Statystyka mężczyzn należących do mniejszości
Czuję się zaszczycony, że poproszono mnie o napisanie krótkiego artykułu dla NRAS, w którym opiszę swoją historię. Mam 43 lata i należę do mniejszości etnicznej mężczyzn cierpiących na reumatoidalne zapalenie stawów
Czuję się zaszczycony, że poproszono mnie o napisanie krótkiego artykułu dla NRAS, w którym opiszę swoją historię. Mam 43 lata i należę do mniejszości etnicznej mężczyzn cierpiących na reumatoidalne zapalenie stawów. Wow, czuję się jak na spotkaniu AA – nie żebym kiedykolwiek w nim uczestniczył! Chociaż można by się domyślić po moim nazwisku, mam greckie korzenie, ale urodziłem się i wychowałem w Wielkiej Brytanii.
Zawsze byłam bardzo wysportowana i dbałam o formę dzięki ćwiczeniom na siłowni. Możecie zapytać, jaki to ma związek? Cóż, byłam sprawna, zdrowa i czułam się niemal niezniszczalna. Podczas studiów i kariery testowałam wszelkie granice tego, jak bardzo mogę się wysilić. Dlatego też, gdy latem 2007 roku dowiedziałam się, że mam RZS, byłam absolutnie zszokowana.
Choć jestem dobrze wykształcona, początkowo raczej niechętnie zadawałam zbyt wiele pytań lub prowadziłam jakiekolwiek badania. Teraz zdaję sobie sprawę, że wynikało to głównie ze strachu przed tym, czego mogę się dowiedzieć. Zamiast tego skupiłam się na radzeniu sobie z bezpośrednimi objawami i starałam się nie myśleć o tym, co to tak naprawdę może oznaczać. Mój konsultant był dość oszczędny w zagłębianiu się w szczegóły, co również bardzo mi odpowiadało. Błoga niewiedza wydawała się czymś dobrym.
W mojej rodzinie nie ma przypadków RZS, więc do dziś zastanawiam się, skąd się to wzięło. Poza genetyką często podawaną przyczyną jest stres i naprawdę myślę, że to może dotyczyć mnie.
Rok 2004 był stresującym rokiem. Założyłem własną firmę, moja siostra Zoe zmarła dość szybko na raka i musieliśmy stoczyć batalię prawną o utrzymanie kontaktu z jej córką. Ożeniłem się z moją piękną żoną Mari i podczas wakacji na Cyprze otrzymaliśmy telefon z informacją, że nasz blok mieszkalny został spustoszony przez pożar, a większość naszych rzeczy została zniszczona.
Pierwszy objaw RZS pojawił się w 2005 roku – moja prawa ręka zaczęła puchnąć i boleć. Przypisałem to częstemu używaniu klawiatury i myszki. W ciągu następnych 12-18 miesięcy stan się pogorszył, podobnie jak lewa ręka, a kolana sprawiały mi ogromny ból. Początkowo myślałem, że te objawy są związane z korzystaniem z komputera, a potem z treningiem sportowym. W końcu na początku 2007 roku zwróciłem się o pomoc do lekarza.
Badania krwi i prześwietlenia wykazały, że mam RZS i przepisano mi małą dawkę sterydów. Mój stan zaczął się pogarszać, a ból w kolanach stał się naprawdę dokuczliwy. We wrześniu zacząłem przyjmować metotreksat i kwas foliowy. Dawka została zwiększona, ale mój stan się pogorszył, więc przeszedłem na sulfasalzynę z diklofenakiem.
Przez cały 2008 rok mój stan bardzo się pogarszał. Całe ciało bolało, nie rozróżniałem, czy to rano, czy wieczorem. Prosta czynność, taka jak podniesienie czajnika, była niemożliwa do wykonania jedną ręką, a dwiema praktycznie możliwa. Przekręcenie stacyjki, żeby uruchomić samochód, było torturą. Mogłem siedzieć tylko przez 20-30 minut bez przerwy, ponieważ zaczynałem odczuwać okropny ból, jeśli nie wstałem i nie poruszałem się. Z trudem schylałem się, żeby coś podnieść lub zawiązać sznurówki. Bez czegoś, co mogłoby posłużyć jako dźwignia, nie mogłem sam wstać z podłogi. Zdecydowanie męczyłem się znacznie szybciej niż kiedykolwiek wcześniej.
W tym dość trudnym okresie mojego zdrowia, moja żona i ja zostaliśmy sparowani z przepięknym rocznym chłopcem do adopcji. Nasz syn zamieszkał z nami w grudniu 2008 roku i jest uwielbiany przeze mnie i moją żonę, a także przez nasze rodziny i przyjaciół. Co za wspaniały prezent świąteczny i zakończenie tak trudnego roku.
Złożono wniosek do mojego lokalnego samorządu (Brent) o dofinansowanie leku przeciw TNF. Ostrzeżono mnie, że proces może potrwać tygodnie, ale ku mojemu zaskoczeniu, minęły 3 dni od złożenia wniosku, zanim otrzymałem pozytywną odpowiedź.
W sierpniu 2009 roku przepisano mi Humirę, którą wstrzykuję sobie raz na dwa tygodnie. Moje oczekiwania zostały starannie spełnione i poinformowano mnie, że może minąć kilka zastrzyków, zanim zacznę odczuwać jakiekolwiek znaczące korzyści. W praktyce ten lek okazał się absolutnie niesamowity. Już po pierwszym zastrzyku wszystkie opisane wcześniej objawy zniknęły. W skali od 1 do 100 (gdzie 100 oznacza, że czuję się absolutnie dobrze) powiedziałbym, że przed rozpoczęciem stosowania Humiry mój poziom wynosił 35. Zaraz po pierwszym użyciu tego leku i po jego zakończeniu powiedziałbym, że mój poziom wynosi 97. Nie brałem żadnych innych leków w skojarzeniu, ale kontynuowałem przez pierwszy tydzień, zażywając jedynie diklofenak.
Dziś nadal czuję się świetnie i jestem w świetnej formie. Powiedziano mi, że w pewnym momencie będę musiała podjąć decyzję o całkowitym odstawieniu Humiry. Minusem jest to, że jeśli objawy powrócą, Humira prawdopodobnie nie będzie miała takiego samego efektu po ponownym rozpoczęciu leczenia. To będzie trudna decyzja!
Wiosna 2011: George Stavrinidis, członek NRAS