Raport szkocki: poprawa opieki nad osobami żyjącymi z chorobami zapalnymi
Osoby cierpiące w Szkocji na choroby zapalne o podłożu immunologicznym, takie jak reumatoidalne zapalenie stawów, borykają się z opóźnieniami w diagnozie, nierównym dostępem do opieki i ograniczonym wsparciem w radzeniu sobie z tymi nieuleczalnymi, przewlekłymi schorzeniami.
Raport Scottish Report, opracowany przez National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS) we współpracy z Crohn's & Colitis UK, Lupus UK, National Axial Spondyloarthritis Society i Psoriasis Association, zawiera opisy doświadczeń ponad 1250 osób z całej Szkocji zmagających się z chorobami zapalnymi, takimi jak reumatoidalne zapalenie stawów, osiowe zapalenie stawów, łuszczycowe zapalenie stawów, a także z chorobami zapalnymi jelit, toczniem i łuszczycą.
Raport podkreśla, w jakich obszarach system jest niewystarczający i co należy zmienić, aby ludzie mogli żyć lepiej.
Najważniejsze statystyki w skrócie
- 55% potrzebne były trzy lub więcej wizyt u lekarza rodzinnego przed skierowaniem do specjalisty
- 1 na 4 osoby zostało przyjęte poza standardowym 18-tygodniowym okresem skierowania na leczenie w ramach NHS Scotland
- Mniej niż 1 na 3 przypadki zaobserwowano w ciągu sześciu tygodni — zalecanego czasu w przypadku wielu stanów zapalnych
- 73% stwierdzili, że ich stan znacząco wpływa na jakość ich życia
- 53% stwierdzili, że ich stan regularnie ogranicza codzienne czynności
- 45% pacjentów zostało skierowanych do organizacji pacjentów w momencie diagnozy
- Tylko 25% osób, u których chorobę zdiagnozowano w ciągu ostatnich pięciu lat, czuje się pewnie, samodzielnie lecząc swoją chorobę
- 68% osób chce mieć dostęp do dalszej edukacji i wspieranych zasobów umożliwiających samorządność
- 82% osób nie podejmuje żadnego rodzaju samokontroli swoich objawów lub stanu
Co mówi nam raport
- Opóźnienia w diagnozie i leczeniu
Wczesna diagnoza ma kluczowe znaczenie w przypadku zapalnych chorób autoimmunologicznych – może zapobiec nieodwracalnym uszkodzeniom, zmniejszyć niepełnosprawność i poprawić długoterminowe rokowanie. Jednak raport pokazuje, że wiele osób nie korzysta ze wsparcia przez wiele miesięcy po wystąpieniu objawów, odbywając wiele wizyt u lekarza rodzinnego przed otrzymaniem skierowania i opóźniając dostęp do opieki specjalistycznej.
- Nierówny dostęp do opieki
Wiele osób zgłasza utrudniony dostęp do zespołów interdyscyplinarnych, takich jak pielęgniarki specjalistyczne, fizjoterapeuci i terapeuci zajęciowi. Mieszkańcy społeczności wiejskich i wyspiarskich borykają się z dodatkowymi wyzwaniami, takimi jak długi czas dojazdu, mniejsza liczba wizyt i ograniczony dostęp do usług specjalistycznych.
- Wpływ na codzienne życie
Stany zapalne wpływają na znacznie więcej niż tylko zdrowie fizyczne. Wielu respondentów zgłaszało ciągły ból, zmęczenie, problemy ze zdrowiem psychicznym i trudności w pracy. 2 na 3 osoby deklaruje, że zmaga się z wieloma przewlekłymi schorzeniami.
- Stracone okazje do wsparcia
Organizacje pacjentów, takie jak NRAS, zapewniają wiarygodne informacje, edukację, wsparcie telefoniczne i zasoby do samodzielnego leczenia – jednak skierowania są niespójne. Bez wczesnego wsparcia wiele osób czuje się odizolowanych i niepewnych, jak radzić sobie ze swoim schorzeniem.
Dlaczego NRAS uważa, że to musi się zmienić
NRAS uważa, że osoby cierpiące na reumatoidalne zapalenie stawów i inne schorzenia IMID zasługują na:
- Większa świadomość społeczna na temat tych schorzeń i ich objawów
- Wcześniejsza diagnoza i szybszy dostęp do opieki specjalistycznej
- Lepsze skoordynowanie usług w ramach opieki podstawowej i specjalistycznej
- Sprawiedliwy dostęp do opieki, niezależnie od miejsca zamieszkania
- Wsparcie w budowaniu zaufania do samokontroli
- Rutynowe skierowanie do organizacji pacjentów w momencie diagnozy
Jako organizacja charytatywna prowadzona przez pacjentów, NRAS zobowiązuje się do współpracy z NHS, rządem Szkocji i organizacjami partnerskimi w celu przełożenia tych ustaleń na znaczące usprawnienia w opiece zdrowotnej w Szkocji.
Przeczytaj cały raport szkocki
Pełny raport zawiera szczegółowe ustalenia, osobiste historie i jasne zalecenia dotyczące zmian.
NRAS w 2024 r
- 0 Zapytania na infolinię
- 0 Wysłane publikacje
- 0 Ludzie dotarli