Musisz działać proaktywnie w leczeniu swojej choroby
Napisane przez Amandę
Diagnozę postawiono mi w wieku 37 lat, w 2008 roku, po 6 miesiącach błędnych diagnoz stawianych przez lekarzy rodzinnych i ostatecznie po tym, jak pewnego ranka nie byłem w stanie wstać z łóżka i trafiłem do szpitala w trybie nagłym.
Diagnoza zmieniła moje życie – fizycznie, psychicznie, emocjonalnie, finansowo i społecznie. Otrzymałam wsparcie, aby uporać się z objawami fizycznymi (po 3 tygodniach pobytu w szpitalu). Korzystałam z fizjoterapii, terapii zajęciowej, leków, ale nie otrzymałam prawdziwego wsparcia psychologicznego, co stanowi ogromną lukę w ofercie opieki nad chorymi na reumatoidalne zapalenie stawów. Życie może być walką. Walką o to, co jest potrzebne w pracy, w opiece zdrowotnej i o to, aby starać się cieszyć życiem tak dobrze, jak to możliwe.
Po diagnozie przeszłam przez cykl żałoby – żałoby po tym, kim byłam i po tym, czego już nie mogłam robić. Zawsze pracowałam na pełen etat i byłam zdeterminowana, aby kontynuować tę pracę tak długo, jak to możliwe. Miałam wizje, że w wieku 40 lat będę jeździć na wózku inwalidzkim. Jednak psychicznie jestem bardzo odporną osobą, pomimo cierpienia z powodu lęku i depresji od czasu diagnozy, nadal byłam zdeterminowana, aby kontynuować pracę. Cykl żałoby był trudny; na początku zaprzeczałam i próbowałam przesadzić i zbyt szybko. Żyłam normalnie, gdy nic już nie było takie samo ani normalne. Kiedy w końcu musiałam przyznać, że nie daję rady, musiałam nauczyć się prosić o pomoc, co dla osoby, która zawsze była bardzo niezależna, było trudne. Musiałam również nauczyć się przyjmować pomoc. Musiałam poradzić sobie z poczuciem winy, które towarzyszyło mi, gdy inni musieli coś za mnie zrobić. Uczucia wściekłości, które odczuwałam, gdy nie mogłam już realizować wielu moich hobby lub gdy nie mogłam wykonać najprostszych zadań, bo zawodziły mnie ręce lub inna część ciała. Uczucia depresji i samotności, gdy czułam, że jestem sama przeciwko światu, a nikt mnie nie rozumiał, a wszyscy myśleli, że mam chorobę zwyrodnieniową stawów, tak jak ich babcia. Smutek z powodu zmian w życiu mojego męża i dzieci, które również zostały dotknięte i zmieniły się, i że już nigdy nie będą takie same. W końcu nauczyłam się akceptować, ale zajęło mi to dużo czasu.
Dla mnie i dla wielu z nas praca ma fundamentalne znaczenie, a jednocześnie jest związana z tożsamością. Wielu z nas pełni role – rodzica, przyjaciela, kochanka, opiekuna – ale mamy też rolę zawodową. Po latach przekwalifikowania się, aby zająć się edukacją i nauczaniem, nie chciałam rezygnować z pracy w stosunkowo młodym wieku. Praca pomogłaby utrzymać rodzinę i nadal zapewniałaby nam życie, jakiego pragnęliśmy, a jednocześnie dałaby mi cel, skupienie i poczucie przynależności do społeczeństwa.
Wróciłam do pracy ponad 6 miesięcy po diagnozie i początkowo miałam sporo wsparcia. Access to Work pomógł mi przeprowadzić ocenę ergonomii mojego miejsca pracy i współpracował z moim pracodawcą, aby wprowadzić rozsądne zmiany i zapewnić specjalistyczny sprzęt, abym mogła wykonywać swoją pracę. W tamtym czasie nadal spotykałam się z dość niefortunnymi postawami – niektórzy kwestionowali, czy dam radę wykonywać swoją pracę, ale po prawie 15 latach pracy w tej organizacji, myślę, że udowodniłam, że potrafię!
W ciągu pierwszych kilku lat moje RZS ustabilizowało się dzięki potrójnej terapii (metotreksat, hydroksychlorochina i sulfasalazyna) i odkryłem, że wszystkie te zmiany pozwoliły mi dobrze wykonywać swoją pracę. Jednak po około 7 latach od diagnozy nadszedł moment, w którym nie wszystko było tak dobre, jak mogłoby być. Moje leki wydawały się nie być tak skuteczne, jak mogłyby być, a skutki uboczne były przerażające. Przyjmowałem również zastrzyki ze sterydów do niektórych stawów, ale mój lekarz nie chciał rozważyć zmiany leków na silniejsze/bardziej skuteczne. Dopiero po przeprowadzce do innej części kraju spotkałem lekarza, który był skłonny eksperymentować i spróbować znaleźć lek bardziej odpowiedni dla mnie. Niestety, doprowadziło to do kilku niepowodzeń w leczeniu, ale lekarz był skłonny wypróbować leki biopodobne i biologiczne. To pokazało mi, jak loterią jest to, jakie leki otrzymasz i jakie leczenie/usługi otrzymasz. Szybko się nauczyłam, że aby uzyskać to, czego potrzebuję, muszę działać proaktywnie i samodzielnie radzić sobie z chorobą – muszę dzwonić i umawiać się na wizyty, prosić o poradę, zlecić badania krwi, kwestionować decyzje swojego lekarza i upewniać się, że rozumie, jeśli coś nie działa.
W tym czasie kontynuowałem pracę i miałem jeden lub dwa krótkie zaostrzenia, ale ostatni z nich sprawił, że nie pracowałem przez 6 miesięcy. Przez lata robiłem różne rzeczy, aby sobie pomóc. Głęboko wierzę w to, że można samemu o siebie walczyć, więc dowiedziałem się jak najwięcej o swoim stanie, dzięki czemu mogę rzucać wyzwania lekarzom i personelowi medycznemu, jeśli zajdzie taka potrzeba, aby zapewnić sobie jak najlepsze doświadczenie z moim RZS. Każde RZS jest inne, więc znajomość własnego ciała, własnych czynników wyzwalających, własnego poziomu zmęczenia i tego, co pomaga, jest częścią procesu uczenia się. Ważne jest nauczenie się dostosowywania tempa i realizmu. Ważne jest dostosowywanie sposobu działania, proszenie o pomoc w razie potrzeby i wiedza, gdzie szukać porady. W szczególności w sprawach zawodowych szukałem porady w moim związku zawodowym, w Citizen's Advice, w ACAS, w Access to Work, u mojego lekarza rodzinnego i w moim zespole reumatologicznym. Upewniłam się również, że znam zasady obowiązujące w miejscu pracy, które mogą mieć na mnie wpływ, np. absencja chorobowa, wsparcie w pracy itp. Zadbałam również o to, aby mówić o uzasadnionych dostosowaniach potrzebnych podczas mojego stanowiska i podczas ubiegania się o inne role. Kiedy byłam chora z powodu rezydentury i zostałam skierowana na wizyty w poradni zdrowia psychicznego, traktowałam to jako okazję do zapewnienia, że moja strona sprawy jest reprezentowana. Niektórzy obawiają się tego rodzaju wizyt, ale odkryłam, że jeśli przygotujesz się z wyprzedzeniem i wiesz, co powiedzieć o swojej chorobie i jej wpływie na twoją rolę zawodową, możesz wykonywać swoją pracę z uwzględnieniem uzasadnionych dostosowań i opracować plan stopniowego powrotu do pracy, to wszystko pomaga. Zawsze upewniałam się, że mój lekarz rodzinny jest świadomy mojego stanu zdrowia i będzie mnie wspierał, jeśli chodzi o zwolnienie z pracy i stopniowy powrót do pracy.
Jestem zarejestrowanym niepełnosprawnym, korzystam z pomocy w poruszaniu się i innych pomocy i nie przejmuję się już tym, co myślą inni. Jeśli ich potrzebujesz, to myślę, że powinieneś z nich korzystać, tak samo jak nie męczyć się w milczeniu w miejscu pracy.
Niestety, uważam, że osoby z niepełnosprawnościami wciąż doświadczają dużej dyskryminacji, zarówno w miejscu pracy, jak i w życiu codziennym. Myślę, że pracodawcy mają przed sobą bardzo długą drogę, zanim osoby z niepełnosprawnościami osiągną prawdziwą równość w miejscu pracy. Potrzeba silnych ludzi, którzy będą się bronić i walczyć, a także ludzi, którzy będą ich wspierać i reprezentować ich interesy, gdy zajdzie taka potrzeba.
Moim celem jest kontynuowanie pracy do emerytury. Zostało mi jeszcze 15 lat, więc jestem w połowie drogi i mam nadzieję, że dzięki lekom, ustabilizowaniu RZS i zmianie pracodawcy będę mógł nadal świadczyć wartościowe usługi i być cenionym za swoje umiejętności, wiedzę i doświadczenie, jak każdy inny pracownik.
Ten artykuł pochodzi z naszego wiosennego wydania magazynu dla członków NewsRheumi poznaj więcej historii RA, informacje o naszych ważnych usługach NRAS oraz nadchodzących wydarzeniach Zostań członkiem NRAS !
Chcesz podzielić się swoją historią o chorobie reumatoidalnej, tak jak Amanda? Skontaktuj się z nami za pośrednictwem mediów społecznościowych: Facebooka, Twittera, Instagrama , a nawet zasubskrybuj nasz kanał na YouTube.