Wszystko zaczęło się od bólu w prawym nadgarstku

Moje RZS jest nadal w remisji i mogę cieszyć się aktywnościami takimi jak jazda na rowerze i spacery. W sierpniu ubiegłego roku spędziliśmy rodzinne wakacje w Walii i udało mi się wspiąć na Snowdon – to było prawdziwe poczucie spełnienia. Nadal odczuwam ból i obrzęk stawów, zwłaszcza nadgarstków i dłoni, ale w porównaniu z sytuacją sprzed kilku lat jestem inną osobą i mam znacznie lepszą jakość życia. 

Przypisywałam to podnoszeniu i noszeniu Magnusa, mojego ośmiomiesięcznego dziecka, ale z czasem zaczęły mi puchnąć ręce i odczuwałam ból w obu stopach. Początkowo ból stóp tłumaczyłam noszeniem butów, których nie nosiłam od jakiegoś czasu. 

Jednak wkrótce stało się jasne, że ból i obrzęk dłoni i stóp to coś poważniejszego. Cierpiałam na ciągły ból, wstawanie z łóżka było walką, ubieranie się, otwieranie butelek szamponu, słoików z jedzeniem, zakrętek od mleka; wszystko było tak trudne i bolesne. Większość poranków płakałam i byłam przytłoczona zmęczeniem. Pracowałam na pół etatu jako dyrektor ds. marketingu, więc dotarcie do pracy i wykonywanie moich zwykłych obowiązków było walką. Wstępne badania krwi u mojego lekarza rodzinnego wykluczyły jakąkolwiek aktywność choroby, ale po dwóch kolejnych wizytach skierowano mnie do specjalisty od reumatologii w lokalnym szpitalu. Konsultant od reumatologii potwierdził, że mam RZS. Byłam zdruzgotana i nie wiedziałam, jak poradzę sobie z opieką nad moim bardzo aktywnym 16-miesięcznym synem. Moja babcia miała reumatoidalne zapalenie stawów, a jej dłonie były tak poważnie dotknięte, że były zdeformowane. Moją pierwszą myślą było: „Nie chcę skończyć jak babcia”. Miałam zaledwie 31 lat i byłam zapracowaną mamą z małym synkiem, którym musiałam się opiekować. 

Mój konsultant był genialny i rozpoczął mnie w ślepej próbie, w której podawano mi tocilizumab lub metotreksat, albo kombinację obu. Niestety, po 6 miesiącach badania moje objawy nie ustępowały, więc mój konsultant postanowił wycofać mnie z badania i rozpoczął potrójną terapię metotreksatem, sulfasalazyną i hydroksychlorochiną. W tym czasie moje stawy były bardzo opuchnięte i bolące. Dostałam kilka zastrzyków sterydowych, które nieznacznie, ale nieznacznie, złagodziły ból. Samo ubieranie się było wystarczająco męczące, ale musiałam też ubierać się, karmić, przewijać, kąpać, bawić się z Magnusem i biegać za nim. Czułam się bardzo źle i oszukana, nie mogąc robić wszystkiego, co inne mamy. Właśnie w tym czasie porozmawiałam z kimś za pośrednictwem telefonicznej usługi wsparcia NRAS. Osoba, z którą rozmawiałam, była mamą dwójki dzieci i przed ciążą chorowała na RZS. Ta rozmowa telefoniczna naprawdę pomogła mi poczuć, że nie jestem sama i dała mi nadzieję, że wszystko się poprawi. 

Byłem zapalonym rowerzystą przed reumatoidalnym zapaleniem stawów i przejechałem rowerem wiele długodystansowych tras w całym kraju. W tym czasie odbyłem jedną długodystansową przejażdżkę rowerową z moją przyjaciółką i udało mi się to tylko dzięki jej ogromnemu wsparciu, między innymi przy porannej pomocy w ubieraniu się. Po tej przejażdżce wiedziałem, że muszę tymczasowo zawiesić jazdę na rowerze, ponieważ nie chciałem ryzykować długotrwałych uszkodzeń stawów. Pamiętam, jak mój konsultant powiedział mi, że jego celem jest pomóc mi wrócić na rower i to dało mi trochę nadziei. 

Po 6 miesiącach potrójnej terapii stało się oczywiste, że nie działa, więc skierowano mnie na wizytę do specjalisty biologii w szpitalu Freeman w Newcastle. W październiku 2011 roku zacząłem przyjmować Enbrel (w połączeniu z metotreksatem) i już po 2 tygodniach zauważyłem różnicę. Stan zapalny zaczął się zmniejszać i mogłem wykonywać codzienne czynności bez nieznośnego bólu. Po kilku miesiącach poczułem, że odzyskałem część dawnego życia. Mogłem biegać po parku z Magnusem, huśtać go na huśtawkach i jeździć na rowerze bez bólu – rzeczy, które przed reumatoidalnym zapaleniem stawów uważałem za oczywiste. 

Mój mąż i ja zawsze marzyliśmy o kolejnym dziecku, ale zanim jeszcze o tym pomyśleliśmy, wiedzieliśmy, że RZS musi być w remisji. Po 6 miesiącach remisji dzięki Enbrelowi i metotreksatowi w połączeniu, po konsultacji z moim lekarzem, zdecydowałam się odstawić metotreksat i zobaczyć, jak mój organizm sobie poradzi. RZS pozostawał w remisji przez cały ten czas, więc uznaliśmy, że nadszedł właściwy moment, aby zaplanować kolejne dziecko. 

Iona urodziła się 27 października 2013 roku. W czasie ciąży moje RZS utrzymywało się w remisji i nie przyjmowałam żadnych leków. Czułam się świetnie! Byłam pod ścisłą opieką mojego lekarza prowadzącego oraz reumatologa specjalizującego się w RZS w ciąży w szpitalu Royal Victoria Infirmary w Newcastle. Ciąża i poród przebiegały prawidłowo. Mogłam karmić piersią przez 6 miesięcy, co było dla mnie bardzo ważne, a w tym czasie moje RZS pozostawało w remisji. Kiedy przestałam karmić piersią, poczułam, że moje stawy zaczynają puchnąć i boleć, więc wróciłam do Enbrelu. W tym czasie wracałam również do pracy. 

Moje RZS jest nadal w remisji i mogę cieszyć się aktywnościami takimi jak jazda na rowerze i spacery. W sierpniu ubiegłego roku spędziliśmy rodzinne wakacje w Walii i udało mi się wspiąć na Snowdon – to było prawdziwe poczucie spełnienia. Nadal odczuwam ból i obrzęk stawów, zwłaszcza nadgarstków i dłoni, a zmiana pieluch to jedna z najtrudniejszych czynności! Ale w porównaniu z sytuacją sprzed kilku lat jestem inną osobą i mam o wiele lepszą jakość życia. 

Moja rodzina i przyjaciele bardzo mnie wspierają i rozumieją moje RZS (mój brat choruje na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa). Nie poradziłabym sobie bez ich nieustannego wsparcia i pozytywnego nastawienia. Mój mąż, Matt, jest dla mnie ogromnym wsparciem i ogromnie pomaga, wykonując większość obowiązków domowych – zadań, z którymi mam problem. Magnus ma teraz 5 lat i rozumie, że czasami nie mogę wykonywać niektórych czynności z powodu RZS. Jako rodzina cenimy sobie aktywny tryb życia, a dzięki remisji RZS mogę go kontynuować, wprowadzając pewne zmiany. 

Mój konsultant (profesor Isaacs) i inni członkowie zespołu medycznego w szpitalu Freeman (w szczególności Karl Nichol, specjalista pielęgniarstwa biologicznego) byli fantastyczni. Od pierwszego dnia ich celem było pomóc mi prowadzić styl życia, jaki prowadziłem przed reumatoidalnym zapaleniem stawów i czuję, że wspólnie udało nam się ten cel osiągnąć.