RA Cię spowolni. Ale nie pozwól, żeby Cię zatrzymało.

Zawsze byłem naturalnie sprawny i aktywny, ćwiczyłem i uprawiałem sport przez całe życie. Moją główną pasją zawsze była piłka nożna i miałem szczęście grać na poziomie półprofesjonalnym, ale latem 2015 roku, kiedy miałem 27 lat, naprawdę wkręciłem się w bieganie. Biegałem około 80 kilometrów miesięcznie i w ciągu ostatnich 12 miesięcy ukończyłem kilka biegów na 10 kilometrów i półmaratonów. Czułem się świetnie i stale poprawiałem swoje rekordy życiowe na kilku dystansach. Grałem również w cotygodniowej lidze piłki nożnej 7-osobowej, strzelając mnóstwo goli i pędząc w górę tabeli po słabym początku. 

Ale nagle poczułem sztywność w prawym kciuku.

Na początku nie przywiązywałem do tego większej wagi i po prostu zrzuciłem to na karb przeciążenia/kontuzji odniesionych podczas gry w piłkę nożną i tenisa oraz szeregu wyczerpujących prac domowych i ogrodniczych, związanych z remontem domu i pielęgnacją zadbanego ogrodu. Kontynuowałem więc normalne życie i wkrótce potem pobiłem rekord życiowy w półmaratonie (który do dziś nie został pobity) i pomogłem drużynie 7-osobowej zająć drugie miejsce w lidze. 

Jednak w ciągu 8-12 tygodni początkowa sztywność kciuka stopniowo przerodziła się w ból i zanim zagraliśmy w turnieju 7-a-side (gdzie ponownie zajęliśmy drugie miejsce), zacząłem odczuwać podobne objawy w obu nadgarstkach, tylko tym razem widoczny był obrzęk i silniejszy ból. Wszystko stało się walką, a ja odczuwałem ciągły ból podczas wykonywania prostych codziennych czynności, takich jak ubieranie się, przekręcanie klamek i sięganie po herbatę. Wiedziałem, że to, co się dzieje, jest poważne i było jasne, że muszę natychmiast przerwać wszelką aktywność, zanim doprowadzę do jakichkolwiek poważnych uszkodzeń stawów. Dla kogoś, kto zawsze był tak aktywny, było to trudne do zaakceptowania. 

Reumatoidalne zapalenie stawów? Nigdy o tym nie słyszałem.

Początkowo lekarz rodzinny powiedział mi, że ból kciuka i nadgarstków może być związany z urazem spowodowanym przeciążeniem i że powinienem odpoczywać przez miesiąc. Nie wydawało mi się to słuszne, ale na tym etapie niewiele mogłem zrobić poza stosowaniem się do zaleceń lekarza i powrotem, jeśli stan się nie poprawi. Jednak wkrótce po wizycie u lekarza rodzinnego pojawił się u mnie duży obrzęk z tyłu prawego kolana, a w ciągu trzech dni od jego pojawienia się całe podudzie było opuchnięte, łydka była bardzo bolesna w dotyku i nie mogłem chodzić. Szybko skierowano mnie do lokalnego szpitala, gdzie podano mi warfarynę i wykonano badanie na obecność zakrzepu, ale wynik był negatywny.  

Następnie poinformowano mnie, że najprawdopodobniej jest to torbiel Bakera, która pękła i wyciekła do łydki. Torbiele Bakera często wiążą się z zapaleniem stawów i to właśnie wtedy lekarz rodzinny poinformował mnie o chorobie autoimmunologicznej zwanej reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS). „Reumatoidalne zapalenie stawów?” – pomyślałem. „Nigdy o tym nie słyszałem”.

Na początek przepisano mi naproksen, niesteroidowy lek przeciwzapalny (NLPZ), i co dwa tygodnie zlecano mi badania krwi w celu monitorowania stanu zapalnego. Jednak objawy nadal się nasilały i do Bożego Narodzenia ostry ból, stan zapalny i sztywność objęły oba kolana, obie kostki, a nawet szczękę, co sprawiło, że jedzenie było dla mnie niezwykle trudne i bolesne. Wróciłem do lekarza rodzinnego, który przepisał mi kolejną dawkę naproksenu i skierował mnie na dodatkowe badanie krwi, tym razem w kierunku reumatoidalnego zapalenia stawów. Wyniki tego badania były, ku mojemu zaskoczeniu, negatywne, a lekarz rodzinny stwierdził, że to forma zapalenia stawów i skierował mnie na oddział reumatologiczny w moim lokalnym szpitalu.

W okresie między tym a moją wizytą na oddziale reumatologicznym stany zapalne w kostkach i nadgarstkach nasiliły się. Zacząłem też cierpieć na okropne nocne gorączki. Budziłem się każdej nocy z bardzo wysoką temperaturą, zlany potem, ale jednocześnie drżąc. Nie mogłem się ułożyć wygodnie ani regulować temperatury, co bardzo utrudniało mi sen. Pamiętam, że te noce były jednymi z najbardziej stresujących.

W lutym 2016 roku w końcu zgłosiłam się na wizytę do Kliniki Reumatologii, gdzie na podstawie wyników badań krwi (poziom CRP wynosił 105, podczas gdy powinien wynosić <5, a OB 30, podczas gdy powinien mieścić się w przedziale 1-7) oficjalnie zdiagnozowano u mnie seronegatywne RZS. Chociaż wiedziałam, że to się zdarza, byłam załamana i z trudem wyobrażałam sobie przyszłość bez biegania i uprawiania sportu.

Nigdy nie jest się za młodym, żeby być starym.

Wyraźnie pamiętam uczucie, jakie towarzyszyło mi, gdy siedziałam w poczekalni Oddziału Reumatologii. Sala była pełna znacznie starszych pacjentów – większość z nich miała ponad 60 lat – i czułam się kompletnie nie na miejscu. W tym momencie przeczytałam już kilka broszur informacyjnych na temat RZS i wiedziałam, że to nie jest dyskryminacja ze względu na wiek, ale byłam młoda, sprawna i zdrowa, a kiedy rozglądałam się po sali, jedyne, co mogłam pomyśleć, to: „Dlaczego ja? To niesprawiedliwe”.

Ja też czułem złość. Wiem, że RZS niestety wywołuje u wielu osób depresję, ale dla mnie to była złość. Dlaczego ja? Co zrobiłem źle? Czy jestem za coś karany? Bardzo trudno mi było to zaakceptować. Do tego dochodził fakt, że nie występowały u mnie żadne z czynników ryzyka. Nie palę. Rzadko piję alkohol. Nie mam nadwagi. Dobrze się odżywiam. Jestem stosunkowo młody (RZS najczęściej występuje u osób w wieku 40–60 lat). Jestem mężczyzną (kobiety są trzy razy bardziej narażone). I nie mam w rodzinie przypadków RZS. To po prostu nie miało sensu i to mnie wkurzało.

Obok gniewu pojawiło się poczucie winy. Bez znanej przyczyny lub bodźca, nie sposób nie zastanawiać się nad tym, jak i dlaczego RZS się objawia. Czy to ja go sprowokowałem? Czy powinienem był inaczej się odżywiać? Czy się przemęczałem? Czy powinienem był więcej odpoczywać? Trudno jest nie wiedzieć i nie mieć tego zamknięcia. 

I oczywiście, był strach. Bałam się, że mam nieuleczalną chorobę autoimmunologiczną. Bałam się długoterminowych skutków tej choroby i jej skutków ubocznych. Bałam się również potencjalnych długoterminowych skutków ubocznych regularnego przyjmowania leków (np. metotreksat może wpływać na czynność wątroby, a hydroksychlorochina może wpływać na wzrok). Prawdę mówiąc, nadal odczuwam te obawy. A teraz martwię się również, że moje dziecko/dzieci mogą być bardziej podatne na rozwój RZS.

Radzenie sobie z tymi uczuciami ostatecznie zaczyna się od akceptacji, a to nie jest łatwe – przynajmniej nie było dla mnie. Zaakceptowanie diagnozy zajęło mi dużo czasu, a jeszcze więcej czasu zajęło mi uznanie choroby i przystosowanie się do niej. Ale to był ważny krok, który pozwolił mi poczuć się bardziej komfortowo w nowej rzeczywistości i docenić normalne rzeczy, które przed RZS uważałam za oczywiste.

Gdybyś mną potrząsnął, to pewnie bym się wkurzył.

Reumatolog rozpoczął leczenie metotreksatem (lekiem stosowanym w chemioterapii wielu nowotworów) i hydroksychlorochiną (lekiem przeciwreumatycznym modyfikującym przebieg choroby). Ponieważ jednak substancje te kumulują się w organizmie, przepisano mi również sterydy (prednizolon), aby szybko opanować stan zapalny. W moim przypadku prednizolon okazał się bardzo skuteczny i niemal natychmiast złagodził większość objawów, za co jestem niezmiernie wdzięczny. Zalecono mi również badania krwi co dwa tygodnie w celu monitorowania potencjalnych skutków ubocznych stosowania metotreksatu i hydroksychlorochiny. 

Początkowo trudno mi było pojąć, że będę musiała brać leki tak regularnie i do końca życia. Biorę sześć tabletek metotreksatu raz w tygodniu, jedną tabletkę hydroksychlorochiny dwa razy dziennie i jeden kwas foliowy raz w tygodniu (aby zniwelować skutki uboczne metotreksatu). Początkowo byłam przytłoczona ilością tabletek, które musiałam brać, i trudno mi było o nich pamiętać. Ale wkrótce stało się to dla mnie normą i ustawiłam powiadomienia w telefonie, aby przypominały mi o ich zażyciu.

Miałem szczęście, że nie doświadczyłem żadnych skutków ubocznych tabletek. Wiele osób cierpi na poważne skutki uboczne, szczególnie po przyjmowaniu metotreksatu, i niełatwo sobie z tym radzić tydzień w tydzień. Zauważyłem jednak, że choroby i infekcje dają mi się we znaki znacznie mocniej niż kiedyś i rekonwalescencja po nich zajmuje mi znacznie więcej czasu. Ponieważ metotreksat osłabia aktywność mojego układu odpornościowego, to, co kiedyś trwało jeden lub dwa dni, teraz zajmuje mi od trzech do pięciu dni.

Przestałem brać metotreksat na jakiś czas, żebyśmy mogli z żoną spróbować zajść w ciążę. Początkowo moje RZS pozostawało w remisji, więc postanowiłem kontynuować leczenie naturalne, mając nadzieję, że będę mógł żyć bez metotreksatu. Jednak w ciągu kilku miesięcy moje stawy zaczęły stopniowo sztywnieć i stawać się stanami zapalnymi. Stało się jasne, że muszę zacząć go ponownie brać, zanim stan się pogorszy. Na szczęście dla nas, w tym czasie moja żona była już w ciąży.   

Bieganie w melasie.

Podczas wizyty w Oddziale Reumatologii zapytałam reumatologa, czy kiedykolwiek będę mogła znowu biegać lub uprawiać sport, na co opowiedział mi historię jednej ze swoich pacjentek – 55-letniej kobiety z reumatoidalnym zapaleniem stawów – która niedawno ukończyła maraton. To natychmiast rozwiało niektóre z moich obaw i wyszłam z prawdziwą nadzieją na powrót do w miarę normalnego życia. 

Na szczęście połączenie metotreksatu i hydroksychlorochiny zadziałało i w dużej mierze utrzymało moje objawy w remisji, pozwalając mi prowadzić normalne życie i wykonywać codzienne czynności bez bólu. Umożliwiło mi to również powrót do aktywności i 17 miesięcy po tym, jak objawy RZS uniemożliwiły mi ćwiczenia i uprawianie sportu, mogłam ponownie zasznurować buty do biegania w moim lokalnym Parkrun. Pamiętam, że czułam się naprawdę niekomfortowo. Pamiętam, że miałam bardzo sztywne kolana. Pamiętam, że czułam się, jakbym biegła w melasie. I pamiętam, że musiałam odpoczywać przez dwa tygodnie, zanim znów spróbowałam biegać. Ale pamiętam też, że byłam szczęśliwa. Znów byłam aktywna. A dla kogoś, kto zawsze ćwiczył i uprawiał sport, to było ogromne zwycięstwo. 

Z czasem stopniowo robiłem postępy i w ciągu ośmiu miesięcy ukończyłem bieg Great North Run. W ciągu 14 miesięcy pokonałem maraton w Edynburgu w czasie 3 godz. 42 min. I chociaż nie udało mi się osiągnąć takiego poziomu wydolności ani biegać tak szybko, jak przed wystąpieniem reumatoidalnego zapalenia stawów, osiągnąłem rzeczy, które na pewnym etapie wydawały się nieosiągalne. Co więcej, ukończyłem wiele ponad 65-kilometrowych wyścigów rowerowych, a nawet rozegrałem kolejny sezon w piłce nożnej 7-osobowej, gdzie tym razem, w nowej drużynie, dotarliśmy do mety i wygraliśmy zarówno ligę, jak i puchar!   

To maraton, a nie sprint. Dlatego biegnij mądrze i idź, jeśli musisz.

Nie znaczy to, że cokolwiek z tego było łatwe czy proste. Było mnóstwo trudnych dni i zmartwień. Były chwile, kiedy moje RZS było aktywne, a ja po prostu chciałam się pogrążyć w myślach i z nikim nie rozmawiać. Były też chwile, kiedy chciałam coś zrobić – na przykład zanieść syna na górę do łóżka, zabrać go na rower, a nawet dołączyć do znajomych na wędrówkę po wsi – ale moje RZS było aktywne, a ja nie czułam się na tyle dobrze, żeby to zrobić. W takich chwilach bardzo łatwo poczuć się oszukaną, ale ważne jest, aby szanować chorobę i naprawdę doceniać dobre dni. Nauczyłam się jej – czasem w trudny sposób – i staram się teraz, jak mogę, działać z nią, a nie przeciwko niej, aby starać się czuć lepiej niż dzisiaj, jutro. Pierwszy rok jest zazwyczaj najgorszy, więc pocieszam się myślą, że to przetrwałam i od tamtej pory doświadczyłam lepszych dni, i ty też powinieneś. 

Doświadczenia każdego z RZS będą inne, ale sytuacja się poprawi, szczególnie po znalezieniu odpowiedniego leku. Ważne jest również, aby przejąć kontrolę i dowiedzieć się jak najwięcej o RZS i przyjmowanych lekach. Strona internetowa NRAS oferuje szeroki wachlarz materiałów informacyjnych, które mogą pomóc w tym zakresie, a ja, nawet teraz, sześć lat później, wciąż się uczę i uczę na nowo (na przykład, jak hydroksychlorochina zwiększa wrażliwość skóry na światło słoneczne – nie wiem, ile razy nie nałożyłam kremu z filtrem i się poparzył!). Dzięki tej samokształceniu możesz lepiej zrozumieć chorobę i wprowadzić niezbędne zmiany w stylu życia, aby poprawić swoją sytuację.

I zawsze edukuj innych, gdzie tylko możesz. Większość ludzi (w tym ja kiedyś) słyszy słowo „artretyzm” i od razu myśli o starszej osobie, która kuleje i narzeka na bolące kolano lub kostkę. TO NIE JEST RZS. Upewnij się, że ludzie rozumieją, czym jest RZS, jakie są jego skutki i jak się z nim czujesz, ponieważ tylko kwestionując to błędne przekonanie, inni mogą je poznać i uświadomić sobie jego ograniczenia. 

Gdyby każda podróż RA była maratonem, to prawdopodobnie pokonałbym już 2-3 mile i wciąż próbuję znaleźć swój rytm. Ale niezależnie od tego, czy stawiasz pierwszy krok, czy biegniesz ostatnią milę, mam nadzieję, że w jakiś sposób utożsamisz się z moimi doświadczeniami i pocieszysz się myślą, że nie jesteś jedyną osobą na trasie.

.