Apni Junga
Apni Jung (w języku hindi oznacza „Nasza walka”) to inicjatywa NRAS, której celem jest wspieranie osób chorych na RZS ze społeczności południowoazjatyckich w Wielkiej Brytanii poprzez zapewnianie dostępnych zasobów edukacyjnych, głównie w formacie wideo lub podcastów, w różnych językach, takich jak hindi, hindi, pendżabski, urdu, aby umożliwić lepsze zrozumienie RZS oraz tego, jak żyć z chorobą i dobrze sobie z nią radzić, pomiędzy konsultacjami z zespołem reumatologicznym.
Należy pamiętać, że chociaż filmy w tym obszarze Apni Jung są w języku hindi lub pendżabskim, większość treści naszej witryny internetowej można przekonwertować na język hindi, pendżabski lub urdu, przechodząc do prawego dolnego rogu strony i wybierając odpowiednią flagę.
Co to jest Apni Jung?
Apni Jung w języku hindi oznacza „naszą walkę” z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS).
Od 2016 r., kiedy po raz pierwszy uruchomiliśmy usługę Apni Jung na kongresie Brytyjskiego Towarzystwa Reumatologicznego w kwietniu tego roku, wraz z naszym doradcą medycznym w tej dziedzinie, dr Kantą Kumar (profesor nadzwyczajny na Uniwersytecie w Birmingham), NRAS stopniowo zwiększamy nasze usługi i wsparcie dla populacji Wielkiej Brytanii w Azji Południowej. Jednym z naszych długoterminowych celów strategicznych jest uczynienie naszych usług bardziej widocznymi, odpowiednimi i dostępnymi dla tych, którzy nas najbardziej potrzebują, w szczególności dla tych społeczności, które ze względu na umiejętności językowe, kulturowe i/lub umiejętności zdrowotne mogą być mniej zdolne do negocjowania na temat ich potrzeb zdrowotnych lub skutecznie poruszać się po systemie opieki zdrowotnej zgodnie z ich indywidualnymi potrzebami.
Prawdziwym wyzwaniem dla pracowników służby zdrowia leczących pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS) pochodzących ze środowisk mniejszościowych jest znalezienie sposobu, aby pomóc tym, którzy nie mówią po angielsku jako pierwszym języku i którzy mogą nawet mieć niski poziom umiejętności czytania i pisania w zakresie materiałów pisanych w swoim własnym języku języka, aby uzyskać dostęp do wysokiej jakości materiałów edukacyjnych na temat ich stanu. Ten obszar internetowy Apni Jung zawiera istotne kulturowo informacje na temat RZS, jego skutków i leczenia, w języku hindi, pendżabskim i urdu. Mamy nadzieję, że z czasem i w miarę możliwości finansowych będziemy oferować kolejne języki południowoazjatyckie.
W tym obszarze internetowym znajdują się także klipy wideo przedstawiające pacjentów z Azji opowiadających o swoich doświadczeniach, co, mamy nadzieję, pomoże innym poczuć wsparcie i zmniejszyć poczucie izolacji. Z rozległego doświadczenia w prowadzeniu programów wsparcia wzajemnego NRAS wie, jak korzystny może być tego rodzaju wsparcie wzajemne. Mamy nadzieję, że wszyscy pracownicy służby zdrowia zajmujący się reumatologią leczący osoby chore na RZS ze społeczności południowoazjatyckich w Wielkiej Brytanii będą zamieszczać wpisy swoich pacjentów na tej stronie internetowej. Mamy wspaniałą i wspierającą Radę Doradczą Globalnych Większości, która pomaga i kieruje naszą pracą w tym obszarze. Aby uzyskać więcej informacji, skontaktuj się z nami pod adresem apnijung@nras.org.uk . Zawsze poszukujemy również entuzjastycznych wolontariuszy ze społeczności południowoazjatyckich w całej Wielkiej Brytanii chorych na RZS, szczególnie tych, którzy mówią jednym lub kilkoma językami południowoazjatyckimi. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat możliwości wolontariatu w NRAS, napisz na adres enquiries@nras.org.uk
Posłuchaj innych
Dzielenie się historiami i doświadczeniami pacjentów jest ważne – wiedza, że inni borykają się z podobnymi wyzwaniami, pomaga.
Posłuchaj innych mieszkańców Azji Południowej w języku hindi, pendżabskim i urdu o ich życiu z RZS.
Zobacz historieDla pracowników służby zdrowia, którzy mają pacjentów z Azji Południowej
Możesz zamówić odpowiednią ilość ulotek i plakatów dla pacjentów, które będą rozdawane pacjentom i eksponowane w placówkach kliniki od NRAS, wysyłając e-mail na adres recepcja@nras.org.uk
Program szkoleniowy mający na celu podnoszenie kompetencji kulturowych klinicystów w celu poprawy wyników leczenia pacjentów w zakresie reumatologii i nie tylko, wśród mniejszości etnicznych
Program szkoleniowy uwzględniający uwarunkowania kulturowe (rozpoczęty na początku 2024 r.) dla klinicystów wykazał potencjał w zakresie zwiększania kompetencji kulturowych, wspierania pacjentów i wspierania lepszego wspólnego podejmowania decyzji z pacjentami z mniejszości etnicznych cierpiącymi na autoimmunologiczne choroby reumatyczne. Aby dowiedzieć się więcej i uzyskać dostęp do bezpłatnego szkolenia kliknij poniżej.
Program pracy opracowany przez badaczy z Uniwersytetu w Birmingham był promowany przez Brytyjskie Towarzystwo Reumatologiczne (i NRAS). Wyniki badania zostały niedawno opublikowane i można je zobaczyć tutaj: https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/kead383/7233067?utm_source=authortollfreelink&utm_campaign=rheumatology&utm_medium=email&guestAccessKey=9af6c87b-4208 -4ec2-b47f-c88d2aca7c32
Badacze z zakresu reumatologii zidentyfikowali luki w komunikacji między podmiotami świadczącymi opiekę zdrowotną a pacjentami z różnych środowisk kulturowych, utrudniające jakość opieki. W ramach badań prowadzonych przez dr Kantę Kumar z Uniwersytetu w Birmingham i zespoły opracowano 90-minutowy program szkoleniowy wykorzystujący badania przed i po projektowaniu. Zespół przetestował program szkoleniowy, oferując szkolenie piętnastu lekarzom z ośrodków reumatologicznych w Anglii i zebrał dane od 364 pacjentów.
Wyniki wykazały ogólną poprawę we wdrażaniu koncepcji kulturowych podczas konsultacji oraz wsparcie pacjentów ze znacznym wzrostem ocen pacjentów z Azji Południowej.
Zachęcony tymi odkryciami, program kompetencji kulturowych zostanie zaoferowany nowym i rozpoczynającym karierę pracownikom reumatologii. Dr Kumar i zespół podkreślili pilną potrzebę zmniejszenia różnic w opiece zdrowotnej, podkreślając potencjał programu do wykorzystania przez specjalistów z różnych decydentów i specjalności.
Jeśli służysz zróżnicowanej populacji etnicznej, zaangażuj się w niwelowanie różnic w zdrowiu,
Program interwencyjny jest teraz bezpłatnie dostępny dla członków Brytyjskiego Towarzystwa Reumatologicznego. Szkolenie możesz odbyć tutaj: https://youtube.com/playlist?list=PLfUcs_A2Tr1gqmRnqc-xeH4XcT_OOjEQD
Podróż w kierunku wczesnego zapalenia stawów
Filmy te opowiadają o wczesnej drodze związanej z zapaleniem stawów od diagnozy do rozpoczęcia leczenia oraz o różnych członkach zespołu i ich rolach w Wielodyscyplinarnym Zespole Reumatologii oraz o tym, jak mogą Ci pomóc.
Przykładowa konsultacja pacjenta przez lekarza pierwszego kontaktu
Konsultacja lekarza rodzinnego pomiędzy dr Faiką Usman (GP) i panią Fozią Hussain (pacjentką z reumatoidalnym zapaleniem stawów).
Zespół Wielodyscyplinarny Reumatologii
Diagnoza RZS, wczesna podróż oraz informacje od i na temat członków zaangażowanego wielodyscyplinarnego zespołu reumatologicznego.
Przejdźmy do biologii
Jeśli leczenie Twojego RZS za pomocą standardowych leków modyfikujących przebieg choroby (takich jak na przykład metotreksat, który jest zwykle złotym standardem leczenia w przypadku zdiagnozowania RZS), nie jest dobrym rozwiązaniem, Ty i Twój zespół reumatologiczny możecie zdecydować o przeniesieniu pacjenta na jeden z leki biologiczne lub terapia zaawansowana, taka jak jeden z inhibitorów JAK. Ten film opisuje podróż Joti, gdy rozpoczęła terapię anty-TNF.
W tym filmie wyjaśniono, czym jest reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) w języku hindi i w jaki sposób można przejść od leczenia standardowego do leczenia biologicznego. Obsługiwane napisy w języku angielskim i hindi.
Choroby układu krążenia i RZS
Osoby chore na RZS, w tym mieszkańcy Azji Południowej, są obarczone większym ryzykiem chorób układu krążenia (CVD), podczas gdy żyją z reumatoidalnym zapaleniem stawów, a RZS zwiększa ryzyko przedwczesnej miażdżycy. W poprzednich badaniach podkreślaliśmy, że pacjenci pochodzenia południowoazjatyckiego chorzy na RZS mieli ograniczoną wiedzę na temat ryzyka chorób sercowo-naczyniowych.
Istnieje potrzeba edukowania społeczeństwa na temat ryzyka chorób sercowo-naczyniowych, lecz w reumatologii istnieje niewiele interwencji uwzględniających uwarunkowania kulturowe.
Współpracując z partnerami będącymi pacjentami, zespół zaadaptował kulturowo interwencję w zakresie edukacji poznawczo-behawioralnej, którą przetestowano na białych brytyjskich pacjentach. Artykuł naukowy można przeczytać tutaj .
Interwencję dostosowano tak, aby zaspokoić specyficzne potrzeby kulturalne ludności Azji Południowej. Poniższy dwudziestopięciominutowy film edukacyjny dostępny w Internecie ilustruje najważniejsze przesłania za pomocą diagramów obrazkowych.
W poniższym filmie informacyjnym dowiesz się więcej na ten temat od specjalistów reumatologów oraz partnerów pacjentów, Joti i Ayesha.
Meri Sehat, Zwykłe zasady (Moje zdrowie, moje zasady)
Film edukacyjny w języku hindi dotyczący świadomości ryzyka chorób sercowo-naczyniowych dla osób pochodzenia południowoazjatyckiego cierpiących na reumatoidalne zapalenie stawów/SLE
Oto transkrypcja pliku PDF w języku angielskim dla pracowników służby zdrowia i członków rodziny niemówiących w języku hindi.
Angażowanie się w społeczności lokalne
Często najlepszym sposobem na nawiązanie kontaktu z ludźmi z różnych populacji Azji Południowej w Wielkiej Brytanii jest wspieranie wydarzeń społecznych i uczestnictwo w nich, zwłaszcza tych, które koncentrują się na zdrowiu. NRAS i członkowie jego Rady Doradczej ds. Globalnych Większości (Apni Jung) robią to, gdy pojawiają się możliwości i dostępne są nasze zasoby. Wydarzenia te są także okazją do podniesienia świadomości na temat NRAS i naszych zasobów Apni Jung. Poniżej znajduje się kilka zdjęć z wydarzeń, w których uczestniczyli i wspierali nasza Rada Doradcza i pracownicy NRAS, podczas których możemy bezpośrednio nawiązać kontakt z ludźmi i pracownikami służby zdrowia z lokalnego obszaru:
Badania w tym obszarze
Naszym głównym współpracownikiem w tym obszarze pracy NRAS jest dr Kanta Kumar z Uniwersytetu w Birmingham i inne interdyscyplinarne zespoły z różnych oddziałów reumatologii, podstawowej opieki zdrowotnej i instytucji akademickich.
Doktor Kumar opublikowała wiele publikacji w tych dziedzinach i zyskała sławę w całym kraju dzięki swojej pracy dotyczącej zagadnień etnicznych w reumatologii. Wpływ jej badań na opiekę nad pacjentem skupia wszystkich głównych interesariuszy, w tym Brytyjskie Towarzystwo Reumatologiczne (BSR), organizacje pacjentów, przemysł i NHS. Dzięki nieustannemu zaangażowaniu w poprawę opieki nad pacjentami z reumatoidalnym zapaleniem stawów współtworzyła projekt Apni Jung z Narodowym Towarzystwem Reumatoidalnego Zapalenia Stawów (NRAS), aby pomóc w zaangażowaniu pacjentów z Azji Południowej w edukację na temat ich choroby i zdobywanie umiejętności samodzielnego leczenia przy odpowiednim wsparciu . Przyszłe badania dr Kumara przyczynią się do rozwiązania problemu nierówności zdrowotnych w praktyce reumatologicznej.
Odpowiedni artykuł recenzowany może być interesujący:
Wzmacnianie pozycji pacjentów: Apni Jung (nasza walka) przeciwko reumatoidalnemu zapaleniu stawów dla populacji Azji Południowej –
Ailsa Bosworth, Shirish Dubey, Ade Adebajo, Arumugam Moorthy, Shivam Arora, Afshan Salim, Joti Reehal, Vibhu Paudyal, Monica Gupta i Kanta Kumar.
możesz przekonwertować większość treści na naszej stronie na język hindi, pendżabski lub urdu, przechodząc do prawego dolnego rogu strony i wybierając odpowiednią flagę.
UŚMIECH-RA
Nasz program e-learningowy, który jest modułowy i oparty w całości na wideo, może być pomocny dla osób chorych na RZS z Azji Południowej.
Zarejestruj się w SMILELinia pomocy
Diagnoza i życie z RZS może sprawić, że poczujesz się samotny i zdezorientowany . Infolinia NRAS jest do Twojej dyspozycji od poniedziałku do piątku w godzinach 9:30–16:30. Zadzwoń do nas pod numer 0800 298 7650 .
Możesz także skontaktować się z nami mailowo, wypełniając formularz kontaktowy.
Skontaktuj się z namiTwoje opowieści
NRAS w 2023 r
- 0 Zapytania na infolinię
- 0 Publikacje rozesłane
- 0 Ludzie dotarli