Tworzenie dodatkowej wartości dla pacjentów w ramach ścieżek leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów
Blog Ailsy Bosworth, MBE, Narodowej Orędowniczki Pacjentów NRAS
Maksymalizacja potencjalnego wpływu zmienionych ścieżek opieki, w tym zdalnych aplikacji do monitorowania cyfrowego, aplikacji zdrowotnych i inicjowanej przez pacjenta opieki następczej w zapaleniu stawów.
Wiele placówek reumatologicznych dokonuje przeglądu swoich ścieżek opieki, głównie w odpowiedzi na problemy wynikające z pandemii. Chociaż pandemia COVID-19 może być katalizatorem do zainicjowania takich przeglądów usług, potrzeba udoskonalenia ścieżek opieki, efektywniejszego wykorzystania czasu klinicznego i lepszych wyników leczenia pacjentów istniała na długo przed uderzeniem COVID-19 w 2020 roku. Jeśli z druzgocących statystyk z ostatnich dwóch lat ma wyniknąć coś dobrego, z pewnością warto dążyć do bardziej wydajnej służby zdrowia, w której właściwy pacjent jest badany przez właściwego specjalistę we właściwym czasie, nawet jeśli może się to wydawać nieosiągalne w krótkiej perspektywie, w obliczu zaległości i niedoborów kadrowych, z którymi boryka się wiele placówek.
Wykorzystanie dokumentacji medycznej pacjenta (PHR), ścieżek monitorowania inicjowanych przez pacjenta (PIFU), hybrydowe połączenie wizyt osobistych i zdalnych, zastosowanie technologii cyfrowych, w tym aplikacji medycznych i platform do zdalnego monitorowania – to wszystko elementy, które należy brać pod uwagę, rozważając, jak najlepiej poprawić opiekę dla wszystkich, a w szczególności dla osób z przewlekłymi, długotrwałymi schorzeniami, które wymagają długoterminowego monitorowania przez zespoły specjalistów.
Zrozumiałe jest, że ludzie wyrażają obawy dotyczące możliwości, że rozwiązania technologiczne i PIFU będą napędzać, a nie rozwiązywać nierówności w dostępie do opieki zdrowotnej. Mamy rację, że jesteśmy świadomi i troszczymy się o tych, którzy z różnych powodów, w tym barier językowych i kulturowych, a także braku kompetencji zdrowotnych i wykluczenia społecznego, nie mogą lub nie chcą angażować się w te reformy usług. To samo można jednak powiedzieć o wprowadzaniu wielu nowych i przełomowych technologii, ale nie są to powody, aby je hamować. Musimy zapewnić, aby system uwzględniał potrzeby wszystkich, a poprzez usprawnienie usług dla „wielu” zgadzam się zasadniczo z argumentem, że nowe metody pracy powinny tworzyć możliwości, aby dostrzec tych, których potrzeby są największe i którzy mogą nie być w stanie wdrożyć takich reform usług. Nie będzie to łatwe i zajmie trochę czasu, ale odczuwam obecnie rosnącą falę zaangażowania zarówno pacjentów, jak i pracowników służby zdrowia, aby wprowadzić zmiany i dostosować się do nich, co moim zdaniem nie było aż tak widoczne przed pandemią.
Te reformy usług, choć konieczne, są destrukcyjne i nikt nie z zadowoleniem przyjmuje zmian, gdy gasi pożar na wielu frontach. Z badań, które przeprowadziłem, oraz grup fokusowych, które przeprowadziliśmy w NRAS na różne istotne tematy, odnoszę wrażenie, że wielu pacjentów jest gotowych i chętnych do przyjęcia nowych sposobów dostępu do opieki i jej otrzymywania, w tym korzystania z technologii cyfrowych. Statystyki pokazują, że w 2020 roku 84% dorosłych Brytyjczyków posiadało smartfon, a 53% osób powyżej 65. roku życia posiadało smartfon. Również w 2020 roku Brytyjczycy spędzali średnio 2 godziny i 34 minuty dziennie korzystając ze swoich smartfonów. Wyobrażam sobie, że wiosną 2022 roku te statystyki będą jeszcze wyższe, a wręcz przewiduje się, że wzrost liczby posiadaczy smartfonów osiągnie 93,7% do 2025 roku. Poniższa tabela przedstawia dostęp do internetu przez różne pokolenia za pośrednictwem telefonu komórkowego na podstawie statystyk z 2020 roku.
Tabela 1 – Dostęp do Internetu przez telefon komórkowy różnych generacji:
| Grupa wiekowa | Ma dostęp do Internetu za pośrednictwem telefonu komórkowego | Nie ma dostępu do Internetu przez telefon komórkowy |
| 16-24 | 98% | 2% |
| 25-34 | 96% | 4% |
| 35-44 | 97% | 3% |
| 45-54 | 95% | 5% |
| 55-64 | 77% | 23% |
| 65+ | 53% | 47% |
Te rosnące statystyki podkreślają, że w drugiej połowie tej dekady zdecydowana większość ludzi będzie w stanie zarządzać elektroniczną dokumentacją medyczną na swoim telefonie. Zmiany w liczbie osób pracujących z domu w ciągu ostatnich dwóch lat również przyspieszą ten wzrost. Wyobrażam sobie, że do tego czasu zdalny monitoring z odpowiednimi wynikami zgłaszanymi przez pacjentów na telefonie, ustawiony w odpowiednich odstępach czasu, z przypomnieniami zachęcającymi do ich wypełnienia, stanie się normą, a nie wyjątkiem. Przyzwyczaimy się do odbywania konsultacji (w stosownych przypadkach) zdalnie, być może z większym wykorzystaniem wideo, a nie przez telefon, jak ma to miejsce obecnie. I miejmy nadzieję, że niewielka mniejszość bez dostępu do internetu, a także osoby w pilnej potrzebie i/lub z barierami językowymi lub kulturowymi, będą mogły spotkać się osobiście.
Czy wszystko będzie działać bezproblemowo? Czy pacjenci będą w lepszej sytuacji i będą mieli lepsze wyniki leczenia? To jest to, z czym się zmagam. Jest tak wiele wspaniałych rzeczy, z których można być dumnym w kontekście osiągnięć NHS. Są to ulepszenia zgłoszone w krajowym audycie NEIAA, laureaci nagród BSR Best Practise Awards z 2022 roku i wiele innych. Większa liczba osób z chorobami układu mięśniowo-szkieletowego jest odpowiednio leczona w społeczności, co rzekomo zapewnia większą dostępność dla osób z chorobami zapalnymi i tkanki łącznej do hospitalizacji, a mimo to nadal mamy wiele nieodpowiednich skierowań, które są kierowane niewłaściwą drogą, marnując ich czas i czas kliniki. Nie ma również prostych odpowiedzi na poważne niedobory kadrowe, o których mowa w raporcie BSR na ten temat: „Siła robocza w kryzysie”2. W większości obszarów występują zaległości o przerażających rozmiarach, ponieważ reumatologia była jedną ze specjalistycznych dziedzin medycyny wezwanych na pierwszą linię frontu COVID (i nadal jest dotknięta). W zeszłym tygodniu słuchałem reumatologa, który mówił, że bardzo martwi się tak dużą liczbą pacjentów wymagających konsultacji i brakiem wolnych terminów przez miesiące. Obraz jest jednak niejednoznaczny, ponieważ niektóre oddziały twierdzą, że przyjmują pacjentów i radzą sobie całkiem nieźle, ale proces i raport GIRFT (Getting it Right First Time in Rheumatology) dodatkowo podkreśliły wyzwania, przed którymi stoi wiele oddziałów, w tym rosnące zapotrzebowanie na usługi, ograniczone zasoby i przeciążoną kadrę.
To prawda, że nigdy nie mieliśmy tak wielu opcji leczenia osób z IA – wręcz pozytywnego bogactwa terapii (w porównaniu z tym, do czego miałem dostęp ponad 40 lat temu!). Jednak pomimo postępów w leczeniu, które pomogły poprawić wyniki leczenia pacjentów reumatologicznych, cele, nadzieje i oczekiwania dotyczące leczenia nie zawsze są spełniane przez pacjentów i pracowników służby zdrowia, a zapalenie stawów, takie jak RZS, nadal stanowi znaczne obciążenie zarówno dla ludzi, jak i dla gospodarki.
Złożoność tego tematu jest tak duża, że nie sposób omówić go szczegółowo na tym blogu. Chciałbym jednak zakończyć optymistycznie, ponieważ pomimo powyższych dygresji, jestem pełen nadziei na przyszłość. W NRAS poświęcamy mnóstwo czasu i energii na analizowanie trudności „systemowych” i poszukiwanie rozwiązań, które będą wspierać nie tylko pacjentów, ale także pracowników służby zdrowia, którzy nas leczą, oraz system NHS, w którym działają.
Otrzymaliśmy informacje zwrotne od wielu zespołów, które przeprojektowują swoje ścieżki leczenia reumatologicznego (IA) i zawsze jesteśmy gotowi wspierać w ten sposób zespoły reumatologiczne. Nasze 21 lat jako krajowej specjalistycznej organizacji pacjentów z RZS gwarantuje, że jesteśmy w stanie dostarczać aktualne i istotne dane oraz informacje zwrotne na temat rzeczywistych potrzeb i oczekiwań pacjentów podczas projektowania nowych ścieżek opieki. Wspieramy badaczy na wiele sposobów, którzy poszukują nowych sposobów świadczenia opieki. Oferujemy usługi i zasoby, które pomagają pracownikom służby zdrowia w wypełnianiu ich obowiązków w zakresie wytycznych NICE dotyczących RZS i standardów jakości, a także zaleceń EULAR dotyczących wdrażania strategii samoleczenia w zapaleniu stawów. Należą do nich usługi, do których pracownicy służby zdrowia i klinicyści mogą kierować pacjentów bezpośrednio za pośrednictwem formularza online na naszej stronie internetowej – a konkretnie: New2RA Right Start (dla osób zdiagnozowanych w ciągu ostatnich 12 miesięcy) i „Życie z RZS” (dla osób z istniejącą chorobą), a także program e-learningowy NRAS SMILE-RA, który od momentu uruchomienia we wrześniu 2021 r. zgromadził już prawie 1000 rejestracji. Zapewnienie osobom żyjącym z zapaleniem stawów wiedzy na temat swojej choroby i odpowiedniego przygotowania do samodzielnego leczenia i monitorowania będzie kluczowe w tym nowym, bardziej zdalnym systemie opieki. Więcej informacji na temat wszystkich tych zasobów można znaleźć w sekcji poświęconej samodzielnemu leczeniu na naszej stronie internetowej.
Postrzegamy siebie jako partnerów kadry reumatologicznej, „część MDT”. Nasze cele są zbieżne z celami specjalistów reumatologii, jeśli chodzi o zapewnienie najlepszej, opartej na dowodach opieki dla osób z RZS i MIZS. Co ciekawe, obecnie rozważamy wprowadzenie podobnej usługi do Right Start w MIZS, która naszym zdaniem przyniesie ogromne korzyści rodzinom – New2JIA Right Start.
Obecnie rozpoczynamy rekrutację pacjentów z 5 oddziałów reumatologicznych w Wielkiej Brytanii, aby przeprowadzić ewaluację usługi New2RA Right Start i zebrać dane empiryczne na temat jej wartości zarówno dla osób zdiagnozowanych z RZS, jak i dla NHS. Ewaluacja ta jest przeprowadzana we współpracy z Uniwersytetem w Manchesterze.
Na tegorocznym kongresie BSR będziemy mieli największe stoisko w historii. Będziemy tam obecni osobiście i z dużą liczbą uczestników, prezentując plakaty dotyczące powyższych usług i zasobów. Jeśli więc planujesz uczestniczyć w konferencji BSR w 2022 r., przyjdź do nas i dowiedz się, jak możemy pomóc Tobie i Twoim pacjentom żyć „życiem bez ograniczeń”.
Odniesienia
- Źródło: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics Analiza przeprowadzona przez finder.com.
- Raport Brytyjskiego Towarzystwa Reumatologicznego dotyczący siły roboczej, 2021: Siła robocza w kryzysie.
- Wpływ choroby na reumatoidalne zapalenie stawów u pacjentów nieleczonych zaawansowanymi terapiami; wyniki badania ankietowego przeprowadzonego przez Krajowe Towarzystwo Reumatoidalnego Zapalenia Stawów.
Elena Nikiphorou, Hannah Jacklin, Ailsa Bosworth, Clare Jacklin, Patrick Kiely.
Postępy reumatologii w praktyce, tom 5, numer 1, 05 stycznia 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080.