Musimy zadbać o to, aby osoby chore na reumatoidalne zapalenie stawów otrzymały odpowiednie wsparcie – opóźnienia mogą mieć poważne konsekwencje – historia Anoushki
Napisane przez Anoushkę
Droga do diagnozy była dla mnie wyboista. Wszystko zaczęło się, gdy miałam 18 lat i z niecierpliwością czekałam na rozpoczęcie studiów pielęgniarskich. Byłam na wakacjach z rodziną, odwiedzając krewnych w Indiach, kiedy pewnego ranka obudziłam się z opuchniętym kolanem. Początkowo myślałam, że po prostu uderzyłam się w nie podczas podróży, ale ból z każdym dniem się pogarszał.
Po powrocie do domu poszłam na konsultację. Ale 10-minutowa wizyta to zdecydowanie za mało, żeby lekarz rodzinny zauważył sygnały ostrzegawcze, zwłaszcza u młodych pacjentów, którzy poza tym wydają się być zdrowi i sprawni. To był bardzo frustrujący czas – odczuwałam ból, miałam trudności z chodzeniem i ciągle mówiłam ludziom, że coś jest nie tak.
Udało mi się ukończyć pierwszy rok studiów pielęgniarskich, ale na drugim i trzecim roku czułam się bardzo źle i potrzebowałam dużo czasu wolnego. Kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę, poruszałam się o kulach, a nawet później, zanim skierowano mnie do odpowiednich specjalistów i znaleźli dla mnie odpowiednie leki, minęło trochę czasu. Do tego czasu szkody były już wyrządzone. Pierwszą operację – artroskopię lewego kolana – przeszłam w 2010 roku, a wkrótce potem kolejną operację prawego kolana. Od tego czasu przeszłam 14 niezbędnych operacji z powodu uszkodzeń stawów i wiem, że w przyszłości będę potrzebować kolejnych.
Musiałam poświęcić dodatkowy rok na ukończenie kursu pielęgniarskiego, a przez lata z powodu stanu zdrowia musiałam brać dużo urlopu od pracy.
Długotrwała choroba, taka jak reumatoidalne zapalenie stawów, może powodować poczucie izolacji, zwłaszcza u osób młodych. Ludzie pytali mnie: „Dlaczego chodzisz o kulach?”. Czułam, że nikt inny nie rozumie, przez co przechodzę, i często czułam się bardzo samotna.
Bycie w tak złym stanie zdrowia bardzo utrudniało mi naukę – musiałam się dwa razy bardziej starać. Musiałam poświęcić dodatkowy rok na ukończenie kursu, ale w końcu godziłam. Od tamtej pory musiałam godzić karierę ze zdrowiem. Martwiłam się, że nie będę wystarczająco sprawna, by sprostać wymaganiom pracy pielęgniarki, więc przez jakiś czas pracowałam jako recepcjonistka w klubie sportowym, a potem w londyńskim hotelu. Ale naprawdę chciałam wykorzystać swoje umiejętności i kwalifikacje, więc wróciłam do szpitala, gdzie odbyłam szkolenie na pielęgniarkę. Początkowo byłam wolontariuszką, a po około sześciu miesiącach dostałam posadę asystentki medycznej. Jednak w ciągu ostatniego półtora roku doznałam urazu rdzenia kręgowego, który spowodował jeszcze więcej problemów i więcej nieobecności w pracy.
Wiedząc, że pomoc jest dostępna
Jeśli jesteś w takiej sytuacji i trudno Ci prosić o pomoc, NRAS oferuje doskonałe wsparcie i porady dotyczące reumatoidalnego zapalenia stawów. Ich broszury informacyjne zawierają szczegółowe informacje na temat każdego aspektu życia z tą chorobą. Społeczność internetowa i liczne grupy wsparcia na żywo to przestrzeń, w której ludzie mogą dzielić się swoimi doświadczeniami, co może być dużą ulgą.
Nauczyłem się być swoim własnym obrońcą
Zawsze korzystałam z materiałów na stronie internetowej NRAS oraz broszur informacyjnych, aby dowiedzieć się więcej o mojej chorobie. Pomogły mi one lepiej zrozumieć reumatoidalne zapalenie stawów, jego wpływ na organizm i dostępne leki. Dzięki temu mogłam lepiej rozmawiać z konsultantami medycznymi i innymi pracownikami służby zdrowia. Jestem lepiej poinformowana, wiem, jakie pytania zadawać i nabrałam pewności siebie, broniąc swoich racji.
Bardzo ważne jest, abyśmy nadal podnosili świadomość na temat reumatoidalnego zapalenia stawów.
Ludzie nie powinni odczuwać strachu, niepokoju ani zażenowania, zwracając się do lekarza rodzinnego lub odpowiedniego pracownika służby zdrowia, jeśli obawiają się, że mogą mieć RZS. Musimy też upewnić się, że lekarze rodzinni mają wystarczająco dużo czasu, aby wysłuchać swoich pacjentów. Szczególnie wśród młodych dorosłych wciąż panuje błędne przekonanie, że jeśli ktoś wygląda na sprawnego i zdrowego, to nie może mieć RZS. Jednak niezwykle ważne jest, aby pacjenci zostali skierowani do specjalisty w ciągu pierwszych 12 tygodni. Jeśli pacjent ma zapalenie stawów, może rozpocząć odpowiednie leczenie, więc miejmy nadzieję, że jego stawy nie zostaną tak poważnie uszkodzone, jak u mnie. Im wcześniej u pacjenta zostanie zdiagnozowana choroba i rozpocznie się odpowiednie leczenie, tym lepsza będzie jego jakość życia.
Jeśli utożsamiasz się z historią Anoushki, podzielenie się nią może pomóc nie tylko Tobie, ale i innym osobom chorującym na RZS. Skontaktuj się z nami! Napisz na adres fundraising@nras.org.uk lub napisz do nas w mediach społecznościowych: na Facebooku, X i Instagramie.