Historia lata – perspektywa matki na życie z JIA

Summer miała 7 lat, kiedy po raz pierwszy skarżyła się na bóle nóg. Przypisywałam to bólom wzrostowym, które sama miałam w dzieciństwie. 

Bóle trwały tygodniami i stopniowo stawały się gorsze, więc umówiłam się na wizytę do lekarza rodzinnego, który zasugerował wykonanie badań krwi. 

Nic nie wiedziałam o „artretyzmie”, poza tym, że dotyka on osoby starsze. W jednym zdaniu nasze życie się zmieniło. W jednej chwili Summer była zdrową siedmioletnią dziewczynką, a w następnej wypełniałam jej kartę niepełnosprawności. Nie wiedząc dokładnie, jak to na nią wpłynie, nadal chodziła do szkoły. Wychodziłyśmy 15 minut wcześniej, żeby Summer miała czas przejść od samochodu do bramy szkoły. Summer potrzebowała pomocy przy chodzeniu. Właściwie Summer potrzebowała pomocy przy wstawaniu, myciu się i ubieraniu. W pewnym momencie Summer w ogóle nie mogła chodzić. Spędzała dużo czasu poza szkołą i w domu z bólem. Spędzała też dużo czasu w szpitalu i poza nim, często przebywając tam przez kilka dni. 

Summer cierpi na młodzieńcze idiopatyczne wielostawowe zapalenie stawów. Oznaczało to, że lekarze nie byli w stanie zidentyfikować źródła choroby i że zajęte były wszystkie stawy. Choroba obejmowała łokcie i nadgarstki, biodra, kolana i kostki, a nawet okolice oczu. Jej stawy były opuchnięte i powodowały potworny ból. Podczas zaostrzenia choroby Summer czasami leżała na plecach i odmawiała ruchu z obawy przed bólem. 

Leki zdawały się nie przynosić efektów i stosowaliśmy wszelkie możliwe środki, które mogły przynieść ulgę. Zapalaliśmy zapachowe świece, słuchaliśmy kojącej muzyki i nagrań, robiliśmy wszystko, co pozwalało jej zapomnieć o bólu. Czasami wydawało się, że Summer żyje z bólem i go akceptuje, a innym razem, że nie daje już rady i łzy spływały jej po policzkach bez ostrzeżenia. 

Pamiętam, jak pewnego wieczoru położyłam młodszego brata Summer do łóżka i ukołysałam jej młodszą siostrę, po czym zorganizowałam jej wieczorną rutynę: muzykę, aromaterapię i świece. Wszystko wydawało się całkiem spokojne aż do trzeciej nad ranem. Najpierw usłyszałam jęki Summer – normalny dźwięk, który wskazywał, że cierpi. Poczekałam, aż jej jęki staną się bardziej intensywne, zanim wyrwałam się ze snu. W tym momencie Sol obudził się z płaczem, zmoczył się w łóżku. Odwróciłam się i poszłam do sypialni Sola, bo jego głos bez wątpienia obudziłby Shelenę, która spała głęboko po karmieniu piersią o drugiej w nocy. 

W tym czasie Sol i Summer rywalizowali o uwagę, ich płacz stawał się coraz głośniejszy, a każde z nich walczyło o to, kto będzie najgłośniejszy. W końcu wzięłam Sola w ramiona, jednocześnie próbując zmienić mu mokrą piżamę, i zaniosłam go do pokoju Summer, po czym podałam jej dawkę Peroxicamu, a następnie delikatnie pomasowałam jej kolana, co było nie w porządku, bo bolało. Wciąż na wpół śpiąca i w ciemności, próbowałam znaleźć taśmę magnetofonową, ale mała Shelena obudziła się, domagając się jedzenia. To była zdecydowanie jedna z najgorszych nocy w moim życiu.  

W pewnym momencie lekarze zasugerowali, żebym rozważyła podanie Summer leku o nazwie metotreksat, leku zalecanego osobom chorym na raka. Oczywiście mnie to przeraziło i z trudem doszukiwałam się związku między chorobą Summer a rakiem. Nadal nie wiedziałam, jak potoczy się leczenie MIZS. Czy Summer będzie musiała zmienić szkołę? Czy będzie mogła chodzić? Czy będzie spędzać większość czasu na wózku inwalidzkim? Czy będzie mogła uprawiać sport?   

Reszta jest już historią, gdyż 9 lat później została wybrana do gry w netball w reprezentacji Anglii do lat 17, następnie w reprezentacji Anglii „A”, a następnie w Superleague.  

Summer jest gwiazdą JIA i wzorem do naśladowania dla wielu młodych ludzi. Nie każda historia skończy się tak, jak historia Summer, ale jest ona żywym dowodem na to, że marzenia naprawdę się spełniają. 

Przez mamę Summer, Sherrie