„Za młody, żeby mieć artretyzm”

Carrie to 21-letnia studentka muzyki ze Swansea. Jak każda normalna 21-latka, uwielbia spędzać czas z przyjaciółmi i rodziną, robić zakupy i uczyć się, aby osiągnąć wymarzoną karierę. Jednak cierpi również na reumatoidalne zapalenie stawów, zespół Ehlersa-Danlosa, zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej i zespół policystycznych jajników

 Jestem Carrie, 21-letnią studentką muzyki ze Swansea, obecnie mieszkającą i studiującą w Londynie. Jak każda normalna 21-latka, uwielbiam spędzać czas z przyjaciółmi i rodziną, robić zakupy i oczywiście studiować, aby osiągnąć wymarzoną karierę. 

Jednak większość ludzi nie dostrzega, że ​​cierpię na kilka przewlekłych chorób. Mam reumatoidalne zapalenie stawów, genetyczną chorobę tkanek konwekcyjnych i kolagenu zwaną zespołem Ehlersa-Danlosa, zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej oraz zespół policystycznych jajników. 

Pamiętam, że miałam wtedy około sześciu lat, byłam wtedy małą baletnicą, cierpiącą na to, co lekarze nazywali „bólami wzrostowymi”, szczególnie w kostkach i kolanach. Powiedziano mi, żebym zrezygnowała z baletu i odpoczęła, jeśli będzie bolało, ale zapewniono mnie, że z tego wyrosnę. Nigdy tak nie było. Dwanaście lat później byłam przewodniczącą w mojej szkole muzycznej z internatem w Manchesterze, byłam w klasie maturalnej i miałam zacząć przesłuchania do college'u muzycznego. To stało się prawie z dnia na dzień. Pewnego ranka obudziłam się w agonii, nie mogąc ruszyć rękami, ponieważ były tak sztywne, a zmęczenie było nie do zniesienia. Przypisałam to wszystko stresowi, odpoczęłam i następnego dnia objawy zdawały się zniknąć. W ciągu kolejnych miesięcy ten wzorzec objawów utrzymywał się do tego stopnia, że ​​kiedy wróciłam do domu na ferie świąteczne, ledwo mogłam się sama ubrać. Moi rodzice zaniepokoili się moimi objawami i wysłali mnie do lekarza, który zlecił badania krwi w celu sprawdzenia poziomu czynnika reumatoidalnego, OB i białka C-reaktywnego (CRP). Wyniki moich badań krwi były negatywne, ale CRP i OB były podwyższone. Od tego momentu diagnoza reumatoidalnego zapalenia stawów trwała trzy miesiące. W momencie diagnozy nie byłem w stanie samodzielnie wykonywać nawet najprostszych czynności, takich jak ubieranie się, jedzenie czy chodzenie, i byłem zależny od pomocy rodziców dzień i noc. W końcu trafiłem do szpitala, poruszałem się na wózku inwalidzkim i potrzebowałem morfiny w celu uśmierzenia bólu, gdzie spędziłem kolejne 9 dni. Moje CRP osiągnęło 135, a w płucach wystąpił wysięk płucny. Mimo to, ja i moja rodzina poczuliśmy ulgę, gdy otrzymaliśmy diagnozę i mogliśmy w końcu rozpocząć leczenie. 

Po trzech dożylnych dawkach sterydów, które miały pomóc złagodzić stan zapalny, zacząłem przyjmować lek metotreksat, a następnie hydroksychlorochinę. Jednak po wystąpieniu skutków ubocznych w postaci ciężkich chorób, przewlekłego zmęczenia i wypadania dużej ilości włosów, bez większego wpływu na ból i stan moich stawów, odstawiono mi leki i zaczęto przyjmować wlewy innego leku biologicznego o nazwie tocilizumab. Ta zmiana leku przywróciła mi wiele radości z życia. 

Reumatoidalne zapalenie stawów może być wyzwaniem, a postawienie diagnozy trudne. Ból i zmęczenie są często wyniszczające i mogą radykalnie zmienić życie. Najtrudniejszą rzeczą dla mnie jest piętno związane z chorobą zwyrodnieniową stawów w młodym wieku. Zbyt często słyszę stwierdzenie: „Ale jesteś za młody, żeby mieć artretyzm”. Ludzie nie zdają sobie sprawy, że reumatoidalne zapalenie stawów można zachorować w każdym wieku, począwszy od 16. roku życia, a na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów cierpi około 12 000 dzieci poniżej 16. roku życia. Chcę szerzyć świadomość na temat zapalenia stawów i zbierać pieniądze. W sierpniu 2013 roku wzięłam udział w zawodach Great London Swim i zebrałam ponad 1600 funtów. Jestem zdeterminowana, aby nie pozwolić, aby artretyzm przeszkodził mi w życiu! 

Wiosna 2014, autorstwa Carrie Thompson