Przepis na życie pełnią życia z RZS

Dobre relacje z zespołem opieki zdrowotnej, leki, ćwiczenia, stymulacja umysłu i dużo śmiechu. Oto przemyślenia pewnego mężczyzny na temat tego, jak żyć pełnią życia z reumatoidalnym zapaleniem stawów. 

Adrian Essex: Odkąd pamiętam, byłem sportowcem. W szkole zazwyczaj byłem w drużynie, biegałem, grałem w piłkę nożną czy coś w tym stylu. Jako młody chłopak grałem w rugby, a przez całe dorosłe życie (1973–2002) jeździłem rowerem do i z pracy. Po pięćdziesiątce zacząłem biegać, czasami zamiast jeździć rowerem do pracy. Dlatego objawy reumatoidalnego zapalenia stawów w 2014 roku były bardzo niemile widziane. 

Jestem też bardzo kiepskim kibicem, bo tylko sporadycznie oglądałem mecze testowe lub mecze rugby najwyższej klasy i nigdy, z przyjemnością to przyznaję, nie zapłaciłem za grę w piłkę nożną. Miałem okazję spróbować swoich sił w wielu dyscyplinach sportowych, a moimi ulubionymi były rugby, narciarstwo i lekkoatletyka. Przez te wszystkie lata dojeżdżania rowerem do pracy na West Endzie i w londyńskim City musiało mi pomóc utrzymać formę i na szczęście udało mi się przetrwać korki. Myśl o tym, że być może zostanę okaleczony przez problemy ze stawami, nie była więc przyjemna. 

Pierwszy poważny sygnał, że coś jest nie tak, pojawił się letni wieczór podczas koncertu Crouch End Festival Chorus w katedrze w Southwark, 17 czerwca 2014 roku. Obie moje dłonie spuchły i zsiniały. Bałam się na śmierć. Myślałam, że zaraz zrobią się czarne i odpadną. Wracając jednak pamięcią do maja i czerwca, miałam drobne objawy – głównie dyskomfort w biodrach i ramionach, a być może kilka miesięcy suchości oczu (zespół Sjögrena?) podczas noszenia soczewek kontaktowych było z tym związanych. Postanowiłam więc nakłonić NHS do działania w moim imieniu. 

Miałem ostatnio sporo doświadczeń z NHS, choć nie na sobie, więc znałem procedurę. NHS działa swoim własnym, lodowcowym tempem (choć podobno lodowce przyspieszają). Nie próbuj go przyspieszać i postępuj zgodnie z jego protokołami. Mój lekarz rodzinny skierował mnie do reumatologa w lokalnym szpitalu, a następnie wykonano mi badania krwi i prześwietlenia. Oczywiście, moje własne badania wykazały, że cierpię na przerażającą gamę chorób, z których wszystkie można przypisać internetowi, słynnemu Dr Google! Myślę, że toczeń i dna moczanowa były moimi ulubionymi. Ale tak naprawdę nie minęło dużo czasu, zanim otrzymałem ostateczną, dokładną diagnozę reumatoidalnego zapalenia stawów, nieopartą na internecie. Miałem wszystkie markery i opierałem się tylko na nich; prognozy były trudniejsze. 1 sierpnia dostałem zastrzyk sterydów w pośladek i wszystko zaczęło się poprawiać. Brawo NHS. 

Oprócz sterydów, udzielono mi porady i innych leków. Na początek zaproponowano mi metotreksat, ale zanim mogłem zacząć go brać, zespół w szpitalu musiał mieć konflab i zaproponował hydroksychlorochinę jako być może mniej przerażającą alternatywę. Wygląda na to, że to nadal działa. Brawo NHS. 

Prowadzę dziennik z informacjami o bólach stawów. Na szczęście, jak dotąd, dzięki leczeniu, te dolegliwości są łagodne i niezbyt częste. Uff. Brawo NHS. 

Najważniejszą radą, jaką otrzymałem od reumatologa, było utrzymanie reżimu ćwiczeń, co jest być może nieco sprzeczne z intuicją. Z jednej strony można by pomyśleć, że jeśli masz chore stawy, powinieneś dać im odpocząć, żeby ich nie przemęczyć, ale po namyśle zdajesz sobie sprawę, że chore stawy, którym pozwolono zaniknąć, bardzo szybko przestaną być chore i staną się całkowicie bezużyteczne. Więc nadal ćwiczę – głównie jogę, dziesięciobój i biegi przełajowe. I gotuję, dla jednej z tych firm, które co tydzień dostarczają pudełko składników i trzy nowe przepisy. Więc o odżywianiu mam zapewnione. I piszę takie drobiazgi na blogu. Więc o stymulacji umysłowej mam zapewnione. I lubię powtórki z Dad's Army i oglądanie w telewizji mniej znanych gwiazd zjadających intymne części nieprzyjemnych zwierząt przy komentarzach mściwych Geordies, więc śmiech na cały głos jest zapewniony. I próbowałem randek przez internet, więc niektóre inne osobiste potrzeby też są zaspokojone, dziękuję bardzo. 

To chyba tyle. Mój przepis na życie pełnią życia to: 

1. dokładnie (dokładność jest bardzo ważna) zidentyfikuj problem 

2. nawiązać dobre relacje z kompetentnymi lekarzami. 

3. zrób to, co ci radzono (głównie) 

4. mieć szczęście z leczeniem 

5. zrób to – carpe diem 

6. śmiej się głośno każdego dnia – nil desperandum 

7. rzeczy z dużą ilością łacińskich znaczników zapisuj za pomocą – quod abundance non-Obstat (to, co obfite, nie przeszkadza; Nie ma problemu, jeśli czegoś jest za dużo.) 

Oczywiście, taki przepis nie bierze się znikąd. Oprócz bezpośredniego problemu z reumatoidalnym zapaleniem stawów, jest reszta mojego życia, która na to wszystko wpłynęła. Kontekst i inspiracje, które doprowadziły mnie do miejsca, w którym jestem dzisiaj. Należą do nich inspirujący przyjaciele, korzyści płynące z jogi, moja ambicja, by wybrać się na wakacyjną wyprawę na moim zdecydowanie za dużym motocyklu, a przede wszystkim moja rodzina. Wspaniała matka 90-latki, z którą z trudem nadążam, śmigając po Morrisons , i moje trzy córki, z których jedna właśnie urodziła wnuczkę numer 1, wszystkie, które mnie rozpieszczają i opiekują się mną. Ach, czy wspomniałam o przyjaciółce? Nie mów nic więcej, szturchnij, szturchnij, mrugnij, mrugnij!