Dieta i ćwiczenia mogą pomóc – ale w przypadku RZS nadal mogą wystąpić zaostrzenia – historia Malcolma

Napisane przez Malcolma

Malcolm jest członkiem NRAS i jednym z naszych przedstawicieli Patient View. Podzielił się swoimi wspomnieniami z diagnozy i wsparciem, jakie otrzymał od społeczności NRAS.

Wciąż pamiętam dzień, w 1984 roku, kiedy postawiono mi diagnozę. Lekarz po prostu wszedł do pokoju i powiedział:

„Masz reumatoidalne zapalenie stawów.”

„Co to jest?” – zapytałem. 

'Reumatoidalne zapalenie stawów'

„A jakie są rokowania?” zapytałem.

„Cóż, będziesz brał tabletki do końca życia” – odpowiedział. Po czym po prostu wyszedł z pokoju.

Moje pierwsze objawy pojawiły się podczas rodzinnych wakacji we Francji. Miałem zapalenie migdałków i podczas naszej nieobecności zauważyłem sztywność całego ciała. Miałem trudności z przewracaniem się w łóżku w nocy. Myślałem, że to tylko skutki uboczne zapalenia migdałków, ale po powrocie do domu spróbowałem pobiegać i ledwo udało mi się przebiec 100 metrów. Wtedy zdałem sobie sprawę, że muszę iść do lekarza.

Pierwszą reakcją mojego lekarza rodzinnego było: „To nie artretyzm, po prostu jesteś wyczerpany”. W tamtych czasach, przed internetem i mediami społecznościowymi, znalezienie jakichkolwiek informacji było znacznie trudniejsze. Dlatego kiedy lekarz rodzinny wykluczył artretyzm, nie drążyłem tematu. Ale po kilku miesiącach, gdy objawy się nasilały, skierowano mnie do szpitala – i wtedy właśnie postawiono mi diagnozę.

Muszę przyznać, że się bałem. Miałem ponad 30 lat, byłem żonaty, miałem dzieci w wieku 9 i 12 lat i miałem odpowiedzialną pracę nauczyciela, jako dyrektor szkoły podstawowej. Zawsze byłem aktywny fizycznie – typowy facet, kochałem swój sport! Grałem w rugby, krykieta, golfa, biegałem półmaratony. I nagle poczułem, że to już koniec. Ten konsultant zdawał się mówić mi, że muszę przerwać wszelką aktywność, po prostu wrócić do domu i brać tabletki.

Dziwnym zbiegiem okoliczności, następnego dnia moja żona Sheila wypatrzyła w sklepie ze zdrową żywnością książkę o reumatoidalnym zapaleniu stawów i diecie. Zawsze wierzyłem, że odżywianie odgrywa dużą rolę, więc spróbowałem tej diety. Oczywiście, każdy jest inny i nie twierdzę, że zmiana diety pomoże każdemu, ale na pewno początkowo zrobiła różnicę. Moje dłonie były tak opuchnięte, że nie mogłem założyć obrączki. Ale zauważyłem, że opuchlizna się zmniejsza, co zmotywowało mnie do dalszych działań – i od tamtej pory trzymam się tej samej diety: unikam czerwonego mięsa, alkoholu i nabiału. Staram się również być aktywny. Większość dni chodzę na siłownię lub jeżdżę na rowerze. To pomaga utrzymać stawy w ruchu – czuję się gorzej, jeśli tego nie robię.

Dieta i ćwiczenia naprawdę mi pomagają. Ale wszyscy wiemy, że z RZS zawsze mogą wystąpić zaostrzenia. W dobry dzień czuję się dobrze. Ale w dzień, kiedy mam problemy, sytuacja może wyglądać inaczej. Mam tendencję do sztywności, głównie w ramionach i kolanach. To zmęczenie jest dla mnie naprawdę frustrujące – to i niemożność robienia czegokolwiek rękami. Mam problem z otwieraniem słoików i butelek, co jest naprawdę denerwujące! Ale moja żona i rodzina zawsze były dla mnie ogromnym wsparciem. Mam szczęście, że mam dwie córki, które zawsze się mną opiekowały. Znają moje ograniczenia i traktują mnie delikatnie. Moja wnuczka robi to samo, chociaż śmieje się z moich trzasków w stawach!

Kilka lat po diagnozie znalazłam stronę internetową NRAS. Rzuciłam na nią okiem, ale wtedy wciąż myślałam: nie potrzebuję wsparcia. Sama sobie z tym poradzę. Wielki błąd! Ale wtedy ktoś z NRAS się ze mną skontaktował i zaprosił na lokalne spotkanie, gdzie zaczęłam rozmawiać z innymi ludźmi, dzieląc się swoimi historiami życia z reumatoidalnym zapaleniem stawów. I po raz pierwszy od dawna poczułam, że nie muszę się tłumaczyć. Kiedy rozmawiasz z innymi ludźmi, którzy sami chorują na reumatoidalne zapalenie stawów, oni po prostu cię rozumieją. Ta koleżeńska atmosfera jest bardzo pomocna – jestem za to naprawdę wdzięczna NRAS.

Zdobyłem wiele przydatnych informacji dzięki modułom e-learningowym SMILE. Przyznaję, że mam ograniczoną zdolność koncentracji, lubię krótkie i konkretne treści. A co najważniejsze w SMILE, to to, że jest konkretne i konkretne. Szczególnie pomocne okazały się moduły dotyczące leków, żywienia i ćwiczeń. Dobrze potwierdzają one to, co już wiesz, i dostarczają dodatkowych, nowych informacji – praktycznych rzeczy, które możesz wypróbować. 

Sprawdzam też cotygodniowe NRAS News online – to dobry przegląd wszystkiego, co dzieje się w NRAS i na świecie, w badaniach, terapiach itd. Niektóre z nich dodaję do listy do obejrzenia na później, na wypadek gdybym chciał do nich wrócić.

Jedną rzeczą, która byłaby dostępna, gdy postawiono mi diagnozę, jest narzędzie do sprawdzania objawów NRAS.

Internet ma swoje zalety, ale ważne jest, aby mieć narzędzie zaprojektowane specjalnie z myślą o RZS. Gdybym miał dostęp do czegoś takiego, miałbym większą wiedzę, rozmawiając z lekarzami. Nigdy nie dowiem się, czy skróciłoby to czas diagnozy, ale przynajmniej mógłbym powiedzieć lekarzowi: „Oto moje objawy, myślę, że to może być reumatoidalne zapalenie stawów”. Ale oczywiście w tamtych czasach trzeba było po prostu zaufać lekarzowi rodzinnemu i jego wiedzy. Dlatego uważam, że internetowy system do sprawdzania objawów to genialny pomysł. Ponieważ po postawieniu diagnozy zajęło mi kilka lat, zanim znalazłem NRAS. Ale cieszę się, że to zrobiłem! Zapewnili wsparcie online i osobiście oraz społeczność, która była dla mnie niezwykle ważna. NRAS uświadomił mi rzeczy, o których wcześniej nie wiedziałem, i poznałem ludzi, którzy pozostaną moimi przyjaciółmi do końca życia. Jestem na zawsze wdzięczny NRAS.

Pomóż nam nadal dostarczać informacje, okazywać przyjaźń i wspierać ludzi takich jak Malcolm – weź udział w loterii z okazji 25. rocznicy istnienia .

Podzielenie się swoją historią może pomóc nie tylko Tobie, ale i innym osobom cierpiącym na RZS. Skontaktuj się z nami! Wyślij maila na adres fundraising@nras.org.uk lub napisz do nas w mediach społecznościowych: na Facebooku, X i Instagramie.