List córki do ojca, który cierpi na RZS

Kochany Tato, opiekowałeś się mną w swoich silnych ramionach, aż nauczyłem się chodzić, a potem każdego dnia obejmowałeś mnie w ramionach, umacniając naszą więź na zawsze. Opiekowałeś się mną i nadal to robisz, ale chcę porozmawiać o tym, jak sytuacja się odwróciła. Aby przypomnieć sobie, kiedy to ja musiałem się tobą opiekować i kiedy poznaliśmy Arthura. 

Kochany Tato 

Byłaś pierwszą osobą, która mnie przytuliła w chwili narodzin. Łzy spływały po Twojej promiennej twarzy z najintensywniejszą radością; wszyscy w pokoju mogli to poczuć. Przyglądałaś się mojej twarzy, szukając wszystkich rysów, które odziedziczyłam po Tobie i po każdej innej mamie, akceptując rzeczywistość tworzenia życia. 

Od tamtej pory opiekowałeś się mną w swoich silnych ramionach, aż nauczyłem się chodzić, a potem każdego dnia obejmowałeś mnie w ramionach, umacniając naszą więź na zawsze. Opiekowałeś się mną i nadal to robisz, ale chcę porozmawiać o tym, jak sytuacja się odwróciła. Aby przypomnieć sobie, kiedy to ja musiałem się tobą opiekować i kiedy poznaliśmy Arthura. 

Mój staromodny budzik na baterie zadzwonił o 6:50. Był czwartkowy poranek chłodnego listopadowego dnia. Wykonałam swoją zwykłą rutynę: bez wahania wstałam z łóżka, przeszłam skrzypiącym korytarzem do kuchni, gdzie nasypałam sobie ogromną miskę płatków i dodałam do niej około sześciu łyżek cukru. Usiadłam wygodnie na kanapie i lewą ręką przerzuciłam kanały w telewizji, szukając ulubionego programu, a prawą wepchnęłam płatki do gardła. 

O 7:05 usłyszałem głęboki, lecz cichy głos. Szybko przeszedłem do twojego pokoju i zobaczyłem cię siedzącą na brzegu łóżka w twoim zwykłym, niewygodnym geście. Potrzebowałaś, żebym założył ci dziś skarpetki, bo było po prostu za ciężko. Z uśmiechem i myślą: „Nie martw się, wszystko w porządku”, usiadłem na podłodze i zwinąłem skarpetkę w dłoniach, z łatwością wsuwając ją na twoją krępą stopę. Zrobiłem to z drugą stopą, a potem jak w zegarku powtórzyłem to samo, ale z większymi skarpetkami, dla ciepła. Potem chwyciłem twoje ogromne buty BFG, które idealnie pasowały do ​​twoich dziwnie zdeformowanych stóp i poluzowałem sznurówki tak bardzo, jak to możliwe, wsunąłem je i zacisnąłem jak drugą skórę. Natychmiast usiadłaś w pozycji „gotowa”, a ja stanąłem dokładnie równolegle do ciebie z wyciągniętymi przed siebie rękami, niedaleko twoich rozgałęzionych ramion, ty wyciągnąłeś się, by spotkać moje palce. Bez słów, zaczęłaś swoje trzy kołysania jak samochód wyścigowy, który ryczy silnikiem w przygotowaniu. 1, 2,…3 i z wyskokiem rzuciłaś się w górę, wspierana moją 10-letnią siłą. Mój garbaty, dwumetrowy olbrzym górował teraz nade mną jak drzewo, widok na zawsze pocieszający dla mnie. Twoje dziwne stopy rozstawione pod kątem 60 stopni od normalnego ułożenia ciała kogokolwiek, kulawo przedarłaś się do kuchni, aby wziąć leki. „Paracetamol, Tramadol, Prednizolon, Metotreksat, Kwas foliowy…” wołając długą listę tabletek, których potrzebowałaś tego ranka, przeszukałam pudełka, aby wrzucić je do uroczego małego białego pojemnika. Jakieś 6-7 tabletek później wzięłam pojemnik i przeczesałam palcami każdą z nich, upewniając się, że wszystkie są na miejscu, a potem pozwoliłam ci sprawdzić ponownie. Potem z powrotem na sofę, kontynuowałam oglądanie telewizji i jedzenie śniadania. 

Około 7:20 rano, nieświadomie moje zmysły się wyostrzyły, czekając na stukot taksówki na gigantycznym progu zwalniającym za oknem. Kiedy nadjedzie, będę poręczą, której nie mieliśmy, by podeprzeć cię, gdy będziesz mozolnie schodził po schodach do samochodu. 

Latem 2009 roku zdiagnozowano u Ciebie reumatoidalne zapalenie stawów, wyniszczającą chorobę atakującą stawy. Jest to najcięższy rodzaj zapalenia stawów. Początkowo występowało ono tylko w stopach. Jako zapalony golfista i były piłkarz, byłeś najwyraźniej przyzwyczajony do stania, więc ta wiadomość nie była, delikatnie mówiąc, zbyt radosna. „Po prostu poddam się operacji i problem zniknie, po problemie”. Jednak w Twoim przypadku nie było tak prosto i bezproblemowo. Ja, mając 8 lat, a mój brat 6, nigdy tak naprawdę nie dowiedzieliśmy się o „problemie” ze stopami taty, nie musieliśmy się o tym dowiedzieć, dopóki się nie dowiedzieliśmy.  

Po operacji we wrześniu 2009 roku morze wydawało się spokojne, aż do momentu, gdy uderzyło tsunami i omal nas wszystkich nie zatopiło. Bez ostrzeżenia, bez ochrony, bez pomysłu. Każdy dzień nie był łatwiejszy od poprzedniego i nie lepszy od następnego, gdy twój układ odpornościowy atakował cię, a artretyzm siał postrach w twoich stawach – „Artur”, jak go nazwaliśmy, przybył z zemstą. Całe twoje ciało było przesiąknięte chorobą, a Artur dusił cię do tego stopnia, że ​​ledwo uszłeś z życiem – po prostu cię przejmował, mój Tato. W ciągu kilku miesięcy większość z ciebie zniknęła, zagubiona w otchłani choroby. Mięśnie oderwały się od twojego ciała w jednej chwili, a odrobina tłuszczu, którą zmyłeś, zmyła się. Twoja beżowa skóra stała się szara, a twarz zapadnięta i czarna, ale najgorsze, twoja radość, powoli zgasła wraz z nią. Myśl o całej rodzinie budzącej się w środku nocy, by pocieszyć 40-letniego mężczyznę, zapłakanego, bo był obolały od środka i na zewnątrz, była czymś, czego nikt nie mógł sobie wyobrazić. Co powiedzieć szlochającemu mężczyźnie, którego ból jest tak silny, że nie chce już żyć? Delikatnie obejmij jego obolałe ciało, aż łzy przestaną płynąć, a życie będzie toczyć się dalej. Szczerze mówiąc, śmierć wydawała się wtedy spokojniejsza. 

Nadal jesteś chory, choć zawsze wiedzieliśmy, że to nieuleczalne. Tak, nadal jesteś o wiele słabszy niż jakikolwiek mężczyzna w twoim wieku i nadal zupełnie inny niż kiedyś, ale psychicznie rozwijasz się. Odzyskałem większość taty, a to znaczy dla mnie wszystko. Twoje dowcipne żarty i niestosowne piosenki znów dźwięczą nam w uszach. Prześladowanie przez nas z powodu twojej nowo odkrytej miłości do kręgli, wbrew wszystkim staruszkom z wioski, sprawia, że ​​jesteś strasznie zajęty, ale nie zamienilibyśmy tego na nic innego. 

Przez cały proces ostatnich 8 lat mieszkaliśmy z Arthurem; powoli budujemy z nim mosty i znów stajemy się jednością. Często zastanawiam się, jak wyglądałoby życie, gdyby Arthur nigdy się do nas nie wprowadził. Jacy byśmy byli jako rodzina, co moglibyśmy zrobić i czego doświadczyć. Ale on to zrobił i przetrwaliśmy. Oczywiście, dla nas wszystkich miałoby to ogromne znaczenie, gdyby ktoś znalazł lekarstwo na tę okropną chorobę, która nęka mojego tatę, ale poza tym mogę śmiało powiedzieć, że zmieniło to moje życie na lepsze. Uczyniło mnie silniejszym, dojrzalszym i bardziej wdzięcznym za to, co zarabiam i otrzymuję. Otworzyło mi oczy na wagę rodziny i bycia przy niej bez względu na wszystko. Potrafię współczuć ludziom w bólu i dyskomforcie i od razu wiem, co muszę dla nich zrobić. A co najważniejsze, jestem miły. Nie tylko miłym, przyjacielskim człowiekiem, ale miłym, nieznajomym na ulicy, który rzuca się pod autobus, żeby uratować komuś życie. Wiem, że nie każdy mówi głośno o swoim bólu, ale twoje i moje doświadczenia ukształtowały mnie na lepsze i teraz jestem tym nieustannym „jak się masz?” na korytarzu. Ten głos, który zawsze sprawdza, co u ciebie i innych, upewnia się, że wszystko w porządku, bo jestem miły, ty i Arthur sprawiliście, że jestem miły. Stworzyliście mnie, mnie i to, co ludzie we mnie lubią. Teraz, Tato, na zawsze będziesz najsilniejszym, najbardziej irytującym i odpornym mężczyzną, jakiego znam.   

Zawsze będziesz tym BFG, na którego ramionach siedziałem i czułem się wyżej niż chmury 

Zawsze będziesz tym BFG, na którego ramionach siedziałam i czułam się wyższa niż chmury, i mężczyzną, który przerazi na śmierć każdego z moich przyszłych chłopaków, ale przede wszystkim łagodnym olbrzymem, który kocha Dylana i mnie ponad wszelkie wyobrażenie, na zawsze i na zawsze. Dnia, w którym opuszczę dom, nigdy nie zapomnę, zawsze będę córką, która będzie się o ciebie troszczyć i kochać cię całym sercem, dopóki nie przestanie bić. Na zawsze, Tato. 

Ale teraz jesteśmy tutaj.