diagnoza RZS po porodzie i jak NRAS stał się ratunkiem

Historia Donny – diagnoza po porodzie i jak NRAS stał się dla niej ratunkiem

Po raz pierwszy zachorowałam na RZS w lutym 2009 roku, 9 miesięcy po urodzeniu pierwszego dziecka. Zostanie mamą w 2008 roku było najlepszą rzeczą, jaka mi się przytrafiła, a zachorowanie na RZS tak wcześnie po porodzie było trudne do zniesienia. Od tamtej pory dowiedziałam się, że ciąża może być czynnikiem wyzwalającym rozwój RZS u niektórych kobiet.

Moje objawy pojawiły się niemal z dnia na dzień. Zaczęłam odczuwać bóle i sztywność całego ciała rano i wieczorem – czułam się, jakbym nadmiernie ćwiczyła, choć wcale tego nie robiłam. Zastanawiałam się, co może być przyczyną, i poszłam do lekarza, który uznał to za zwykłe bóle i pierwsze oznaki starzenia. Mam zaledwie 38 lat, ale niemal z dnia na dzień czułam się jak 90-latka. Nie sądzę, żeby lekarz rodzinny zdawał sobie sprawę z tego, jak źle się czuję. Wyjaśnił mi moje objawy, mówiąc, że ze względu na szczupłą budowę ciała po prostu odczuwałam skutki starzenia się gorzej niż gdybym była cięższa. Zalecono mi przyjmowanie glukozaminy na wzmocnienie stawów i jedzenie większej ilości pełnotłustych pokarmów, aby przytyć.

Ponownie poszłam do lekarza rodzinnego, gdy ból i obrzęk stawu kciuka nasiliły się i nie ustępowały pomimo odpoczynku ani leków przeciwbólowych. Przyczyną był wysiłek związany z podnoszeniem dziecka, nalewaniem wody do czajnika i powtarzalnymi czynnościami, takimi jak przygotowywanie mleka w butelkach. Wątpiłam, czy to była przyczyna, jednak posłuchałam rady lekarza rodzinnego i nadal przyjmowałam zalecane suplementy, zdrowo się odżywiałam i zaczęłam częściej sięgać po środki przeciwbólowe, aby spróbować złagodzić ból.

Jednak stan szybko się pogarszał. Traciłam na wadze i nie mogłam już wstać z kanapy po wieczornym siedzeniu ani wstać z łóżka rano bez odczuwania skrajnego napięcia w całym ciele. Nawet przekręcenie klamki czy podniesienie dziecka sprawiało mi taki ból, że często płakałam. Poranna sztywność utrudniała ubieranie się i mycie, a zazwyczaj trwała do obiadu, co utrudniało normalne codzienne czynności. Zaczęłam wycofywać się z kontaktów z przyjaciółmi i nie mogłam uczestniczyć w życiu towarzyskim. Bolało mnie również kolano i nie mogłam go zgiąć ani uklęknąć. Uznałam to za chwilowe naciągnięcie, a nie za spuchnięty kciuk. Wkrótce zaczęłam utykać i nie byłam w stanie przejść nawet krótkich dystansów, a do lokalnych sklepów musiałam jeździć samochodem.

Po kilku miesiącach zmagania się z bólem naprawdę się męczyłam. Rozpaczliwie chciałam wiedzieć, co mi dolega. Błagałam nawet jednego lekarza rodzinnego, żeby pozwolił mi spróbować środków zwiotczających mięśnie, które w ostateczności miały złagodzić sztywność ciała. Oczywiście nie działały, ale byłam gotowa spróbować wszystkiego na tym etapie.

Nie mogłam wygodnie położyć się w łóżku, podnieść córki z łóżeczka ani przytulić jej rano bez bólu. Ciągle odwiedzałam różnych lekarzy rodzinnych, ale bezskutecznie. Przepisano mi silniejsze leki przeciwbólowe i zlecono różne badania krwi. Najważniejsze, które wykrywa obecność czynnika reumatoidalnego, dało wynik negatywny. Byłam na skraju załamania i pokładałam nadzieję w diagnozie na podstawie wyników badań krwi, chociaż teraz wiem, że nie można zdiagnozować RZS na podstawie samego badania krwi. Nadzieja pojawiła się, gdy inny lekarz powiedział, że skieruje mnie do reumatologa.

Po 6 długich tygodniach oczekiwania, w lipcu tego roku, dostałam skierowanie do szpitala i diagnozę wczesnego zapalenia stawów. Jak wiele osób, miałam uprzedzone wyobrażenie o tym, czym według mnie jest RZS – chorobą, która pogarsza stan stawów i pojawia się z wiekiem. Teraz z doświadczenia wiem, jak wyniszczająca jest ta choroba i że wpływa nawet na apetyt i poziom energii. Tego dnia dostałam zastrzyk sterydowy i przepisano mi tabletki sulfasalazyny. Zastrzyk zadziałał jak cudowne lekarstwo i przez prawie tydzień czułam się w siódmym niebie. Sztywność ustąpiła, a następnego dnia byłam przeszczęśliwa, że mogłam gonić moją córeczkę, przytulać ją i znowu podnosić. Gdy silne sterydy przestały działać, sztywność powróciła, ale nie w tak dotkliwym stanie, jak wcześniej.

To dopiero początek i co miesiąc badam krew, aby monitorować postępy. Widzę obiecujące oznaki, że stan zapalny, który powoduje sztywność i ból w ciele, powoli ustępuje dzięki lekom, które zaczęłam przyjmować. Dla mnie najtrudniejszym do zniesienia problemem RZS jest wyczerpanie. Ma to wpływ na wszystkie aspekty życia – trudno jest poradzić sobie z takimi zadaniami jak sprzątanie, gotowanie, robienie zakupów i opieka nad małym dzieckiem, gdy nie ma się w ogóle energii. Po pewnym czasie zaczyna to wyczerpywać. Musiałam znacznie dostosować swoje życie i zaakceptować, że istnieją ograniczenia w tym, co mogę robić – nie ma sensu się tym zadręczać. Czasami wystarczy mi tylko umycie się, ubranie i nakarmienie nas obojga – uczę się, że reszta może poczekać. Pocieszam się opiniami innych osób, które były w mojej sytuacji i z własnego doświadczenia mówią mi, że przed nami będą lepsze dni.

Czułam się bardzo samotna i martwiłam się o przyszłość, kiedy po raz pierwszy usłyszałam diagnozę. Niestety, nie sądzę, aby kliniki oferowały tyle wsparcia, ile potrzebujesz w tym momencie. Wyobrażam sobie, że wynika to wyłącznie z braku zasobów. W moim rejonie pielęgniarka reumatologiczna jest dostępna, aby odpowiedzieć na wszelkie pytania telefonicznie tylko dwa razy w tygodniu rano. Przyjaciele i rodzina często nie do końca rozumieją ten stan, co pogłębia izolację i depresję, których doświadczasz, gdy próbujesz pogodzić się z diagnozą jakiejkolwiek przewlekłej choroby.

Dołączenie do NRAS było dla mnie ratunkiem. Bezpłatny pakiet informacyjny, który udostępniają, uświadomił mi moją chorobę i sprawił, że czuję się bardziej kontrolowana. Sama świadomość, że nie jesteś jedyną osobą, która przez to przeszła, może złagodzić część napięcia. Sieć wolontariuszy oznacza, że możesz porozmawiać z kimś przez telefon w dowolnym momencie.

Nauczyłam się, że historia każdego z reumatoidalnym zapaleniem stawów jest inna i że pierwszy rok jest często najgorszy. Czuję ulgę, że teraz wiem, co mam, i od tego momentu wszystko zacznie się poprawiać. Dla mnie rzeczą, na którą najbardziej czekam, jest lepsza jakość życia i cieszenie się moim dzieckiem, tak jak każda młoda mama powinna.

Zima 2009: Autor: Donna O'Gormley, członek NRAS