Budowanie życia zawodowego, które do Ciebie pasuje
Jak zbudować życie zawodowe, które będzie naprawdę wartościowe, skoro ciało może mieć inne plany? Nie taką, która przetrwa diagnozę, ale taką, która będzie do ciebie pasować, do ciebie pasować i jednocześnie dawać przestrzeń osobie, którą się stajesz. Zastanawiam się nad tym pytaniem od 2005 roku, kiedy zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów.
Jestem psychoterapeutką i coachem przywództwa. Przez lata towarzyszyłam wielu osobom zmagającym się z żałobą, która może towarzyszyć diagnozie zmieniającej życie. Słuchałam, jak ludzie opłakiwali wyobrażoną sobie przyszłość i zmagali się ze zmianą tożsamości. Znam też to doświadczenie osobiście. Przez lata RZS balansowało między tłem a głównym planem mojego życia zawodowego.
Początkowo zrozumiałam swoją diagnozę dzięki działaniom rzeczniczym. Zaangażowałam się w działalność NRAS, uczestnicząc jako ekspert ds. pacjentów w ocenach technologii NICE, gdy dostęp do terapii biologicznych był jeszcze ograniczony, a ostatnio jako członek zarządu, pracując nad podniesieniem rangi organizacji charytatywnej i samej choroby. Działania rzecznicze dały mi coś, co tymczasowo odebrała mi diagnoza: poczucie sprawczości.
Dzięki organizacjom takim jak NRAS oraz lekarzom, badaczom i pracownikom służby zdrowia, którzy w ciągu ostatnich dwudziestu pięciu lat zrewolucjonizowali leczenie, wiele osób chorych na reumatoidalne zapalenie stawów może teraz rozwijać karierę, która byłaby niemożliwa, gdy po raz pierwszy usłyszałem diagnozę.
Aby zbadać, jak to wygląda dzisiaj, rozmawiałem z czterema osobami chorującymi na reumatoidalne zapalenie stawów, których kariery zawodowe są skrajnie różne. Ich historie pokazują, że choć diagnoza może przerwać karierę, nie musi jej definiować.
Kiedy diagnoza przerywa historię
Diagnoza reumatoidalnego zapalenia stawów zmienia nie tylko możliwości organizmu. Przerywa historię, którą snułeś o sobie, o swoim życiu zawodowym. Być może właśnie ukończyłeś studia lub w końcu dostałeś wymarzoną pracę. Być może dokładnie zaplanowałeś, dokąd zmierza Twoja kariera. Oprócz radzenia sobie z praktycznymi realiami leków, wizyt lekarskich i zmęczenia, pojawia się kolejne pytanie, na które musisz odpowiedzieć.
Kim jestem teraz?
Dla Emmy-Jayne ta przerwa nadeszła niespodziewanie. W wieku 24 lat spełniała swoje marzenie, pracując w Nowym Jorku na studiach podyplomowych z bankowości inwestycyjnej w HSBC, gdy nagle jej ciało zamarło. W ciągu kilku dni wróciła do Wielkiej Brytanii, zdiagnozowano u niej reumatoidalne zapalenie stawów i powiedziano jej, że może już nigdy nie pracować:
„W tamtym czasie czułam, że moje marzenia uciekają mi przez palce”
Regres Rachel następował stopniowo. Po uzyskaniu kwalifikacji pielęgniarki pomocniczej i opiece nad córeczką, początkowo zakładała, że ból jest częścią rekonwalescencji po ciąży. Zamiast tego, próbowała rozwijać swoją karierę, zmagając się z coraz cięższym RZS:
„Nie miałam kwalifikacji przez długi czas i czułam, że nie będę już w stanie robić tego, czego się nauczyłam”
Historia Sharon zaczęła się znacznie wcześniej. Jej ojciec cierpiał na reumatoidalne zapalenie stawów, co od samego początku wpłynęło na decyzje zawodowe Sharon, zmieniając jej wyobrażenia o karierze architekta krajobrazu na długo przed tym, zanim sama zachorowała na tę chorobę.
Katrina, u której chorobę zdiagnozowano zaledwie w wieku jednego roku, nigdy nie znała życia zawodowego bez reumatoidalnego zapalenia stawów. Zamiast opłakiwać poprzednią tożsamość, poświęciła swoją karierę na naukę radzenia sobie z chorobą, która zawsze była obecna.
Ich okoliczności są różne, ale łączy ich jedno. Żaden z nich nie zrezygnował z wartościowej pracy. Zmieniła się nie ich ambicja, ale droga, którą podążali, by ją osiągnąć.
Budowanie życia zawodowego, które do Ciebie pasuje
Ze wszystkich zmian, jakich RA wymaga od Ciebie w życiu zawodowym, ustalenie tempa jest chyba najbardziej nielogiczne.
Często rozumiane jest jako robienie mniej, ale tak naprawdę chodzi o mądre wykorzystanie posiadanej energii. Życie z RZS może kusić, by wpaść w cykl prosperity i kryzysu. W dni, kiedy czujesz się dobrze, próbujesz nadrobić wszystko, co przegapiłeś. Może to wyglądać jak praca po godzinach, zgoda na dodatkowe zobowiązania towarzyskie i wygospodarowanie większej ilości czasu w ciągu dnia. Problem z tą strategią polega na tym, że zbyt często następnego dnia ciało przypomina ci o cenie.
Rachel doświadczyła tego na własnej skórze. Pracując na ruchliwym oddziale urazowo-ortopedycznym, zdała sobie sprawę, że wymagania fizyczne związane z tą pracą pogarszają jej stan zdrowia. Myśl o porzuceniu pracy, do której się szkoliła i którą kochała, była trudna. Jednak szybko zrozumiała, że jeśli chce długo pracować w pielęgniarstwie, musi zbudować sobie taką, którą będzie w stanie utrzymać.
Postanowiła więc skrócić swój czas pracy i zająć się dermatologią, co pozwoliło jej na odpoczynek i rekonwalescencję, a także umożliwiło jej opiekę nad córką, a jednocześnie kontynuowanie swojej pasji.
Co mnie uderzyło, to to, że Rachel nigdy nie mówiła o rezygnacji z kariery. Mówiła raczej o znalezieniu sposobu na współpracę z RA, a nie przeciwko niemu.
To rozróżnienie ma znaczenie.
Wiele osób poświęca czas na próby odtworzenia życia sprzed diagnozy. Jednak dalsza praca z RZS często wiąże się z przeprojektowaniem życia zawodowego, a nie z próbą zachowania go w niezmienionej formie. Pytanie nie brzmi już „Jak przetrwać dzisiejszy dzień?”, ale raczej „Co pozwoli mi kontynuować pracę, która jest dla mnie ważna w przyszłym miesiącu, w przyszłym roku i później?”.
Tempo to nie tylko zarządzanie energią. Wymaga również od nas zmierzenia się z czymś bardziej niewygodnym.
Jak myślimy o sobie.
Zbyt często pojawia się pokusa, by zrekompensować sobie przewlekłą chorobę cięższą pracą. Zostajesz po godzinach, podejmujesz się jednego dodatkowego zadania lub unikasz proszenia o pomoc z obawy przed byciem postrzeganym jako mniej kompetentny.
Katrina sama to zauważyła. Zdiagnozowano u niej RZS w wieku zaledwie roku i nigdy nie znała życia zawodowego bez niego. Mimo to przez lata starała się udowodnić, że RZS jej nie powstrzyma:
„Kiedy nie określasz siebie mianem osoby niepełnosprawnej lub niezdolnej do robienia czegoś, dajesz z siebie 110%, podczas gdy wszyscy inni dają z siebie 80%, próbując udowodnić, że jesteś tak samo dobry, jak wszyscy inni”
Podejrzewam, że wiele osób zna to uczucie.
Wyznaczanie tempa wymaga porzucenia potrzeby udowadniania swojej wartości i myślenia o pracy w inny sposób, niekoniecznie o krótszym czasie pracy. Chodzi o pracę w sposób, który pozwala na ciągły wkład w długoterminową realizację celów. Słuchanie swojego ciała nie jest przeciwieństwem ambicji. Często to właśnie umożliwia realizację ambicji.
Być może właśnie tutaj współczucie dla samego siebie ma największe znaczenie. Nie dlatego, że obniża oczekiwania, ale dlatego, że przypomina, że adaptacja do przewlekłej choroby to ciągły proces, a nie jednorazowa zmiana. Reagowanie na siebie z takim samym zrozumieniem, jakie zaoferowałbyś komuś innemu, ułatwia budowanie życia zawodowego, które jest nie tylko znaczące, ale i zrównoważone.
Kariery nie buduje się w pojedynkę
Budowanie stabilnej kariery nie polega jedynie na zrozumieniu swoich ograniczeń i możliwości. Praca to doświadczenie oparte na relacjach, dlatego menedżerowie, współpracownicy, służba zdrowia i cała organizacja – wszyscy mają w tym swój udział.
Sharon doświadczyła obu stron tej sytuacji.
Na pewnym etapie swojej kariery przestała otwarcie mówić o swoich zmaganiach, ponieważ nie czuła się już bezpiecznie. Później, ubiegając się o stanowisko w służbie cywilnej, od razu ujawniła swoją chorobę. Dzięki temu zyskała poczucie przynależności i, co ważne, pozwolenie, by w miarę zmian lub rozwoju jej stanu zdrowia, odpowiednio dostosowywać swoje warunki pracy:
„Kiedy poszłam na rozmowę kwalifikacyjną do służby cywilnej… pomyślałam: będę naprawdę odważna. Do kogokolwiek złożę podanie, powiem im o tym. A jeśli będę miała jakiekolwiek wątpliwości, i tak nie chcę dla nich pracować”
Jedno z pytań, jakie często zadają mi klienci, u których niedawno zdiagnozowano chorobę, brzmi: „Czypowinienem ujawnić swoją chorobę, czy nie?”
Ujawnienie informacji rzadko jest proste i nie ma jednej, właściwej odpowiedzi. Niektórzy czują się z tym związani od samego początku. Inni wolą poczekać, aż zbudują zaufanie lub dojdą do konkretnego momentu w radzeniu sobie z chorobą. Najważniejsze jest zrozumienie, że prośba o rozsądne zmiany nie oznacza prośby o specjalne traktowanie. Umożliwiają one ludziom wykonywanie pracy najlepiej, jak potrafią, a nie obniżają ich oczekiwania.
Doświadczenie Rachel, jakie dzielenie się swoimi doświadczeniami z przełożonym i Biurem Medycyny Pracy, było dla niej przełomowe, gdy bardzo źle się czuła. Stopniowy powrót do pracy, elastyczne godziny pracy, regularne przerwy i praktyczne zmiany w miejscu pracy nie były dla niej specjalnym traktowaniem. Pozwalają jej one nadal pracować w zawodzie, który kocha:
„Słuchaj, mam taką przypadłość. Tak to na mnie wpływa i nie wstydź się powiedzieć, że tego właśnie potrzebuję, bo inaczej prawdopodobnie poniesiesz porażkę. Więc, żeby się przygotować na sukces, po prostu powiedz sobie: słuchaj, tak to musi wyglądać, w zasadzie”
Emma-Jayne opisała, jak stopniowo nauczyła się wyjaśniać swoją przypadłość nowym menedżerom i współpracownikom. Zamiast ukrywać swoje RZS, nabrała pewności siebie w zabieganiu o to, czego potrzebowała:
„Zawsze, gdy zaczynałem nową pracę… siadałem i tłumaczyłem im, z czym się mierzę, o co was proszę. Wyjaśniałem, że będą dni, kiedy będę musiał przyjść do biura w butach Ugg do spodni od garnituru, a jeśli będę miał spotkanie z klientem, zmienię buty na płaskie… To, że mogłem nosić buty Ugg w czasach juniorskich i takie tam głupoty, oznaczało, że mogłem wejść do biura, a nikt tego nie zauważył. Właściwie, nikt w ogóle tego nie zauważył.”
Bronienie własnej sprawy rzadko przychodzi naturalnie. Podobnie jak w przypadku Rachel, Emmy-Jayne, Sharon i Katriny, jest to coś, co można rozwijać z czasem. Umiejętność wyjaśniania, co to znaczy mieć niewidzialną chorobę, proszenie o rozsądne zmiany i prowadzenie szczerych rozmów z przełożonymi i współpracownikami jest częścią budowania kariery, a nie czymś od niej oderwanym.
Redefinicja sukcesu
Zarówno moje rozmowy, jak i moja praca kliniczna wskazują, że diagnoza rzadko kiedy osłabia ambicje, a często wręcz przeciwnie – pozwala uzyskać większą jasność co do tego, co oznacza sukces.
Chociaż Emma-Jayne zrezygnowała z kariery w bankowości inwestycyjnej, którą sobie wymarzyła w wieku 24 lat, nadal budowała zróżnicowaną i satysfakcjonującą karierę korporacyjną przez ponad 20 lat. Niedawno przekwalifikowała się na dietetyka, co wyraźnie wskazuje, że jej ambicje nie zostały ograniczone przez diagnozę:
„Znowu się uczę, coś zupełnie innego, ale naprawdę satysfakcjonującego. Robię to, ponieważ… im jestem starsza, tym bardziej potrzebuję elastyczności… To pozwala mi kontrolować dzień pracy. Mogę, jeśli mam atak, odłożyć sprawy na później i zadbać o siebie”
Rachel jasno daje do zrozumienia, że sukces oznacza pozostanie w zawodzie, który kocha, nawet jeśli wymaga to zmiany kierunku:
„Moim celem jest teraz zostać pielęgniarką specjalizującą się w dermatologii… Zastanawiam się, czy w przyszłości chcę zrobić magisterkę… i w tej chwili myślę, że jestem na dobrej drodze do uzyskania dyplomu ukończenia studiów, z czego bardzo się cieszę… tak, jestem zmęczona, ale jestem z siebie dumna i myślę, że to całkiem dobry wynik”
Sharon znalazła organizację, w której czuje się doceniana i wspierana. I może się angażować, nie udając, że sobie radzi, kiedy tak nie jest. Teraz, po sześćdziesiątce i kochając to, co robi, nie zamierza z tego rezygnować.
Dla Katriny sukces oznaczał cenny czas spędzony z rodziną i pracę na własny rachunek, według własnych zasad.
To trudniejsze, niż się wydaje. Kulturowa narracja o karierze opiera się na ciągłości: liniowym rozwoju, rosnącym stażu i stałym pędzie. Nie pozostawia miejsca na zaostrzenia, dni rekonwalescencji czy zmiany kierunku. Być może dlatego w mojej pracy klinicznej odkryłem, że pytanie, z którym ludzie zmagają się najczęściej po diagnozie, rzadko ma charakter praktyczny. To pytanie o tożsamość. Kim jestem, jeśli nie jestem osobą, która miała to zrobić?
Z mojego doświadczenia wynika, że ludzie, którzy znajdują drogę naprzód, rzadko kiedy starają się z całych sił odtworzyć karierę, jaką sobie wyobrażali przed diagnozą. To ludzie, którzy stopniowo zaczynają kształtować swoje życie zawodowe wokół realiów swoich okoliczności. To nie rezygnacja. To inny rodzaj ambicji.
Zapytałem każdą z czterech osób, z którymi rozmawiałem, co chcieliby przekazać osobie, u której niedawno zdiagnozowano RZS, na temat budowania kariery, która będzie dla niej odpowiednia:
„Powiedz swojemu przełożonemu. Znaj swoje ograniczenia. I doprowadź do akceptacji. Kiedy to osiągniesz, pomyśl: okej, mam to. To nie koniec świata. Co mogę teraz zrobić?” – Rachel
„Świat wciąż stoi przed Tobą otworem. Nie panikuj. Skup się na osiągnięciu stabilizacji, a wspaniałe okazje same się pojawią”. – Emma-Jayne
„Nie spiesz się. To bardziej maraton niż sprint. Żyj ramię w ramię ze swoją chorobą. Nie ukrywaj jej. Mów o niej, edukuj ludzi.” – Sharon
„To nie niepełnosprawność, to inna zdolność. Twoje zdrowie jest najcenniejsze. Musisz być swoim największym obrońcą.” – Katrina
Diagnoza zmienia historię. Nie musi jej kończyć.
Jean Burke, psychoterapeutka i trenerka przywództwa, www.jeanburke.net