Jak NRAS wspiera badania
Od prowadzenia własnych badań na temat wpływu RZS na życie ludzi po pomoc zewnętrznym badaczom, pracownikom naukowym i profesjonalistom – wspieramy badania na wiele sposobów.
Prowadzimy własne badania dotyczące wpływu choroby na życie ludzi, służbę zdrowia i pracowników służby zdrowia. Badania te pomagają nam rozwijać i świadczyć usługi NRAS, aby jak najlepiej zaspokoić potrzeby wszystkich naszych beneficjentów. Pomaga także wpływać na naszą politykę i prace związane z kampaniami, których celem jest wspieranie ulepszeń/zmian w usługach reumatologicznych w Wielkiej Brytanii i Europie. Raporty NRAS można znaleźć poniżej:
- Jako partner badawczy:
- aktywnie współpracować z naukowcami nad ich propozycjami badań dotyczącymi finansowania; zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w projektowanie badań naukowych
- współpracować z badaczem lub organizacjami badawczymi jako współwnioskodawca
- zapewniać pacjentom partnerów dla komitetów sterujących badaniami, paneli uczestnictwa pacjentów i rad doradczych
- pomóc w rekrutacji na studia badawcze za pośrednictwem naszej strony internetowej, komunikacji beneficjentów i mediów społecznościowych
- rozpowszechnianie i współautorstwo raportów badawczych do publikacji
- Wspieraj zewnętrznych badaczy, reklamuj i promuj ich badania w celu rekrutacji uczestników.
- Wsparcie i doradztwo w zakresie rekrutacji uczestników do grup fokusowych, rad doradczych, paneli partycypacyjnych pacjentów
Działalność badawcza NRAS wzrosła w ostatnich latach i oferuje organizacji charytatywnej nowe źródła dochodów, które pomagają wspierać wszystkie obszary pracy organizacji. Chociaż naszym celem jest wspieranie jak największej liczby badań, musimy zastrzec sobie prawo do odrzucenia propozycji badań, jeśli uznamy, że nie przyczyniają się one do naszej misji i wartości organizacji charytatywnej. Możemy również odmówić ze względu na ograniczenia wynikające z naszych zasobów lub ze względu na to, że termin złożenia wniosku koliduje z wcześniejszymi zobowiązaniami organizacji charytatywnej.
Nasza obietnica badawcza polega na tym, aby zawsze, najlepiej jak potrafimy, zapewniać, że każdy wspierany przez nas projekt spełnia wytyczne etyczne, przyczyni się do realizacji misji NRAS polegającej na zmniejszaniu ciężaru życia z RZS lub MIZS oraz że projekt spotyka się z naszymi wysokimi kwalifikacjami zawodowymi. standardy. Oczekujemy, że wszystkie strony trzecie zaangażowane w gromadzenie danych badawczych zapewnią społeczeństwu gwarancje dotyczące prywatności danych i jasności co do sposobu, w jaki wszystkie dane, tj. możliwe do zidentyfikowania, zagregowane lub zanonimizowane, mają być wykorzystywane i przechowywane.