Retrospekcja Tygodnia Świadomości JIA 2023

Blog Nicoli Goldstone

Dla osób żyjących z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS) mity takie jak „dzieci nie chorują na zapalenie stawów” , „z tego się zawsze wyrasta” , „wczoraj było dobrze, więc dziś nie może być tak źle” mogą być przykre i frustrujące, gdy się je ciągle koryguje. Dlatego w tegorocznym Tygodniu Świadomości MIZS postanowiliśmy stać się „superbohaterami obalania mitów” i obalić te błędne przekonania, podkreślając, jak naprawdę wygląda młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Ale nie dalibyśmy rady sami!

Superbohaterowie JIA z całej Wielkiej Brytanii tweetowali, retweetowali, publikowali i udostępniali własne zdjęcia i filmy, aby zilustrować swoje doświadczenia z nieporozumieniami związanymi z JIA, używając naszego hashtagu #BustingJIAMyths . Na przykład, 17-letnia Megan Bennett z Bristolu codziennie publikowała nowy film na swoim koncie na Instagramie, wyjaśniając, jak choroba może się zmieniać, co oznacza dobre i złe dni… a nawet naprawdę złe dni; jak błędne jest myślenie, że objawy występują tylko zimą, podczas gdy w rzeczywistości mogą one wpływać na nas przez cały rok; że ból stawów jest jedynym objawem, podczas gdy w rzeczywistości występuje wiele innych, w tym obrzęk stawów, sztywność i ograniczenie ruchomości, zmęczenie i utrata apetytu.

Trener fitness Isaac z Versus Limits Coaching chciał obalić mit, że dzieci nie chorują na artretyzm – zdiagnozowano u niego chorobę w wieku 11 lat i opowiedział, jak ćwiczenia fizyczne pomogły mu odzyskać kontrolę nad swoim ciałem i poprawić zarówno zdrowie psychiczne, jak i fizyczne. Pam Duncan-Glancy, posłanka do parlamentu okręgu Glasgow, opowiedziała, jak jej matce powiedziano, że to tylko „bóle wzrostowe”, zanim ostatecznie zdiagnozowano u niej MIZS. Oba filmy można obejrzeć na naszym kanale JIA-at-NRAS na YouTube .

Quiz #JIAMythBuster

Nasz #JIAMythBusterQuiz , 7-pytaniowy quiz, którego celem jest obalenie najpopularniejszych mitów na temat młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (MIZS) i lepsze wyjaśnienie tej choroby, rozwiązało ponad 500 osób w ciągu tygodnia. Jest on nadal dostępny na naszej stronie internetowej JIA-at-NRAS , więc jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś/aś, koniecznie sprawdź! Zachęcaj znajomych, członków rodziny, nauczycieli i kolegów do wzięcia w nim udziału! Zwiększanie świadomości na temat młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (MIZS) zapewni dzieciom wcześniejszą diagnozę, zapewni im wsparcie i dostęp do niezbędnych usług, zmniejszy poczucie izolacji, które może wynikać z braku zrozumienia, a także zachęci do finansowania nowych badań nad lepszymi metodami diagnozowania i leczenia tej choroby.


Aby dowiedzieć się więcej o tym, co czeka nas na konferencji JIA-at-NRAS, śledź nasze media społecznościowe JIA na Facebooku , Twitterze i Instagramie . Możesz również regularnie odwiedzać naszą stronę internetową , aby być na bieżąco ze wszystkimi informacjami dotyczącymi konferencji JIA.