Perspektywa pacjenta na negatywne doświadczenia konsultacyjne

Nie czuję złości, że zachorowałem na reumatoidalne zapalenie stawów. Czuję złość, że moje dotychczasowe wizyty w szpitalu nie dały mi odpowiedniej przestrzeni, abym mógł wyrazić, co dla mnie znaczy choroba zwyrodnieniowa stawów. 

Fragment historii Liz Morgan ukazał się w naszym magazynie wiosna 2017. Przeczytaj całą historię tutaj. 

Prawdopodobnie nie zdziwiłoby Cię to, ale reumatoidalne zapalenie stawów nie było na mojej liście marzeń. Technicznie rzecz biorąc, diagnoza reumatoidalnego zapalenia stawów również nie była na mojej liście. Ale bez diagnozy nie można uzyskać leczenia. Dlatego dla pełnego obrazu i anonimowości powiem, że obecnie leczę się w szpitalu klinicznym w centrum Londynu. Mam konsultanta płci męskiej, który również ukończył doktorat i opublikował kilka artykułów naukowych. 

Nie pamiętam, jakiego rezultatu oczekiwałam po pierwszej konsultacji. Chyba spodziewałam się, że ekspert w swojej dziedzinie potwierdzi, że bóle nadgarstków są po prostu wynikiem nadmiernego pisania na klawiaturze w pracy. Słusznie mnie do niego skierowano, ponieważ miał on wystarczającą wiedzę, by wykluczyć jakiekolwiek poważne podejrzenia i z chęcią wypisałby mnie z powrotem pod opiekę kogoś bardziej odpowiedniego. Jeden uspokojony pacjent; pole odhaczone. Zabawne, jak życie nie zawsze układa się po jego myśli. 

Choroba początkowo objawiała się osłabieniem dłoni i bólem palców, zwłaszcza środkowego palca prawej ręki. Budziłem się z jednym lub kilkoma palcami zgiętymi w stawach i odczuwałem ból o różnym nasileniu podczas ich prostowania. Nawet teraz ostrożnie podchodzę do zginania niektórych palców, bojąc się, że nie będę w stanie ich ponownie rozprostować. I słusznie, wyprostowany i wyprostowany środkowy palec to całkiem dobre podsumowanie moich odczuć związanych z zapaleniem stawów!  

W wieku około 25 lat zdiagnozowano u mnie chorobę Meniera, po dwuletnim okresie zawrotów głowy, które spowodowały osłabienie słuchu w lewym uchu. Jest coś bardzo „indywidualnego” w byciu głuchym i cierpiącym na artretyzm w wieku około 35 lat. Jasne, kiedy moi rówieśnicy będą po siedemdziesiątce i osiemdziesiątce, oni również prawdopodobnie będą głusi i/lub cierpiący na artretyzm. Zanim moi rówieśnicy przyzwyczają się do kiwania głową, nie do końca słysząc, co się dzieje, albo nie do końca mając siłę otwierania słoików, ja będę w tym wszystkim wprawiona, bo zaczęłam to 30 lat wcześniej. Po raz pierwszy w życiu mogę wyznaczać trendy!  

Kiedy próbowałem to wyjaśnić mojemu konsultantowi, dotarłem jedynie do stwierdzenia, że ​​nie spodziewam się być głuchy i mieć artretyzm w wieku 35 lat. Na co spojrzał na mnie z wyraźnym niedowierzaniem i powiedział: „Nie masz artretyzmu”. Pytanie, dlaczego idę na wizytę do konsultanta reumatologa, skoro nie mam artretyzmu, wydało mi się nieco niegrzeczne. Zakładam, że oparł ten komentarz na moim ostatnim wyniku aktywności choroby. Ale jeśli chodzi o mnie, to miałem diagnozę artretyzmu i odczuwałem ból i sztywność. Zatem, mówiąc językiem potocznym, miałem artretyzm. Jego odpowiedź mnie ukłuła. Nie dlatego, że twierdzę, że mam wybitny dowcip, raczej dlatego, że czułem, że mój konsultant nie rozumiał autoironicznego humoru jako mechanizmu radzenia sobie z problemami. Może zgodnie z kliniczną definicją nie miałem artretyzmu, ale jeśli próba zrobienia z tego żartu pomogła mi pogodzić się z czymś, co uważałem za dość przytłaczające i przerażające, to czy jest w tym coś złego? 

Podczas jednej z pierwszych wizyt wykonano mi USG obu nadgarstków i powiedziano, że mam szczęście, że mam takie rozpoznanie, ponieważ nie jest to coś powszechnie stosowanego. Wydawało mi się to po prostu zabawką dla chłopców. Jakże wdzięczny musi być mój konsultant, że moja diagnoza dała mu pretekst do zabawy błyszczącym, drogim echosondą? Jeśli to brzmi niemiło, to wcale nie miało takie być. Ale tak szybko po postawieniu diagnozy, która zmienia życie, słowo „szczęściarz” nie było tym, co chciałam usłyszeć. 

Jak głosi tytuł piosenki: „Leki nie działają” – czyli 6 miesięcy po postawieniu diagnozy 

Przepisano mi metotreksat. Jeśli wspomnisz o metotreksacie, każdy, kto o nim słyszał, zazwyczaj powie ci, że to paskudny lek. Może nawet zna kogoś, kto go nie tolerował, bo to paskudny lek. Nikt poza gabinetem lekarskim nie powiedział mi, że metotreksat przypomni mi, jak to jest nie odczuwać już bólu. Dlaczego mieliby to robić? Przecież to paskudny lek. Zamiast tego, bardzo jasno, bardzo dosadnie i wielokrotnie powtarzano mi, że nie mogę zajść w ciążę i muszę upewnić się, że stosuję skuteczną antykoncepcję. Będąc wtedy w związku małżeńskim od ośmiu lat, jeśli nie wiedziałabym, skąd się biorą dzieci i jak je powstrzymać, to prawdopodobnie nie miałabym dla siebie nadziei. W pełni rozumiem, że rolą lekarza jest upewnienie się, że pacjent jest w pełni świadomy ryzyka, zanim przepisze mu lek, ale rozmowa z mężczyzną, którego spotkałam tylko raz, była dla mnie niezwykle krępująca. Ostatnią tak stanowczą rozmowę na temat długoterminowej antykoncepcji odbyłam z moim obecnym mężem, ale on przynajmniej poczekał do trzeciej randki. 

Nie dziwi mnie silny związek między artretyzmem a depresją. Uważałam artretyzm za bardzo samotne miejsce. Chociaż mam wiele wspólnych doświadczeń z moimi przyjaciółkami, artretyzm do nich nie należy. Do tego dochodzi rutyna bycia chorym – badania krwi (konieczne, ale inwazyjne), badania okulistyczne, wizyty u lekarza rodzinnego, wizyty w szpitalu, wyprawy do apteki po leki, pamiętanie o ich zażyciu, powrót do szpitala. W większości przypadków potrafię wyprzeć fakt, że mam artretyzm i udawać, że wszystko jest w porządku, ale rutyna choroby zawsze przypomina mi, że tak nie jest. Dlatego nigdy nie jestem w najlepszej formie podczas wizyty w szpitalu, ponieważ nie tylko przypomina mi to o chorobie, ale także o pierwszej diagnozie i uczuciach, które we mnie wywołała. 

Pamiętam jedną konkretną konsultację – w stresującym okresie moich studiów magisterskich, mniej więcej wtedy, gdy zgłosiłam skargę na mojego lekarza rodzinnego. Stwierdził, że wyglądam na bardzo przygnębioną, co, szczerze mówiąc, rzeczywiście było prawdą. Po prostu nie widziałam sensu w wpadaniu w histerię podczas wizyty. Zachowałam to na 10 minut później, w damskiej toalecie. Co ważniejsze, po tym, jak wcześniej powiedziano mi, że nie mam artretyzmu, nie czułam się zachęcona do otwarcia się i podzielenia się swoimi przemyśleniami.  

Zdaję sobie sprawę, że diagnozę można postawić jedynie na podstawie tego, co prezentuje pacjent. Proszę zrozumieć, że my, pacjenci, możemy być przestraszeni, zdezorientowani lub po prostu nieśmiali i możemy nie udzielić Państwu wszystkich potrzebnych informacji. Przyznaję, że nie jestem w tym dobry. W moim przypadku otwarte pytania, takie jak „jak się masz” lub „jak się żyje”, nie wywołają pomocnej odpowiedzi. Gdyby mój konsultant nie skomentował po prostu, że wyglądam na przygnębionego, ale zadał bezpośrednie pytania – „czy czujesz się przygnębiony lub niespokojny”, „czy jest coś, o czym szczególnie myślisz” lub „czy jesteś szczególnie płaczliwy lub masz trudności z radzeniem sobie z sytuacją”, konsultacja mogłaby mieć zupełnie inny wynik. 

Nie czuję złości, że zachorowałem na reumatoidalne zapalenie stawów. Gówno się zdarza i każdemu się zdarza. Czuję złość, że moje dotychczasowe wizyty w szpitalu nie dały mi odpowiedniej przestrzeni, by wyrazić, co dla mnie znaczy artretyzm. Czas na wizyty kliniczne jest ograniczony, a reumatolodzy nie są wyszkolonymi doradcami. Dla mnie diagnoza była formą żałoby, ale taką, która nie przebiega liniowo. Tak naprawdę, miewam zaostrzenia zarówno emocjonalne, jak i fizyczne. Nie zawsze wiem, jak i gdzie najlepiej to wszystko scalić.  

Dla mnie najważniejsze jest to, że nigdy nie będę wolny od artretyzmu. Mogę osiągnąć to mityczne „wypalenie”, o którym wspomniała jedna pielęgniarka specjalizująca się w reumatologii, ale strach przed zaostrzeniem choroby lub innymi powikłaniami będzie zawsze obecny. Diagnoza artretyzmu nie tylko wskazuje na zmianę w Tobie, jako jednostce, ale także zmienia sposób, w jaki odnosisz się do otaczającego Cię świata.