Zajęło mi trochę czasu, zanim nabrałem pewności siebie i zaufania, ale teraz biegam 3-4 razy w tygodniu, pokonując dystans ok. 30-40 km

Powinienem być nowym Rorym Underwoodem… 18 lat temu zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów. Jak u wielu innych chorych, choroba ta okazała się agresywna i momentami trudna do zniesienia. Zniszczyła to, co powinno być najlepszymi latami mojego życia, podczas gdy wychowywałem młodą rodzinę.

Cześć, nazywam się Matt, mam 52 lata i jestem szczęśliwym mężem Claire od 22 lat. Mamy dwójkę dzieci, Annie i Benjamina. Cała trójka jest piękna, mądra, troskliwa i kochana, a ja mam szczęście, że je mam.

Miałem dość sportowe dzieciństwo, ale nigdy nie odniosłem takiego sukcesu, jak marzyłem. Chciałem być nowym Rorym Underwoodem; byłem trochę handlarzem prędkości.

Jednak od początku zmagałem się z bólami stawów, a szkolny „lekarz” zdiagnozował u mnie chorobę Osgooda-Schlattera (zapalenie rzepki). Mógłbym cierpieć na reumatoidalne zapalenie stawów, ale wtedy chodziło o „sztywną górną wargę i przestań narzekać, chłopcze”. Jakże się to zmieniło, i to na lepsze!

Żyłem dalej, aż ból stawów powrócił, tym razem silniejszy. Głównie „skrzypiące kolana”, które były czasami gorące, zaczerwienione i lekko zapalone. Czułem się bardziej zmęczony (zmęczony) niż zwykle i nie do końca „w porządku”. Nie wiedziałem, że te objawy zwiastują nadchodzące trudne czasy.

W końcu nadszedł ten dzień. Czując gorączkę, zakładając, że zbliża się przeziębienie, położyłem się spać. Obudziłem się wcześnie z potwornym bólem kolan, łokci, nadgarstków i dłoni. Moje lewe kolano było spuchnięte jak piłka futbolowa. Nie mogłem uwierzyć, jak bardzo rozciągnęła się moja skóra. Mój lekarz rodzinny, z tonem troski, troski i irytacji, kazał mi udać się na ostry dyżur. Zadzwonił wcześniej i powiedział, żeby oczekiwali na mężczyznę z septycznym zapaleniem stawów. Wielokrotnie on i jego wspaniali koledzy byli dla mnie aniołami i szczerze im za to dziękuję.

Przybycie na SOR było przeżyciem. Zanim zdążyłem powiedzieć: „Cześć, trochę boli mnie noga”, leżałem na noszach, przygotowywany do operacji i „wypłukiwania”. Prawie dwa tygodnie później, po licznych dożylnych antybiotykach, zostałem wypisany ze szpitala, ale bez konkretnych odpowiedzi. Kolejne lata były dość trudne. Po licznych wizytach u specjalistów NHS ostatecznie zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów z wynikiem ujemnym (między innymi).

W tym momencie moje CRP i czynnik reumatoidalny były stale wysokie. Od razu przepisano mi różne kombinacje leków modyfikujących przebieg choroby (DMARDs). Żaden z nich nie zadziałał, poza tym, że pomógł mi zrzucić cholernie dużo wagi i pozbyć się resztek włosów (planowałem zapuścić grzywkę w stylu Bobby'ego Charltona (niech Bóg go błogosławi).

W kolejnych latach zastrzyki ze sterydów stały się moim wybawieniem. Albo bezpośrednio w staw, albo w pośladek. Nie obchodziło mnie to ani trochę. Pragnąłem jedynie krótkotrwałej ulgi, jaką mi dawały. To był głęboko okropny, mroczny, przygnębiający i niepokojący okres, bez widocznego końca. Pobyty w szpitalu, niezwykle bolesne i opuchnięte stawy, ciągłe drenowanie, próby utrzymania stresującej pracy, utrzymania rodziny, ukrycia bólu, pozostania pozytywnym i niepoddawania się. Było ciężko. Było wiele okresów, w których żona pomagała mi się ubierać, nie mogłem chodzić i czułem się całkowicie pozbawiony godności. Bliźnię się też z uzależnieniem od silnych leków przeciwbólowych. Wierzyłem wtedy, że nie mogę bez nich żyć.

W tym okresie moja choroba została uznana za na tyle ciężką, że uzasadnia leczenie biologiczne. Kiedy mówię „moja choroba”, to naprawdę tak ją postrzegam, jest moja. Wierzę, że jeśli zachowam część z niej dla siebie (w mojej głowie), będę w stanie ją kontrolować i nigdy mnie nie pokona. Osobiście, to pomagało mi zachować zdrowy rozsądek przez lata (chociaż kiedy jest źle, rozmawiam z nią, a raczej ją przeklinam).

Pierwsze kilka terapii biologicznych po pewnym czasie zawiodło i zaczęłam czuć się przybita. Z radością donoszę jednak, że teraz czuję się dobrze i dobrze dzięki Abataceptowi (Orencia) i po raz pierwszy od lat jestem w remisji!

Wspomnę krótko – w tym czasie w maści wylądowała mucha. Dostałam zawału serca i otrzeźwiałam dopiero, gdy wszczepiono mi stent. To był naprawdę dziwny czas, z mnóstwem nowych i różnych leków, o których trzeba pamiętać. I znów z pomocą przyszła nam nasza wspaniała NHS. W Wielkiej Brytanii mamy ogromne szczęście. Nic poważnego się jednak nie stało, jestem w dobrej kondycji również pod tym względem.

Trochę czasu zajęło mi nabranie pewności siebie i zaufania do siebie, ale teraz biegam 3-4 razy w tygodniu, pokonując około 30-40 km. Nigdy nie wierzyłam, że uda mi się to powtórzyć. Matt kontra reumatoidalne zapalenie stawów to wygrana, ważna walka! Zapisałam się na swój pierwszy półmaraton i planuję kolejne maratony (oby tak dalej).

Nie mogę uwierzyć w swoje szczęście. Uwielbiam to. Poczucie spełnienia, poczucie wolności, a przede wszystkim ponowne poczucie osobistej dumy. Przez cały ten czas czułam wsparcie bliskich. To wsparcie przejawiało się w nieskończoność – regularne SMS-y, humor, uściski, wyrozumiałe spojrzenia, cierpliwość, niespodziewane telefony, przypadkowy prezent, upomnienie, bieganie wolniej, by dopasować się do mojego – szukanie informacji na temat RZS i metod leczenia. Ale jedną z najważniejszych i niezwykle ważnych rzeczy są… ludzie, którzy rozumieją, że czasami bez ostrzeżenia wycofuję się ze zobowiązania. Jeśli masz RZS, wiesz, o czym mówię: to kwestia pewności siebie, przytłaczające uczucie „co by było, gdyby” (?).

Otrzymałem również NAJLEPSZĄ OPIEKĘ od zespołu RA w szpitalu Royal Hallamshire w Sheffield. Ich wysokie standardy opieki wręcz motywują do działania i pozostanę im dozgonnie wdzięczny. Ta motywacja i poczucie, że ktoś cię ma, są niezwykle ważne. NRAS dostarczają cennych informacji, edukują i są zawsze dostępni. Czytanie inspirujących historii innych osób takich jak ja, a także tych, które cierpią bardziej niż ja, również mnie zmotywowało. W naszym społeczeństwie są naprawdę inspirujący ludzie. Nie tylko piłkarze, politycy i aktorzy – to zwykli ludzie, którzy z godnością i przyzwoitością znoszą nieregularne życie.

Czy nie jestem zgorzkniała? Niezupełnie. To nie niczyja wina, że ​​mam tę chorobę, ale przyznaję, że trochę czasu zajęło mi pogodzenie się z nią. Wierzę, że brakuje zrozumienia wokół RZS i ważne jest, aby pomóc w podnoszeniu świadomości, pozyskiwaniu funduszy na badania i wsparcia. Nigdy nie wiadomo, czy kiedyś spotkam Rory'ego, więc lepiej, żebym w krótkich spodenkach wyglądała stosownie do sytuacji.