Europejski Sojusz Stowarzyszeń Reumatologicznych (EULAR)
Europejski Sojusz Stowarzyszeń Reumatologicznych (EULAR) jest europejską pozarządową organizacją , która reprezentuje osoby cierpiące na choroby reumatyczne i układu mięśniowo-szkieletowego (RMD), pracowników służby zdrowia oraz towarzystwa naukowe zajmujące się reumatologią ze wszystkich krajów europejskich.
Celem EULAR jest zmniejszenie obciążeń RMD dla jednostek i społeczeństwa oraz poprawa leczenia, zapobiegania i rehabilitacji RMD.
Fundacja promuje wdrażanie osiągnięć nauki w codziennej opiece i zabiega o uznanie potrzeb osób cierpiących na choroby układu mięśniowo-szkieletowego przez organy rządowe w Europie.
Aby dowiedzieć się więcej o działalności EULAR, kliknij tutaj: https://www.eular.org/index.cfm
Jak NRAS współpracuje z EULAR
NRAS współpracuje z EULAR, w szczególności z filarem PARE (pacjent) EULAR od momentu naszego powstania w 2001 r.
Kongres EULAR co roku przyciąga około 14 000 specjalistów z dziedziny reumatologii, badaczy, przedstawicieli branży i organizacji pacjentów z całej Europy i świata, którzy spotykają się, aby dzielić się nowymi badaniami, przykładami najlepszych praktyk, prezentacjami ustnymi i plakatowymi oraz nawiązywać kontakty. NRAS jest zawsze reprezentowany, a w tym roku po raz pierwszy kongres musiał odbyć się online z powodu pandemii COVID-19. NRAS przesyła streszczenia swoich prac i danych z badań społecznych, a od co najmniej 12 lat prezentujemy je na kongresie.
NRAS jest członkiem grupy dyrektorów generalnych PARE, której coroczne spotkania są finansowane przez EULAR. Jest to ograniczona grupa większych organizacji pacjenckich w całej Europie, z opłacanymi dyrektorami generalnymi i personelem, których dyrektorzy generalni spotykają się, aby dzielić się wiedzą, danymi i współpracować z korzyścią dla osób z RMD w całej Europie. Współpracujemy również z biurem EULAR w Brukseli w kontaktach z Komisją Europejską i parlamentem brukselskim, wpływając na politykę dotyczącą RMD.
Nasza dyrektor generalna Clare uczestniczy w spotkaniach dyrektorów generalnych i mówi: „Naprawdę cenna jest możliwość nawiązywania kontaktów i uczenia się od dyrektorów generalnych innych większych organizacji pacjenckich podczas tych spotkań, a w szczególności możliwość dzielenia się pomysłami, dzielenia się najlepszymi praktykami i wspólnego rozwiązywania problemów”.
Często wysyłaliśmy wolontariuszy na jesienno-wiosenną konferencję PARE, aby reprezentowali NRAS i dzielili się swoimi doświadczeniami związanymi z życiem z RZS. Było to dla nas obu szczególnie satysfakcjonujące doświadczenie. Konferencje te odbywają się w różnych miastach Europy i często po raz pierwszy nasz wolontariusz miał okazję reprezentować NRAS w ten sposób i nawiązać kontakty z innymi osobami z RMD z całej Europy, a czasem nawet wygłosić prezentację ustną lub plakatową.
Nasza krajowa reprezentantka pacjentów, Ailsa Bosworth, jest członkiem grupy ekspertów patentowych EULAR, która opracowuje kurs szkoleniowy dla pacjentów, aby zapewnić szkolenie reumatologom/lekarzom w trakcie szkolenia w zakresie badania stawów, zbierania wywiadu od pacjentów i wspólnego podejmowania decyzji.
Jest również koordynatorem, wraz z reumatolog Eleną Nikiphorou, grupy zadaniowej EULAR, która opracowuje zalecenia dotyczące wdrażania strategii samoleczenia u pacjentów z zapaleniem stawów (dla pracowników służby zdrowia). Zalecenia te zostaną opublikowane w 2021 roku.
Pracowaliśmy również nad wieloma dużymi kampaniami o zasięgu europejskim, z których ostatnie to „Nie zwlekaj, połącz się już dziś” i „Czas na pracę”. Wiele organizacji pacjentów i opieki zdrowotnej zrzeszonych w EULAR połączyło siły, aby podnieść świadomość na temat znaczenia wczesnej diagnostyki chorób reumatycznych w przypadku pierwszej z nich oraz znaczenia wspierania osób z RMD w miejscu pracy w przypadku drugiej.
Byliśmy jedną z organizacji zaangażowanych we współpracę z EULAR, pomagając nam kształtować nową 5-letnią strategię na lata 2018–2023.
Aby uzyskać więcej informacji na temat naszej współpracy z EULAR, prosimy o kontakt z Clare Jacklin, clare@nras.org.uk