Życie z RZS, ale „jestem w porządku”

Miałam 18 lat i zaledwie kilka miesięcy stażu pielęgniarskiego, gdy pojawiły się u mnie pierwsze objawy RZS. Ilu z nas odpowiada „wszystko w porządku”, wiem, że ja tak! Wśród mojej rodziny i przyjaciół panuje teraz stały żart, że niezależnie od tego, jak się czuję, zawsze odpowiadam „wszystko w porządku”, nawet jeśli tak nie jest. 

Kilkakrotnie odwiedzałam lekarza rodzinnego z narastającymi objawami i ogólnym złym samopoczuciem, ale gdy początkowo nic nie wykazało badanie krwi ani prześwietlenie, określił mnie mianem „neurotycznej nastolatki niezadowolonej z wyboru kariery”. Nic nie mogło być dalsze od prawdy; cieszyłam się z mojego szkolenia pielęgniarskiego. Martwiłam się jednak, gdy pacjenci, którymi się opiekowałam, zaczęli bardziej martwić się o moje zdrowie niż o swoje. Pewnego ranka, pracując na oddziale opieki nad osobami starszymi, pacjentka zawołała mnie i poprosiła o zasłonięcie zasłon wokół jej łóżka. Była to starsza i bardzo słaba pani, więc gdy poprosiła mnie, żebym usiadła obok, zaniepokoiłam się, co może być nie tak. Kiedy zapytałam, odpowiedziała: „Nic, kochanie, ale wyglądasz, jakbyś potrzebowała tego łóżka bardziej niż ja”. Poprosiła mnie, żebym usiadła na chwilę, mówiąc, że jeśli ktoś o mnie zapyta, mogę po prostu powiedzieć, że jestem z nią zajęta. Nigdy nie zapomnę jej życzliwości. 

W końcu, rok po pierwszych objawach i dzięki pomocy innego lekarza rodzinnego, dostałam skierowanie do reumatologa. Kiedy po raz pierwszy spotkałam dr Prouse, poczułam ogromną ulgę, że w końcu potraktowano mnie poważnie. Zostałam przyjęta do szpitala na 3 tygodnie hydroterapii, fizjoterapii i odpoczynku. W tym momencie czułam się okropnie źle z bólem, sztywnością i zmęczeniem. Nie widziałam żadnego wyjścia z tej ciemnej dziury, w której się znalazłam. Zbyt zmęczona, by nawet rozmawiać, zakończyłam związek z narzeczonym, czując, że niesprawiedliwie byłoby ciągnąć go ze sobą w dół, wierząc, że będzie szczęśliwszy beze mnie i mojej choroby. Byłam bardzo przygnębiona i czułam się winna z powodu wpływu, jaki moja choroba ma na moją rodzinę i przyjaciół. Bardzo wcześnie zrozumiałam, że RZS dotyka nie tylko osobę chorą, ale także jej otoczenie. 

Minęło 10 miesięcy, zanim mogłam wrócić do szkolenia, ale byłam zdeterminowana, by choroba nie przeszkodziła mi w pracy pielęgniarki. W 1992 roku uzyskałam kwalifikacje pielęgniarki specjalizującej się w opiece nad dorosłymi, a dwa lata później wyszłam za mąż za mojego wspaniałego narzeczonego. Razem przetrwaliśmy te trudne chwile po diagnozie i chociaż reumatoidalne zapalenie stawów czasami sprawiało nam problemy, on nadal pozostaje moją opoką. 

Po uzyskaniu kwalifikacji pracowałem przez 6 lat na oddziałach dla dorosłych w szpitalu North Hampshire w Basingstoke. Pracowałem tam między innymi na oddziale, który w tamtym czasie dysponował łóżkami dla pacjentów reumatologicznych. 

Uwielbiałam swoją rolę, ale wymagania fizyczne związane z pielęgniarstwem oddziałowym zaczęły odbijać się na moich stawach. W 1998 roku do zespołu w Basingstoke dołączyło dwóch nowych konsultantów reumatologicznych. Wraz z rozwojem zespołu opublikowano ogłoszenie o naborze na stanowisko pielęgniarki specjalistycznej ds. reumatologii. Zgłosiłam się na to stanowisko i byłam bardzo podekscytowana, gdy je otrzymałam. Była to dla mnie wspaniała okazja, aby wykorzystać moje umiejętności pielęgniarskie i osobiste doświadczenia z reumatoidalnym zapaleniem stawów w pozytywnej i mniej wymagającej fizycznie roli. Minęło już 12 lat, odkąd zaczęłam pracę jako pielęgniarka specjalistyczna ds. reumatologii (RNS). 

Postęp w leczeniu RZS, wprowadzenie leków biologicznych i bardziej skoncentrowana na pacjencie opieka przyniosły wiele ekscytujących zmian w mojej roli. Przez lata miałem zaszczyt dzielić się z wieloma osobami z RZS ich doświadczeniami związanymi z życiem z tą chorobą. Historia każdego jest inna, ale istnieje wiele wspólnych tematów, które zdają się pojawiać u każdego z nas z RZS w tym czy innym momencie życia. Do problemów tych należą utrata kontroli, depresja, lęk przed niepełnosprawnością, gniew, frustracja i poczucie winy. 

Wiele osób zdaje się mieć trudności z rozmową z innymi, takimi jak przyjaciele i współpracownicy, o swojej chorobie. Czują się zawstydzeni swoją chorobą i próbują ją ukryć. Nie pomagają w tym liczne błędne przekonania, jakie inni mają na temat RZS. Kiedy miałam 19 lat i zmagałam się z chorobą, zadzwoniła do mnie przyjaciółka, która przez rok podróżowała po Australii, żeby powiedzieć, że jest w domu i chciałaby się spotkać. Wiedziała, że ​​źle się czułam, gdy jej nie było. Naprawdę nie mogłam się doczekać, żeby ją znowu zobaczyć. Idąc do lokalnego pubu, bardzo starałam się nie utykać. Z powodu bólu mój chód był dość słaby; przyjaciółka odwróciła się do mnie i powiedziała: „Alison, przestań chodzić jak idiotka, to żenujące!” 

W niedawnej publikacji NRAS „Joint Endeavour” (biuletyn wolontariuszy NRAS), Barbara Hogg opowiadała o swojej drodze pacjenta i o tym, że ona również doświadczyła tych problemów. Wiele z opisanych przez nią uczuć było dla mnie prawdziwych, zwłaszcza gdy pisała o tym, jak wiele razy udawała dzielną i mówiła „wszystko w porządku” w odpowiedzi na pytanie „jak się masz?”. Ilu z nas jest winnych odpowiedzi „wszystko w porządku”, ja wiem, że tak jest! Wśród mojej rodziny i przyjaciół panuje teraz stały żart, że bez względu na to, jak się czuję, zawsze, gdy mnie o to zapytają, odpowiem „wszystko w porządku”, nawet jeśli tak nie jest. Nawet moja 8-letnia córka to wyczuła! Oczywiście czasami wszystko jest w porządku, ale dlaczego czuję się zawstydzona lub winna, mówiąc, że tak nie jest? 

W przeszłości edukacja pacjentów, literatura i konsultacje szpitalne koncentrowały się głównie na fizycznym aspekcie choroby, a mniej na jej wpływie emocjonalnym. Miejmy nadzieję, że to się teraz zmienia i coraz częściej zachęca się nas do rozmów o zdrowiu emocjonalnym, a nie tylko fizycznym. Tematem przewodnim ubiegłorocznego Światowego Dnia Reumatyzmu było „Myśl pozytywnie”. Koncentrował się on na zachęcaniu nas do rozmawiania z innymi o naszej chorobie, wyznaczaniu osiągalnych celów, planowaniu przyszłości i zwiększaniu świadomości. Zwrócono również uwagę na potrzebę zwiększenia liczby kursów wsparcia psychologicznego i samokontroli. Mamy nadzieję, że dzięki pozytywnemu myśleniu i działaniu nie będziemy się wstydzić mówić innym, jak się czujemy, i będziemy mogli powiedzieć „wszystko w porządku” i to szczerze. 

Alison Kent