Retrospekcja Tygodnia Świadomości JIA 2023

Blog Nicoli Goldstone

Dla osób żyjących z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów (MIZS) mity takie jak „dzieci nie chorują na zapalenie stawów”, „z tego się zawsze wyrasta”, „wczoraj było dobrze, więc dziś nie może być tak źle”mogą być przykre i frustrujące, gdy się je ciągle koryguje. Dlatego w tegorocznym Tygodniu Świadomości MIZS postanowiliśmy stać się „superbohaterami obalania mitów” i obalić te błędne przekonania, podkreślając, jak naprawdę wygląda młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Ale nie dalibyśmy rady sami!

Superbohaterowie JIA z całej Wielkiej Brytanii tweetowali, retweetowali, publikowali i udostępniali własne zdjęcia i filmy, aby zilustrować swoje doświadczenia z nieporozumieniami związanymi z JIA, używając naszego hashtagu #BustingJIAMyths. Na przykład, 17-letnia Megan Bennett z Bristolu codziennie publikowała nowy film na swoim koncie na Instagramie, wyjaśniając, jak choroba może się zmieniać, co oznacza dobre i złe dni… a nawet naprawdę złe dni; jak błędne jest myślenie, że objawy występują tylko zimą, podczas gdy w rzeczywistości mogą one wpływać na nas przez cały rok; że ból stawów jest jedynym objawem, podczas gdy w rzeczywistości występuje wiele innych, w tym obrzęk stawów, sztywność i ograniczenie ruchomości, zmęczenie i utrata apetytu.

Trener fitness Isaac z Versus Limits Coachingchciał obalić mit, że dzieci nie chorują na artretyzm – zdiagnozowano u niego chorobę w wieku 11 lat i opowiedział, jak ćwiczenia fizyczne pomogły mu odzyskać kontrolę nad swoim ciałem i poprawić zarówno zdrowie psychiczne, jak i fizyczne. Pam Duncan-Glancy, posłanka do parlamentu okręgu Glasgow, opowiedziała, jak jej matce powiedziano, że to tylko „bóle wzrostowe”, zanim ostatecznie zdiagnozowano u niej MIZS. Oba filmy można obejrzeć na naszym kanale JIA-at-NRAS na YouTube.

Quiz #JIAMythBuster

Nasz #JIAMythBusterQuiz, 7-pytaniowy quiz, którego celem jest obalenie najpopularniejszych mitów na temat młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (MIZS) i lepsze wyjaśnienie tej choroby, rozwiązało ponad 500 osób w ciągu tygodnia. Jest on nadal dostępny na naszej stronie internetowej JIA-at-NRAS , więc jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś/aś, koniecznie sprawdź! Zachęcaj znajomych, członków rodziny, nauczycieli i kolegów do wzięcia w nim udziału! Zwiększanie świadomości na temat młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (MIZS) zapewni dzieciom wcześniejszą diagnozę, zapewni im wsparcie i dostęp do niezbędnych usług, zmniejszy poczucie izolacji, które może wynikać z braku zrozumienia, a także zachęci do finansowania nowych badań nad lepszymi metodami diagnozowania i leczenia tej choroby.


Aby dowiedzieć się więcej o tym, co czeka nas na konferencji JIA-at-NRAS, śledź nasze media społecznościowe JIA na Facebooku, Twitterze i Instagramie. Możesz również regularnie odwiedzać naszą stronę internetową , aby być na bieżąco ze wszystkimi informacjami dotyczącymi konferencji JIA.