Frustracje wynikające ze znajomości korzyści płynących z ćwiczeń i dobrego snu w przypadku zapalenia stawów, gdy nie możesz tego zrobić, a sen ciągle ci umyka
Blog Ailsy Bosworth MBE
Zazwyczaj jestem optymistką, patrzącą na szklankę do połowy pełną i nadal nią jestem, pomimo mojej tyrady, którą zaraz wygłoszę! Jednak słuchając dziś rano dr. Michaela Moseleya w Radio 4 w jego programie „Just one Thing” – (aby utrzymać zdrowe serce, mózg i układ odpornościowy), miałam ochotę krzyczeć na radio. Dziś rano chodziło o pompki (lub pompki) i przysiady – podobno trzeba zrobić 40 pompek, żeby odczuć realne korzyści – miałam ochotę krzyczeć: „Nie mogę nawet stanąć na podłodze, a moje nadgarstki się nie zginają”. Ten program zawiera wszystkie korzyści płynące z nauki, udowodnionych badań i starannych wyjaśnień przekazanych z rozwagą przez ekspertów medycznych, ale to nie pomaga! Znam badania dotyczące ćwiczeń fizycznych u osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów i wiem, jak bardzo są one korzystne, wiem, że zmniejszają ryzyko chorób układu krążenia, wzmacniają układ odpornościowy i wiem, że ćwiczenia wzmacniające korzystnie wpływają na mięśnie wokół stawów!! Po prostu nie potrafię robić tego tak, jak bym chciała. Nawiasem mówiąc, jeśli czytasz to i dopiero niedawno zdiagnozowano u Ciebie chorobę lub zdiagnozowano ją w ciągu ostatnich 20 lat od pojawienia się leków biologicznych i zaawansowanych terapii, jest niezwykle mało prawdopodobne, abyś doświadczył takich uszkodzeń, jakich ja doznałem po 40 latach. Nie mieliśmy wtedy dostępnych leków i nie leczono Cię od razu dużymi dawkami leków modyfikujących przebieg choroby (DMARD), więc proszę nie zakładaj, że doświadczysz problemów, o których piszę na tym blogu! Ale wielu z Was, cierpiących na przewlekłą chorobę, z pewnością zrozumie, o czym mówię!
W innym niedawnym odcinku programu „Just one Thing” dr Moseley wyjaśnił, że włączenie prysznica na zimną wodę po wzięciu ciepłej lub gorącej wody na 90 sekund wzmacnia układ odpornościowy. „OK, pomyślałem”, to coś, co mogę robić bez kładzenia się na podłodze, skakania, biegania czy szybkiego chodzenia (czego również nie mogę robić). Pływanie w dzikich wodach wydaje się obecnie bardzo popularne, ale po krótkim wyszukiwaniu w Google wydaje się, że naukowcy uważają, że to zimna woda, a nie pływanie, przynosi korzyści. Jedno z badań wykazało, że branie 30-sekundowego zimnego prysznica każdego ranka przez 60 dni może zmniejszyć liczbę dni chorobowych o 30%. „Hura!”, pomyślałem, spróbujmy. Dlatego od tygodnia zmniejszam temperaturę prysznica do 30% (to zimna, ale nie lodowata woda, a i tak nie zejdzie niżej!) po moim zwykłym porannym gorącym prysznicu i jak dotąd udało mi się szybko policzyć do 20, z przodu i z tyłu. Nie wiem jeszcze, czy to przynosi jakieś korzyści, ale na pewno wychodzę spod prysznica trochę bardziej rozbudzony i pełen życia.
A gdybym przeczytał jeszcze jeden artykuł o negatywnym wpływie niedoboru snu na praktycznie każdy układ w organizmie… w rzeczywistości nie zdziwiłbym się, gdybym pewnego ranka usłyszał w wiadomościach, że niedobór snu powoduje również wypadanie zębów! Wszyscy wiemy, że wpływ RZS na zdrowie obejmuje ból i sztywność stawów, które często prowadzą do zaburzeń snu i depresji. W rzeczywistości wpływ bezsenności i niedoboru snu jako zagrożenia dla zdrowia jest obecnie dobrze znany, ale nikt nie wydaje się pomagać nam w tym nieustającym problemie. Sen jest uważany za ważny czynnik predykcyjny odporności, a niedobór snu wiąże się ze zwiększoną podatnością na infekcje. Coraz więcej dowodów wskazuje na to, że niedobór snu może być czynnikiem napędzającym rozwój lub postęp chorób zapalnych stawów, w tym RZS. Myślę, że mam bezsenność, a nie niedobór snu (co jest czymś innym), ale powtórzę, wiedza o tym wszystkim nie pomaga, kiedy ZNOWU nie możesz zasnąć. Próbowałam kłaść się spać o tej samej porze każdego wieczoru, nie oglądać telewizji w łóżku, mieć wszystko ciemne i ciepłe, ale nie za ciepłe, i kończyło się to tym, że jak zwykle przewracałam się z boku na bok. Od jakiegoś roku słucham na YouTube nagrań rozmów przez sen i czasami udaje mi się zasnąć, ćwicząc jednocześnie spowolnione, głębokie oddychanie, ale to nie trwa długo. Godzinę później znowu wpatruję się w sufit, a jest dopiero 3:05 nad ranem! Rozmawiałam też czasami z moją lekarką pierwszego kontaktu, ale nie chce mi przepisać tabletek nasennych i nie ma zbyt wielu alternatywnych rozwiązań. Co więc zrobić, gdy bolą cię ramiona i musisz położyć się na boku, bo nie możesz leżeć na plecach, masz zespół niespokojnych nóg i nie możesz przestać się miotać, desperacko próbując znaleźć wygodną pozycję? Ach tak, wsłuchaj się w dr. Michaela Mosely'ego, który mówi ci „tylko jedno” – jak ważne jest dobre przespanie nocy. Hmmm….
Chciałbym móc więcej chodzić, ale po wszystkich operacjach stóp i kostek, którym poddałem się na przestrzeni lat, i po tym, jak większość stawów w moich stopach samoistnie się zrosła, zdarzają się dni, kiedy ból uniemożliwia mi chodzenie. To się zmienia, ale w dobry dzień udaje mi się chodzić przez jakieś 30-45 minut, co poprawia mi samopoczucie. Jednak po prawie 14 miesiącach izolacji i spędzaniu większości czasu przed komputerem, wieczorem oglądając telewizję, a potem leżąc w łóżku i nie śpiąc, czuję się rozstrojony. Nie żebym był w świetnej formie przed wybuchem COVID-19! Rozpaczliwie czuję, że muszę coś zrobić.
Jedną z pożytecznych rzeczy, które robię, jest śpiewanie i naprawdę mnie to motywuje, gdy słyszę „ekspertów” mówiących o fizycznych korzyściach płynących ze śpiewania. Więc, mimo że mój chór nie śpiewał razem osobiście od początku marca ubiegłego roku, uczestniczyłam w każdej próbie chóru na Zoomie od tamtej pory i zrealizowałyśmy kilka projektów chóralnych na Zoomie, które zostały opublikowane na YouTube. Śpiewanie jest dla mnie dobre i to jest coś, co MOGĘ robić! Hura! Może to jest moja „Jedyna Rzecz”.
Być może frustracja spowodowana powyższą sytuacją napędza moją pasję do wspieranego samoleczenia i podnoszenia świadomości na temat potrzeby holistycznych rocznych przeglądów, które mierzą takie rzeczy, jak poziom lipidów (cholesterolu), ciśnienie krwi, ryzyko sercowo-naczyniowe, osteoporoza, cukrzyca i są okazją do omówienia problemów ze snem, zdrowiem psychicznym itp. Ta choroba zbiera swoje żniwo przez wiele lat życia z nią i wczesnego wykrycia tych rzeczy, gdy można zrobić coś pozytywnego, zamiast
Umożliwienie im osiągnięcia krytycznego stanu jest niezwykle ważne. Przeczytaj artykuł George'a Kitasa o chorobach układu krążenia w naszym wiosennym magazynie – wiedza o tym, jak pomóc sobie w utrzymaniu jak najzdrowszego serca, jest ważna, nawet jeśli, tak jak ja, masz trudności z niektórymi elementami utrzymania formy! Co więc mam zrobić z problemami z ćwiczeniami i snem? Cóż, martwiąc się o to od dawna, znalazłam trenerkę personalną, która mieszka niedaleko mnie i sama choruje na reumatoidalne zapalenie stawów. Porozmawiam z nią w przyszłym tygodniu i zobaczę, jak może mi pomóc. Śledźcie nas!
Pytania, które często zadają osoby chore na RZS
„Dlaczego wszyscy ci eksperci ciągle każą mi robić pompki i przysiady, skoro moje stawy po prostu nie dają się już w żaden sposób zginać?”
Wiele popularnych porad nie jest tworzonych z myślą o długotrwałym RZS i może wydawać się dość nieskutecznych. Twoje ciało ma realne ograniczenia i to nie znaczy, że robisz coś źle – to znaczy, że porady muszą być dopasowane do Ciebie, a nie odwrotnie. Delikatny, nieszkodliwy dla stawów ruch nadal pomaga, nawet jeśli nie wygląda tak, jak opisują eksperci. Ważne jest, aby znaleźć rzeczy, które możesz robić, nie pogarszając stanu, a nie zmuszać się do ćwiczeń, których Twoje ciało po prostu nie toleruje.
Rozpoczęcie ćwiczeń może być przerażające, ale pamiętaj, że każdy mały krok jest lepszy niż nicnierobienie i daje punkt wyjścia do dalszych działań. Znacznie łatwiej jest zacząć od małych kroków i stopniowo zwiększać intensywność, niż od razu próbować przesadzić.
Istnieje wiele ćwiczeń, które możesz wykonywać w domu, a nasze moduły SMILE pokażą Ci kilka ćwiczeń do wypróbowania. Jeśli zdecydujesz się na współpracę z trenerem lub dołączenie do zajęć fitness, skontaktuj się z nim przed rozpoczęciem, aby upewnić się, że rozumie RZS.
„Co masz zrobić, kiedy jesteś wyczerpany, odczuwasz ból, a wszyscy powtarzają, że sen jest ważny… ale tak naprawdę nie możesz spać?”
To niesamowicie frustrujące, bo przesłanie jest słuszne – sen ma znaczenie – ale rzeczywistość RZS sprawia, że jest to o wiele trudniejsze, niż ludzie zdają sobie sprawę. Ból, niewygodne pozycje, zespół niespokojnych nóg i ból stawów – to wszystko przeszkadza. Nie masz problemów ze snem; twoje ciało zmaga się z wieloma problemami. Drobne rzeczy, takie jak uspokajające dźwięki, ćwiczenia oddechowe czy dostosowanie ustawień, mogą trochę pomóc, ale całkowicie słuszne jest również oczekiwanie odpowiedniego wsparcia podczas powtórek. Problemy ze snem zasługują na uwagę, a nie na wzruszenie ramion.
„Czy takie czynności jak zimne prysznice czy śpiewanie w ogóle mają znaczenie, czy po prostu oszukuję sam siebie, bo nie potrafię robić wielkich rzeczy?”
Absolutnie się liczą. To prawdziwe, znaczące rzeczy, które wspierają twoje ciało i nastrój, i często są o wiele bardziej realistyczne niż te „wielkie rzeczy”, o których mówią ludzie. Zimna woda może zwiększyć czujność i odporność, a śpiewanie naprawdę pomaga w oddychaniu, postawie i samopoczuciu psychicznym. To nie są nagrody pocieszenia – to mądre adaptacje. Budujesz rutynę, która pasuje do twojej rzeczywistości, a nie czyjegoś ideału.