z niecierpliwością czekamy na współpracę z Państwem nad wynikami tych badań.