Ciągle parłam do przodu i teraz naprawdę kocham swoje życie

Mam 24 lata i w wieku 19 lat mój świat wywrócił się do góry nogami, gdy zdiagnozowano u mnie agresywną postać RZS. Mimo wszystko jakoś szłam do przodu i teraz absolutnie kocham swoje życie i wszystko, co się z nim wiąże! 

Nazywam się Eleanor Farr – wśród przyjaciół znana jako Ellie lub Ell! Mam 24 lata i w wieku 19 lat mój świat wywrócił się do góry nogami, gdy zdiagnozowano u mnie agresywną postać reumatoidalnego zapalenia stawów. 

Do tego czasu wiodłem „normalne” życie, miałem szczęśliwe dzieciństwo i nie miałem żadnych oznak, że stan mojego zdrowia nie będzie się poprawiał. Podczas studiów na Uniwersytecie w Leeds poczułem się wyjątkowo źle. Zaraziłem się grypą, którą często nazywa się „grypą świeżaka”, i przez około tydzień nie mogłem jeść, a do tego nieustannie wymiotowałem. Wyzdrowiałem, ale kilka dni później dopadł mnie przeszywający ból w lewym ramieniu. Nie wiązałem tego z moim złym samopoczuciem – w tym czasie uczęszczałem na intensywne ćwiczenia i myślałem, że zwichnąłem ramię. Po bezskutecznej wizycie na ostrym dyżurze (niefortunnie zsynchronizowanej, bo to była noc Halloween!) i kilku badaniach krwi u lekarzy, okazało się, że stan zapalny w moim organizmie jest „bardzo wysoki” i jeden z najwyższych, jakie kiedykolwiek widział. Szybko skierowano mnie do szpitala reumatologicznego Chapel Allerton w Leeds, gdzie w styczniu 2014 roku zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów. Możliwe, że wirus choroby, który mnie dopadł, „zapoczątkował” moją chorobę autoimmunologiczną, podczas gdy mój układ odpornościowy pracował na najwyższych obrotach, aby zwalczyć wirusa choroby. 

Nie pamiętam, żebym była szczególnie zdenerwowana, kiedy usłyszałam diagnozę. Największym zmartwieniem była dla mnie konieczność brania leków do końca życia. Gdybym wtedy wiedziała to, co wiem teraz, kompletnie bym się załamała; więc chyba dobrze, że wtedy nie byłam niczego świadoma. Myślałam, że wystarczy wziąć tabletki i jeśli ich nie wezmę, to będę miała bóle stawów – ale dopóki biorę tabletki, wszystko będzie dobrze. Nie mogłam się bardziej mylić i nie wiedziałam, że czeka mnie walka życia. 

Moja choroba postępowała szybko, a ból w ramieniu przerodził się w ból stóp, kolan, kostek, nadgarstków, szyi, łokci i palców. Często nie mogłem poruszać opuchniętymi stawami, a ból był zupełnie nie do zniesienia. Podczas gdy moja choroba stawała się coraz silniejsza i bardziej wyniszczająca, szpital ciężko pracował, aby znaleźć lek, na który moja choroba by zareagowała. Kolejnym problemem, z którym się zmierzyłem, było to, że mój organizm odrzucał większość leków, które próbowałem, lub zmagałem się z ich skutkami ubocznymi. Pierwszym lekiem, który wypróbowałem, był metotreksat, który nie tylko bardzo mnie rozchorował, ale moja wątroba źle na niego zareagowała i ostatecznie trafiłem do szpitala, gdzie lekarze próbowali przywrócić kontrolę nad sytuacją. Kolejnym lekiem, który mi podano, była hydroksychlorochina, która nie powodowała żadnych niepożądanych skutków ubocznych poza bólami głowy, ale po prostu nie działała. Kolejnym etapem były cotygodniowe zastrzyki z lekiem biologicznym, jednym z leków anty-TNF, które słyszałem, nazywane również „cudownym lekiem”. Wiązałam z tą metodą duże nadzieje. Po prawie pół roku robienia sobie co tydzień zastrzyków w nogę przy użyciu długopisu, które tak bardzo szczypały, że aż płakałam, stało się jasne, że mój organizm nie reagował na tę metodę, ponieważ choroba była nadal aktywna. 

W międzyczasie, podczas gdy zażywałam kolejne leki, z których każdy zawodził, moja choroba postępowała i stawała się coraz bardziej wyniszczająca. W końcu osiągnęłam etap, w którym byłam przykuta do łóżka i polegałam na codziennej morfinie i sterydach, aby móc się poruszać w ograniczonym zakresie. Morfina bardzo mnie rozchorowała i miałam trudności z utrzymaniem jedzenia, a sterydy spowodowały, że znacznie przytyłam z powodu zatrzymywania wody i efektu ubocznego „księżycowatej twarzy”. Nienawidziłam swojego wyglądu, a po przejściu z ambasadorki sklepu Hollister do nadwagi, opuchlizny i wzdęć, naprawdę trudno mi było pogodzić się ze zmianami w moim wyglądzie. Długotrwałe stosowanie sterydów spowodowało również zdiagnozowanie u mnie osteopenii, ponieważ sterydy powodują utratę gęstości kości. Nie mogłam brać żadnych innych silnych leków przeciwbólowych, ponieważ moja wątroba źle na nie reagowała. W tym momencie byłam nie tylko zależna od mamy, która pomagała mi w prostych czynnościach, takich jak ubieranie się, ale także byłam niesamowicie przygnębiona. Będąc w tak młodym wieku, trudno mi było uwierzyć, że będę musiał znosić taki ból do końca życia. 

Byłem o krok od permanentnej depresji, ale coś wciąż mnie popychało do przodu. Promyk nadziei, że pewnego dnia może wyzdrowieję, pomógł mi przetrwać. Na szczęście kolejnym lekiem, który dostałem, był Rituximab, który wprowadził chorobę w stan remisji. Miałem teraz 21 lat i po dwóch latach piekła zacząłem odzyskiwać życie. W styczniu 2017 roku przeszedłem całkowitą wymianę stawu biodrowego w lewym stawie, co odmieniło moje życie! Lekarzy byłem zdumiony, jak moje zapalenie stawów mogło całkowicie zniszczyć tak duży staw w tak krótkim czasie, ale szpital szybko zareagował i w marcu tego roku chodziłem bez kul, jakby nic się nie stało! 

Połączenie operacji i Rituximabu całkowicie przywróciło mi życie. Mam trwałe uszkodzenia w niektórych stawach, gdzie chrząstka całkowicie, częściowo lub w całości zanikła, co powoduje u mnie ból; ale jest on absolutnie nieporównywalny z bólem, którego doświadczałam wcześniej. Dopóki jestem ostrożna i nie robię niczego zbyt forsownego, żyję bez bólu i ograniczeń. Odkąd moje życie jako młodej dorosłej zostało mi odebrane, przeżywam każdy dzień tak, jakby był moim ostatnim i jestem niezmiernie dumna ze wszystkiego, co osiągnęłam. Założyłam własną firmę fotograficzną w wieku 22 lat, Stretton Studios Photography, i absolutnie kocham swoją pracę! Jestem teraz finalistką konkursu Miss Anglii i zakwalifikowałam się jako najlepsza zbieraczka funduszy na północy za moją zbiórkę dla PAPYRUS, organizacji charytatywnej zajmującej się zapobieganiem samobójstwom wśród młodych ludzi. Stałam się tematem rozmów w całym kraju, ponieważ byłam w Miss Anglii z moją chorobą. Niedawno zdobyłam nagrodę Local Heroes Award za tytuł Młodego Osiągacza Roku. Teraz NRAS poprosiło mnie o zostanie ambasadorem i jestem przepełniony dumą, że mogę reprezentować tak wspaniałą i wartościową organizację charytatywną. 

Jeśli ktoś zmagający się z bólem czyta to teraz, proszę, zwróćcie na to szczególną uwagę. Przeszłam przez piekło obiema rękami i szczerze mówiąc, nie ceniłam swojego życia, kiedy tak bardzo cierpiałam. Nie widziałam żadnej sensownej przyszłości – jak mogłam, skoro moja mama musiała się sama ubierać każdego dnia? Moje życie wydawało się bezsensowne i bezwartościowe, a ja czułam się jak ciężar. Byłam zależna od rodziny i chłopaka, którzy robili wszystko za mnie. Mój młodszy brat i siostra zdawali egzaminy, które zostały całkowicie pominięte, ponieważ byłam w centrum uwagi rodziców. Urodziny mojej siostry nawet całkowicie umknęły uwadze pewnego roku, ponieważ byłam w szpitalu. Cierpiałam w każdej sekundzie każdego dnia, moje ciało nie reagowało na żadne leki, nienawidziłam swojego wyglądu, odcięłam się od ludzi i ledwo mogłam wstać z łóżka. A jednak jakimś sposobem parłam naprzód i teraz absolutnie kocham swoje życie i wszystko, co się z nim wiąże! Jedno słowo, które można z tego wywnioskować, to NADZIEJA. Bo to jest to, co popchnie cię naprzód i doprowadzi cię do mety . Trzymaj się , ból się kończy .